Zece copii cu diabet zaharat de tip 1, insulino-dependent, au primit în aceste zile sisteme de monitorizare continuă a glicemiei, grație unor donații generoase, a implicării părinților, și nu în ultimul rând, grație strădaniilor Asociaței Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș (ASCOTID). Pentru tinerii pacienți, senzorii vor face diferența dintre cele aproximativ 8-12 înțepături zilnice de testare a glicemiei, la care se adaugă înțepăturile aferente administrării insulinei.
Beneficiile acestor sisteme nu se rezumă la diminuarea numărului de înțepături. Pe lângă monitorizarea constantă a glicemiei, senzorii au sisteme de alarmare, inclusiv sonoră, care pot evita intrarea în comă a bolnavilor. Mai mult, cu ajutorul unei aplicații, aceste alerte sunt observate în timp real de medicul diabetolog, care poate lua imediat măsurile terapeutice cele mai indicate și poate preveni complicațiile, atât de periculoase la copii și tineri.
Vestea proastă este că aceste sisteme, cu toate beneficiile evidente, nu sunt incluse în programele naționale de sănătate, costurile fiind suportate, în marea majoritate a cazurilor, în totalitate de către pacienți.
Cei zece copii au fost selectați printr-o analiză riguroasă de către Asociație, eligibilitatea în program fiind stabilită în funcție de categoria din care provine bolnavul, durata de timp de când a fost diagnosticat sau, în unele cazuri, de diagnosticarea mai multor copii în aceeași familie. Asta pentru că, deși prezenți pe piață de mai mulți ani, costurile acestor sisteme, la care se adaugă cele cu consumabilele necesare, nu sunt deloc neglijabile.
”Pe parcursul anilor, noi am curtat toți miniștrii sănătății pentru ca acești senzori să fie incluși în programul național de diabet. Chiar săptămâna trecută am participat la o ședință cu ministrul Pintea și am atras atenția că numărul testelor de glicemie oferite prin cadrul programului este insuficient. La cererea mea de a include acești senzori măcar pentru categoria celor sub 18 ani, doamna ministru a spus să fim realiști, că bugetul nu are bani. Am întrebat-o dacă cei aproximativ 3600 de copii cu diabet din țara asta ar fi chiar așa o povară pentru Ministerul Sănătății. Am rugat-o să regândească programul național, pentru că fonduri există. Noi am venit și cu modalități viabile pentru adunarea acelor bani. A doua rugăminte a fost ca cei aproximativ 10.000 de tineri diagnosticați cu diabet de tip I să primească în continuare cele 4 teste primite până la împlinirea vârstei de 18 ani”, a declarat Rodica Molnar.
Metoda monitorizării continue a glicemiei permite bolnavului să cunoască direcția în care evoluează glicemia, oferă informații valoroase asupra efectului alimentației, a efortului sau medicației, precum și a diferitelor afecțiuni care pot afecta glicemia. În plus, sistemul face posibilă alertara asupra iminenței unor valori de hipo- sau hiperglicemie.
Senzorii de glicemie măsoară glicemia o dată la fiecare 5 minute, trimite valoarea prin intermediul transmitter-ului în cloud și de acolo pe telefonul mobil, oferind avantajul a 288 citiri pe zi, si nu 4-6-8-10, câte se obțin în mod uzual cu înțepăturile în deget, a explicat diabetologul Irina Muntean, voluntar în cadrul proiectului.
”În plus, se poate stabili trendul glicemiei, deoarece trenduri diferite impun măsuri terapeutice total diferite, iar glicemiile constante au risc mai scăzut de complicații. Se pot evita deci valorile extreme care dau o stare generală proastă, se pot vizualiza în permanență pe un ecran și poate fi urmărit în permanență de un medic. Sistemul necesită 2 calibrări pe zi, eu sunt mai riguroasă și cer să introducă cele trei, înainte de fiecare masă principală”, a explicat dr. Irina Muntean.
Sistemele de alarmare sonoră pot fi setate înainte ca glicemia să depășească limitele minime și maxime prevăzute, oferind astfel posibilitatea intervenției în timp util, oferind astfel liniște pacienților a căror principală teamă este hipoglicemia nocturnă.
Mai mult, sistemele de monitorizare continuă a glicemiei oferă posibilitatea urmăririi glicemiilor la distanță, în timp real, atât de părinți, cât și de diabetolog.
Sistemul primit de copiii incluși în proiectul ASCOTID este compus din senzori, un transmitter și un receiver, doar costul unui receiver putând depăși 500 de euro. În aceste condiții, Dan Fărcaș, părinte de copil cu diabet de tip 1, a construit pentru fiecare copil câte un dispozitiv denumit xdrip, care substituie cu succes originalul.
”Folosim un modul ieftin, care înlocuiește unul scump. Acesta oferă în plus părinților posibilitatea să-și urmărească copiii oriunde unde există acces la internet, fie prin date mobile, fie prin wireless, prin intermediul unei aplicații. Noi, părinții, suntem încântați, copiii poate mai puțin, pentru că se simt foarte urmăriți”, a arătat Dan Fărcaș.
Ce cred pacienții despre proiectul ASCOTID este lesne de aflat după câteva întrebări simple. La 25 de ani, și diagnosticat la doar 4 ani, Kiss Gellért, voluntar al Asociației, își amintește prea puțin despre cum era viața fără diabet, a rămas fără termen de comparație.
”Eu îmi amintesc de vremea când testarea glicemiei se făcea cu ace normale, pentru injecții, îmi amintesc și de administrarea insulinei cu seringi normale. Acum glicemia se stabilește în câteva secunde, atunci putea dura mai multe minute. De atunci s-au făcut pași importanți. Sunt printre primii din țară care am primit o pompă de insulină care are un cateter aflat în permanență în corpul meu pe care îl schimb o dată la câteva zile și astfel scap cu o singură, maxim două înțepături pe săptămână, în loc de câteva pe zi. Acum însă am primit și acest sistem de monitorizare continuă, cu ajutorul căruia voi putea să am imaginea exactă a glicemiilor. Eu am avut norocul de a scăpa de complicații atâția ani, sper să fiu la fel de norocos și de acum înainte. După atâția ani, știu deja că dacă diabetul este ținut sub control așa cum trebuie, acel unic test pe zi (distribuit în mod gratuit în cadrul programului național de diabet pacienților care au împlinit vârsta de 18 ani – n.red.) este suficient doar dacă bolnavul stă acasă și vegetează. Dacă glicemia nu este ținută sub control, poți să te simți bine cu anii, dar te trezești cu complicații. Pe parcursul anilor au fost multe schimbări, în domeniul terapiilor disponibile. E adevărat că acum 20 de ani pacienții se bucurau de ce era disponibil, să ne amintim că înainte cu nu foarte mulți ani nu exista nici măcar insulina. Dacă ne comparăm cu acele perioade trebuie să fim recunoscători. Și pentru evoluția științei, dar și pentru existența atâtor oameni care se străduiesc să facă bine”, a relatat Kiss Gellért.
Participanții au realizat un videoclip care va fi transmis Ministerului Sănătății, cu scopul declarat de a demonstra că există ONG-uri care reușesc, chiar dacă doar parțial, să suplinească rolul statului.
