În ultimii ani, scleroza multiplă a fost diagnosticată din ce în ce mai des la copii, chiar dacă este o boală caracteristică adultului tânăr. Cauza nu este reprezentantă de o creștere a incidenței bolii în rândul copiilor, ci datorită accesului rapid la investigații imagistice după apariția primelor semne sugestive.
Datorită unei diagnosticări precoce, este posibilă stabilirea unei conduite terapeutice adecvate și iniţierea tratamentului imunomodulator. În acest fel se poate preveni apariția dizabilităților și a recăderilor.
„Deşi avem posibilităţi de diagnostic şi tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România, întâmpinăm totuşi uneori dificultăţi. Unele investigaţii de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice şi imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigaţii fiind suportate de cele mai multe ori de către părinţi sau familie”, a declarat dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia din Bucureşti, centru acreditat în scleroza multiplă la copii şi preşedintă a Societăţii Române de Neurologie Pediatrică.
Copiii diagnosticaţi cu scleroza multiplă pot beneficia de tratament imunomodulator în cadrul unui program naţional al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.
Din păcate, de acest tratament pot beneficia doar copiii cu vârsta peste 12 ani, tratamentul nefiind indicat copiilor mai mici. În cazul copiilor diagonosticați cu scleroză multipă ce au mai puțin de 12 ani este necesară elaborarea unei legislații ce să reglementeze tratamentul off label. Acest tratament ar fi aprobat doar de o comisie de specialiști.
Acești copii dignosticați cu scleroza multiplă și familiile lor ar avea nevoie de consiliere psihologică la care nu au acces. Adesea, copiii refuză să accepte boala și tratamentul, dezvoltând adeseori stări depresive. Soluția este decontarea de Casa de Asigurări a unor ședințe de consliere psihologică atât pentru copii, cât și pentru părinți.
”Avem certitudinea că vom găsi sprijin pentru a putea depaşi şi aceste dificultăţi pentru ameliorarea calităţii vieţii copiilor cu scleroză multiplă.”, spune dr. Camen Burloiu.
În fiecare an Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România organizează pentru copiii cu scleroză multiplă programul MS Kids Retreat. Programul îşi propune organizarea celei de a treia ediţii a întâlnirii anuale.
„Incidenţa mică a acestei afecţiuni la copii, 44 de copii înregistraţi la CNAS pe tratament în acest an, o plasează în rândul bolilor rare, pacienţii fiind răspândiţi pe întregul teritoriu al ţării, ceea ce face necesară cunoaşterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic. Adolescenţi şi copii, părinţi şi cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informaţii, a face schimb de experienţă, a deveni mai optimişti şi a lega mai mult decât prietenii”, declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN România.
Programul MS Kids Retreat se va desfăşua în perioada 2 – 4 septembrie 2019, complex Pănicel, zona Bran/Râşnov.
Citește mai mult despre stil de viață, sfatul medicului și idei practice.