9 din 10 români au auzit de Boala Parkinson şi 8 din 10 au identificat tremorul ca simptom al acestei afecţiuni. Doar o mică parte dintre respondenţi au putut recunoaşte cu uşurintă alte simptome motorii şi non-motorii, potrivit studiului citat
Conform studiului, doar 30% dintre români se implică activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei
7 din 10 români nu au fost niciodată la un consult neurologic. Medicul de familie rămâne principala sursă la care ne raportăm în cazul unor probleme de sănătate
Bucureşti, 16 mai – Boala Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă din ţara noastră, are un impact major asupra calităţii vieţii pacienţilor şi a familiilor acestora. Este motivul pentru care Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson continuă acţiunile de educare şi conştientizare prin lansarea campaniei „Boala Parkinson îţi dă lumea peste cap”, ce are ca obiectiv creşterea gradului de informare, la nivel naţional, cu privire la Boala Parkinson, precum şi educarea şi sensibilizarea publicului larg privind povara pe care această afecţiune o reprezintă pentru persoanele suferinde şi pentru familiile acestora.
În cadrul campaniei, Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a realizat un studiu care a avut ca obiectiv înţelegerea nivelului de informare pe care publicul român îl are referitor la Boala Parkinson şi a atitudinii faţă de persoanele care suferă de această afecţiune.
Conform studiului, intitulat „Aţi auzit de Boala Parkinson?”, realizat online pe un eşantion reprezentantiv populaţiei utilizatorilor de Internet din România din mediul urban, doar 5 din 10 respondenţi au încadrat afecţiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populaţia în vârstă, pe locul 4 după afecţiuni cardiovasculare, reumatism şi afecţiuni oculare.
În ceea ce priveşte notorietatea Bolii Parkinson, studiul a arătat că românii sunt familiarizaţi cu ceea ce înseamnă această afecţiune, 90% dintre respondenţi declarând că au auzit despre Boala Parkinson, iar 69% au încadrat corect Boala Parkinson în categoria afecţiunilor neurologice. Mai bine de jumătate dintre respondenţi au ştiut faptul că cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în intervalul de vârstă 51-70 de ani. În privinţa cauzelor, 45% dintre respondenţi au identificat factorul genetic, în timp ce 35% au spus că nu se cunoc cauzele exacte, iar 30% consideră că Boala Parkinson este o consecinţă a procesului natural de îmbătrânire.
80% dintre participanţii la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia: tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenţi au putut recunoaşte alte simptome frecvente şi adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului şi a coordonării mişcărilor – 55% dintre respondenţi, lentoare în efectuarea tuturor mişcărilor – 36% dintre respondenţi, rigiditate musculară – 30% dintre participanţi şi mersul şovăitor – 2 din 10 respondenţi.
În ceea ce priveşte simptomele non-motorii, doar 30% dintre persoane au făcut legătura şi cu alte simptome care apar în cazul Bolii Parkinson, precum oboseala, tulburările de somn, depresia.
„Severitatea Bolii Parkinson, modul în care aceasta avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Deşi tremorul este cel mai cunoscut simptom, nu toţi pacienţii îl prezintă. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite (doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite) prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului.
La momentul diagnosticului cu Boala Parkinson, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversităţii simptomelor prezente, îngrijirea pacienţilor cu Boala Parkinson presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulţi specialişti (medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc.)” a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.
50% din respondenţi ştiu că Boala Parkinson îţi dă lumea peste cap
Întrebaţi cum cred că se transformă viaţa unei persoane care suferă de Boala Parkinson, jumătate dintre respondenţi sunt de părere că deşi calitatea vieţii pacienţilor scade, aceasta este puternic influenţată de sprijinul exterior, în timp ce un sfert dintre aceştia cred că viaţa persoanelor cu Boala Parkinson este afectată dramatic indiferent de sprijinul primit. Boala Parkinson influenţează şi persoanele dragi din jurul pacientului, acestea fiind afectate de modificarea rutinei zilnice (conform răspunsurilor a 54% dintre respondenţi), de depresie (identificată de 5 din 10 respondenţi) şi de apariţia stresului şi extenuării (amintite de 45% dintre participanţii la studiu).
