Scrisoare Deschisă către Ministerul Sănătății – Birocrația ucide pacienții!

În fiecare zi peste 200 de români pierd lupta cu cancerul și în fiecare zi lumea altor 200 se zdruncină din temelii la aflarea diagnosticului, de cele mai multe ori fiind vorba de cancer de plămân, colorectal, de sân, prostată, de col uterin şi diferite forme de cancere hematologice.

În fiecare zi, mii de pacienţi cu lupus, boala Gaucher, psoriazis, atrofie musculară spinală, diabet zaharat, imunodeficienţe primare. etc., aşteaptă cu incertitudine, de luni de zile, publicarea unei HG care să le ofere accesul la tratamentele noi, salvatoare de vieţi!
Prăbușirea pacientului cronic, în România, este încă determinată de lipsa accesului la tratament, fie el vechi sau inovator. Pacienţii nu au access la terapiile vechi, au access întârziat la medicamentele inovatoare deja compensate (datorită întârzierilor în alocarea bugetelor pentru contractele cost-volum derulate prin farmaciile de spital) sau nu au access deloc la unele tratamente inovatoare (din cauza neactualizării listei cu medicamente compensate). Schimbarea standardului de tratament în cancer şi în alte patologii cronice, se face extrem de lent și prea târziu pentru prea mulți dintre cei afectați de boală.
În acest moment mii de pacienți cronici așteaptă șansa de a fi tratați cu terapii inovatoare. În numele lor ne propunem să vă reamintim în fiecare zi: boala nu aşteaptă și nu se tratează cu vorbe și medicamente compensate doar pe hârtie, nu se tratează cu promisiuni, nu se tratează cu măsuri legislative, grupuri de lucru, strategii, etc, se tratează cu medicamente date la timp pacienţilor de către medicii curanţi. Frustrarea noastră e în creștere, dar suntem deciși să ducem lupta până la capăt, mânați de dorința aprigă de a ne vedea copiii și nepoții crescând, de a ne îmbrățișa prietenii și de a ne bucura de minunea vieții. În alte țări europene, cele mai recente studii arată că șansele de supraviețuire la 5 sau 10 ani pentru pacienții oncologici sunt semnificativ în creștere. Și la auzul acestei știri, frustrarea crește și mai mult, întrucât în România șansa la viață e ținută sub cheie, într-un sertar din Ministerul Sănătății. Din cauza birocrației excesive, șansa la o viață normală e diminuată de lentoarea cu care autoritățile introduc noi medicamente în spitale. Astăzi, șansa la prelungirea vieții e în balanță cu gradul de încărcare al funcționarilor din sistemul de sănătate, cu alte cuvinte, de nepăsarea cu care viețile pacienților și ale familiilor lor sunt privite, în fiecare zi.
Pentru noi, fiecare zi e importantă, acesta e prima lecție din arta războiului cu boala. Intrarea în compensare a medicamentelor noi, trebuie realizată imediat după semnarea contractelor cu producătorii și nu la opt luni după, așa cum se întamplă în realitate. Bețele băgate în roțile carului nostru de luptă, prin întarzierea accesului la tratament, înseamnă transformarea acestuia într-un dric. Vă somăm să ascultați strigătul nostru de disperare și să actualizați, în fiecare zi, lista de medicamente compensate, așa cum se întâmplă în sistemele de sănătate responsabile și eficiente. În fiecare zi, pacientul trebuie să fie în centrul sistemului de sănătate, exact așa cum promitea Programul de Guvernare.

În numele pacienţilor cronici din România,

Cezar Irimia

- Articolul continua mai jos-

Presedinte Alianta Pacientilor Cronici din Romania

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari