fbpx
Acasă Evenimente ZM Emoționant: Nicoleta Vaia, femeia care luptă pentru bolnavii de mastocitoză. Cum a...

Emoționant: Nicoleta Vaia, femeia care luptă pentru bolnavii de mastocitoză. Cum a luat ființă Centrul de Mastocitoză în Baia Mare VIDEO

În anul 2016, după o luptă de 8 ani de zile a Nicoletei Vaia, timp în care au existat refuzuri pe linie de la Ministerul Sănătății în ce privește înființarea de centre de mastocitoză în Romania, a reușit, actualmente fiind președintele Asociației  Suport Mastocitoză Romania.

Aceasta a luat legătura, la acea vreme, cu coordonatorul Centrelor Europene de Mastocitoză. A depus documentația, iar Spitalul Universitar din București a obținut înalta calificare de Centru European de Excelență în Mastocitoză, coordonat de Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea.

Se pare că nu este un dosar de documente, este un dosar de competențe, de dotări, este capacitatea unui spital de a face să acționeze în mod sincronizat , opt secții în același timp. Este capacitatea unui spital, ca în maximum 10 minute, din momentul în care un pacient cu mastocitoză vine în UPU, să aibă parte de o echipă interdisciplinară.

Avand în vedere excepționala colaborare cu Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, singura deschisă la această situație, s-au elaborat două proiecte de acte normative. Din păcate, actualul Ministru al Sănătății a scos aceste proiecte de pe site, fără să se gandească că ar putea muri 122 de persoane cu această boală.

Azi, în Maramureș sunt îndeplinite criteriile impuse de Rețeaua Europeană de Centre de Mastocitoză. Linkul de la Centrul din Baia Mare va fi pe linkul centrelor europene de mastocitoză. Tot ce înseamnă de la Covasna, Harghita Tg. Mureș, Cluj Napoca, pană la granița cu Ucraina și Ungaria, va prelua Baia Mare. Pe zonă sunt 20-22 de pacienți, ceea ce înseamnă enorm, înseamnă un UPU care este pregătit, înseamnă posibilitatea ca niște oameni să trăiască, să fie salvați. Pentru că un pacient cu mastocitoză care vine în UPU cu șoc anafilactic, cu tensiune 16-22, cu pulsul 160-180, cu manifestări gastro-intestinale și îți va spune că face șoc anafilactic, tu nu-l vei crede. De aceea, pacientul va avea o brățară pe mană pe care va scrie mastocitoză și tot ceea ce este interzis în această boală.

Povestea emoționantă a Nicoletei Vaia

Abonați-vă la canalul de Youtube Ziar Medical

“Mă numesc Nicoleta Vaia. Sunt președintele Asociației Suport Mastocitoză Romania. Sunt unul dintre cei 122 de pacienți cu mastocitoză din țară, pacienți pe care i-am adunat în jurul meu, în momentul în care am fost diagnosticată, în anul 2008, concomitent în Romania și în Germania.

Este momentul în care  eram eu, împreună cu doi medici, domnul Conferențiar Horia Bumbu și doamna dr. Irina Bucur, care se aflau în fața unui diagnostic foarte rar, practic primul caz întalnit și într-o parte, și în cealaltă.

A fost un moment în care am decis că trebuie să fac ceva pentru că sigur mai există astfel de pacienți în Romania cu această boală și că trebuie să-i strang pe toți cumva în jurul meu, ca să aibă acces la tratamentul care ne ține în viață pe toți: cromoglicatul de sodiu. În anul 2008 am fost diagnosticată cu această boală, după 12 ani de șocuri anafilactice și după o moarte clinică.

După moartea clinică, petrecută în sala de operație, cu resuscitare de trei ore, într-adevăr oamenii și-au pus problema că…este ceva! Inițial, eu am crezut că nu am nimic, nu m-au deranjat nici șocurile anafilactice, nici ce mi se întampla, pană în momentul în care m-am dus la munte după episodul cu moartea clinică, și cei cu care eram au fost foarte mirați de faptul că nu doream să trec peste un hop care avea cam un metru înălțime, pentru că mie mi se părea că vine tot muntele peste mine, în contextul în care eu m-am cățărat la liber și am dormit pe stancă de la 7 ani.