„În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că şi aparţinătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceştia (peste 150 de persoane), am observat că 85% dintre aparţinători îşi fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor, 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul, 69% sunt foarte deprimaţi pentru că se tem că vor pierde persoana iubită, iar 50% se întreabă dacă vor putea face faţă din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată.
În acelaşi timp, aproximativ 75% dintre aparţinătorii se confruntă cu oboseală şi scăderea energiei, peste 65% prezintă acuze somatice, iar peste 60% sunt enervaţi, anxioşi şi simt că trăiesc pe parginea unei prăpăstii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în Bucureşti a fost înfiinţat un grup de suport pentru aparţinători.” a declarat Drd. Psih. Cătălina Buzdugan, iniţiator Caravana PARKIE.
Fiind o afecţiune atât de complexă, 50% dintre participanţi sunt de părere că mulţi oameni nu reuşesc să recunoască un pacient cu Boala Parkinson, lucru care duce adesea la discriminarea acestora, fiind confundaţi cu persoane aflate în stare de ebrietate.
60% din respondenţi consideră că activităţile zilnice, de rutină (ex. gătit, menaj, îmbrăcat etc.) sunt printre aspectele cele mai afectate de boală, alături de pierderea graduală a autonomiei. Astfel, cei mai mulţi participanţi la studiu sunt de părere că încurajarea şi asistarea pacientului cu activităţile zilnice şi respectarea terapiei recomandate de medicul neurolog sunt cele mai importante moduri prin care cei apropiaţi pot ajuta la îngrijire.
Dincolo de cunoştinţele referitoare la boală, participanţii au fost întrebaţi şi de aspecte personale relevante pentru investigarea atitudinii românilor cu privire la astfel de probleme de sănătate. 7 din 10 respondenţi nu au fost vreodată la un consult neurologic şi aproximativ jumătate dintre aceştia ar merge la recomandarea medicului de familie, dar şi la apariţia unor simptome supărătoare, precum durerile de cap repetate (40% dintre respondenţi) sau probleme legate de mişcare şi echilibru, în cazul a 30% dintre participanţi.
În ceea ce priveşte implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% dintre respondenţi au declarat că fac acest lucru, în timp ce alţi 30% recunosc că nu sunt suficient de implicaţi în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanţi au spus că ar face tot posibilul să îşi ajute părinţii dacă ar fi diagnosticaţi cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenţi au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecţiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.
„Asociaţia noastră a realizat, în ultimii ani o serie de campanii de conştientizare pe tema Bolii Parkinson, adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenţi au auzit despre această afecţiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect, lucru care ne bucură nespus. În acelaşi timp, suntem conştienţi de faptul că munca noastră trebuie să continue, pentru că încă sunt mulţi suferinzi de Boala Parkinsoncare primesc diagnosticul foarte târziu şi, aşa cum arată studiul, sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome. Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani, aşa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare: Boala Parkinson chiar îţi dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activităţile simple, precum menajul, îmbrăcatul, şi chiar şi mâncatul, devin o provocare, la efectul pe care această afecţiune îl are asupra celor dragi, Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme şi se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienţii pot avea o calitate a vieţii mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, Preşedintele Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson.
Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii, dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile, la început putând fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire. Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani, dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.
Depistarea precoce a Bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de ştiut că severitatea Bolii Parkinson, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz, dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.
În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Boala Parkinson, iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane suferă de această afecţiune.
Mai multe detalii puteţi găsi pe pagina de Facebook a asociaţiei, www.facebook.com/parkinsonromania.
Efectuat prin intermediul platformei online www.ivox.ro, pe un eşantion de 2.039 persoane, rezultatele studiului pot fi extrapolate, cu o minimă marjă de eroare, populaţiei utilizatorilor de Internet din România, cu vârsta peste 18 ani, din mediul urban. Din punct de vedere demografic, distribuţia pe sexe a participanţilor la studiu a fost relativ egală (53% femei şi 47% bărbaţii), 85% aceştia având vârste cuprinse între 18-55 ani. 65% dintre respondenţi au studii superioare.
De maxim interes:
https://ziarmedical.ro/2018/04/25/boala-parkinson-afectiune-ce-apare-la-varste-tot-mai-tinere-si-nu-poate-fi-prevenita/