Calitatea vieții în contextul dizabilității – perspectiva modelului individual și a modelului social

Conceptul de calitate a vieții este unul relativ recent intrat în terminologia științelor socio-umane, acesta găsindu-și loc în obiectul de studiu al diferitor domenii abia în a doua jumătate a secolului XX. Definițiile conceptului variază între autori și domenii, păstrându-și însă semnificația de bază. Referindu-ne la om dintr-o perspectivă holistică, putem spune că acest concept are cel mai mare grad de multidisciplinaritate dintre toți termenii aflați în uz în prezent, identificând această caracteristică a multidisciplinarității ca fiind cel mai important avantaj al conceptului.

Calitatea vieții – definiție

În anul 1998, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) definește calitatea vieții ca reprezentând „percepţiile indivizilor asupra situaţiilor lor sociale, în contextul sistemelor de valori culturale în care trăiesc şi în dependenţă de propriile necesităţi, standarde şi aspiraţii”.

Doctorul în psihologie Ioan Mărginean definea calitatea vieții în articolul Modelul social românesc din perspectiva calităţii vieţii populaţiei apărut în anul 2004 în revista „Calitatea vieții” ca reprezentând „ansamblul elementelor care se referă la condiţiile fizice, starea economică, socială, culturală, politică, de sănătate etc. în care trăiesc oamenii, conţinutul şi natura activităţilor pe care aceştia le desfăşoară, caracteristicile relaţiilor şi procesele sociale la care participă, bunurile şi serviciile la care au acces, modelele de consum adoptate,stilurile de viaţă, evaluarea împrejurărilor şi rezultatele activităţilor desfăşurate, stările subiective de satisfacţie/insatisfacţie, fericire, frustrare etc.”

În lucrarea Indicatorul Libertăţii umane publicată în aceeași revistă în anul 2004, autorii Zanc și Lupu vorbesc despre următoarele dimen­siuni ale calităţii vieţii:

- Articolul continua mai jos-

1. Bunăstarea emoţională sau psihică, ilustrată prin indicatori precum: fericirea, mulţumirea de sine, sen­timentul identităţii personale, evitarea stresului exce­siv, stima de sine, bogăţia vieţii spirituale, sentimentul de siguranţă.
2. Relaţiile interpersonale, ilustrate prin indicatori precum: a te bucura de intimitate, afecţiune, prieteni şi prietenii, contacte sociale, suport social.
3. Bunăstarea materială, ilustrată prin indicatori precum: proprietate, siguranţa locului de muncă, veni­turi adecvate, hrană potrivită, loc de muncă, posesie de bunuri, locuinţă, status social.
4. Afirmarea personală, care înseamnă: competenţă profesională, promovare profesională, activităţi in­telectuale captivante, abilităţi/deprinderi profesionale solide, împlinire profesională, niveluri de educaţie ad­ecvate profesiei.
5. Bunăstarea fizică, concretizată în sănătate, mo­bilitate fizică, alimentaţie adecvată, disponibilitatea timpului liber, asigurarea asistenţei medicale de bună calitate, asigurări de sănătate, activităţi preferate in­teresante în timpul liber (hobby – uri şi satisfacerea lor), formă fizică optimă.
6. Independenţa, care însemnă autonomie în viaţă, posibilitatea de a face alegeri personale, capacitatea de a lua decizii, auto-controlul personal, prezenţa unor valori şi scopuri clar definite, auto-conducerea în viaţă.
7. Integrarea socială, care se referă la prezenţa unui status şi rol social, acceptarea în diferite grupuri sociale, accesibilitatea suportului social, climat de muncă stimulativ, participarea la activităţi comunitare, apartenenţa la o comunitate spiritual-religioasă.
8. Asigurarea drepturilor fundamentale ale omului, cum sunt: dreptul la vot, dreptul la proprietate, la intimitate, accesul la învăţătură şi cultură, dreptul la un proces rapid şi echitabil.

Calitatea vieții la persoanele cu dizabilități din perspectiva modelului individual și a modelului social

În articolul „Dizabilitatea ca factor de risc privind accesul la serviciile de educație”, Manea (2006) vorbește despre două perspective principale de abordare a problematicii dizabilității, și anume: abordarea din perspectiva modelului individual, de inspiraţie medicală – care consideră că inferioritatea biologică și psihologică a persoanelor cu dizabilități cauzează dificultățile cu care acestea se confruntă, și abordarea din perspectiva modelului social – care consideră că generatorul dificultăților întâmpinate de persoanele cu dizabilități este mediul social neadaptat.

Predominanța folosirii modelului medical individual, care insistă asupra carențelor sau neputințelor personale, a rezultat în apariția unor etichete care au legitimat acest model, a  anumitor perspective negative asupra dizabilităţii şi în neglijarea perspectivei proprii a persoanelor cu deficiențe. Conform acestui model, persoanele cu deficiențe pot fi doar adaptate sau ajustate pentru a fi aduse cât mai aproape de ceea ce se consideră a fi „normal”, operându-se cu conceptul de „normă”, iar tot ceea ce nu atinge standardele predefinite se situează pe poziții inferioare.

În același articol, autorul afirmă că modelul medical a creat o ierarhizare în cadrul construcţiei sociale a dizabilităţii şi în determinarea egalităţii, prin:

• etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu dizabilități este inferioară;
• dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii şi standardelor profesionale, a legislaţiei şi beneficiilor, pe baza acestei etichete de inferioritate socială;
• negarea paternalistă a libertăţilor şi autodeterminării.

În timp ce modelul social privește constrângerile cu care se confruntă persoanele cu dizabilități ca fiind datorate anumitor caracteristici necorespunzătoare ale mediului fizic și social, modelul individual vede aceste constrângeri ca fiind rezultatul direct al deficiențelor specifice ale persoanelor. Astfel, persoanele cu dizabilități își trăiesc deficiența ca pe o restricție socială, provenită din inaccesibilitatea mediului construit, atitudinile neinformate ale oamenilor privind inteligența și competența lor socială, problemele de comunicare datorate utilizării limbajului mimico-gestual sau a alfabetului Braille și, de multe ori, atitudini ostile din partea persoanelor considerate „normale”.

În ceea ce privește înlăturarea barierelor și creșterea calității vieții persoanelor cu dizabilități, modelul social se concentrează asupra „corectării” și a „normalizării” mediului în care persoana locuiește și își desfășoară activitățile, și nu a „corectării” sau a „normalizării” persoanei. În ultimele decenii, la nivel internațional, una dintre cele mai importante schimbări în domeniul percepției dizabilității a fost migrarea de la perspectiva medicală asupra deficiențelor, către cea socială. Deși aceste modificări au loc destul de lent, așa cum aprecia Barnes (2003), încă din anii 1960, pe plan mondial, oamenii de știință și factorii de decizie au început să conștientizeze necesitatea schimbării modului de abordare al dizabilității, un factor important al declanșării acestei schimbări fiind constatarea numărului mare de persoane cu dizabilități, acesta depășind, după unele estimări, 500 de milioane la nivel mondial.