La nivel mondial, initiațiva acestei manifestări, Ziua Mondială a Sindromului Down a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acțiuni de amploare care au atras atenția asupra importanței întelegerii corecte a acestui sindrom. În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizațiilor ce au în componență persoane cu sindromul Down.
Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută și de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluția ce stabilește data de 21 martie ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
Ce este sindromul Down?
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism.
Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte și deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere, o viață normală și activă.
Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi depline și egale, atât copii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viața comunităților din care fac parte.
Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceea ce duce la crearea de comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra , existând diferențe , chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregătește toți copii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii lor.
Asociația DOWN București organizează la București, pe 21 martie 2019, manifestări dedicate celebrării celei de-a 14-a aniversări a ‘ZILEI MONDIALE a SINDROMULUI DOWN’.
Scopul este de a crea o punte între societate și persoanele cu sindrom Down și familiile acestora
Activitățile din cadrul acestei manifestări sunt structurate astfel:
De la ora 10:00, În Piața Unirii zona Magazin Unirea – Intrare Metrou 2, persoane cu sindrom Down vor da „Îmbrățișări gratuite” și vor împărți flori.
De la ora 18:00 membrii asociatiei, beneficiarii cu sindrom Down, familiile și prietenii acestora vor serba la Casa Diham – Tineretului acest eveniment. Invitați speciali DJ Leo, si Jora Band.