Anul 2018 marchează cel de-al unsprezecelea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare respectiv în data de 28 februarie.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora.
Tema: Cercetarea în domeniul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacienţilor răspunsurile şi soluţiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătăţirea îngrijirii. Există atât de multe de spus în lupta pentru creşterea cercetării privind bolile rare, astfel că tema campaniei din 2018 este o continuare a temei din 2017.
La 28 februarie 2018, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Sloganul campaniei: „Implicarea pacientului – Cercetare”.
Obiective:La 28 februarie 2018, a unsprezecea ediţie a Zilei Bolilor Rare mii de oameni din întreaga lume se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind bolile rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetării de boli rare au crescut. Dar se doreşte o creştere şi mai mare a fondurilor pentru cercetare.
Prin urmare, Ziua Bolilor Rare 2018 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universităti, studenţi, companii, factorii de decizie politică şi medici, de a face mai multe cercetări şi a sublinia importanta cercetării bolilor rare pentru comunitate.
Mesajul cheie : Ziua Bolilor Rare 2018 este, o oportunitate de a recunoaşte rolul esenţial pe care pacienţii îl joacă în cercetare.
Implicarea pacientului în cercetare a avut ca rezultat creşterea cercetării, care este mai bine orientată spre nevoile pacienţilor. Pacienţii culeg beneficiile cercetării, dar sunt împuterniciţi şi consideraţi ca parteneri de la începutul până la sfârşitul procesului de cercetare.