Și atunci mi-am dat seama că între ceea ce eu cred că sunt și ceea ce ceilalți cred că sunt, este o diferență. Am fost de acord să mai fac o ultimă analiză, să văd despre ce e vorba. Analiza a fost făcută în Germania.  A durat foarte mult răspunsul pentru că era extrem de rar cazul meu.

În afară de mastocitoză sistemică, sunt unul din extrem de rarele cazuri din lume cu intoleranță genetică la histamină. Corpul meu eliberează histamină în fiecare secundă și practic, medicamentul care m-ar fi salvat de intoleranța la histamină are o singură interdicție: mastocitoza.

Totodată, am considerat că trebuie să fac ceva cu ceea ce mi se dă, n-am avut niciodată vreo secundă de disperare, de depresie sau nu  mi-am pus întrebarea de ce mi se întamplă mie. Ci, ce anume trebuie să fac. Am învățat limba germană la nivel de bursier. Ulterior diagnosticării, am primit patru burse din partea Ministerului de Externe german, ca funcționar public.

Am mai făcut o facultate, două case și un copil. Dar cel mai important lucru dintre toate este faptul că am un copil, care a venit pe lume, deși am avut interdicție de a face copii și indicația de avort 100%. Am dat declarație notarială că refuz să fac avortul și că îmi asum riscul de deces în sarcină și în timpul nașterii, după care au urmat 29 de săptămani numai cu perfuzii.

Pierdusem 30% din masa musculară în momentul în care am născut

La 29 de săptămani s-a declanșat travaliul, care a durat 117 ore. Deci, cinci zile. Înainte de ziua în care am născut, mi s-a asigurat transferul la Spitalul Giulești, unde urma să mă aștepte un reputat profesor universiar, întrucat copilul nu mai dădea semne de viață, dar, în acea noapte teribilă în care am cazut în genunchi în fața unui doctor, care m-a împins cu piciorul, zicand că oricum “o să crăp”, am urcat de 14 ori, 11 etaje, am făcut acupunctură, fiindu-mi indicată pentru dilatație, pana mi-a țașnit sangele din palme. Nu mai simțeam nimic de durere.

Am și acum în minte imaginea aceea în care imploram medicul sa-mi facă cezariană că moare copilul, iar el îmi spunea că mă trimite la Giulești. M-am prins cu ambele maini de pat și nu m-am dus la Spitalul Giulești în acea noapte.

Copilul meu a ieșit din Reanimare pe 18 august 2010, iar pe 16 august 2010 Reanimarea din Giulești luase foc. Dacă aș fi acceptat transferul, copilul meu ar fi fost mort acum. Calvarul nu se terminase. Copilul meu se născuse cu trei diagnostice incompatibile cu viața. Asistenta mi-a spus să nu mă bucur prea mult, pentru că va muri copilul meu. Am stat în acea noapte în genunchi, pe gresie ca să  nu adorm,  m-am rugat ca să nu moară copilul.

Am ieșit din spital  după o lună de zile. La un an de zile, copilul meu a primit un diagnostic cu mortalitate 80%. Concomitent cu lupta pentru mastocitoză, am luptat și pentru el. Azi, copilul meu este singurul vindecat în Romania cu această boală. Acum, are acum aproape 10 ani, este la școală germană, face matematică de performanță”.

Există mai multe feluri de mastocitoză. Unele sunt mai agresive, altele doar cu erupții cutanate. La adulți există și o formă de mastocitoză numită sistemică indolentă, asociată cu anafilaxie curentă multiplă, de care suferim circa 500 de oameni în întreaga lume. Eu sunt unul dintre ei, avand 18 șocuri anafilactice și o moarte clinică.

Trăim experiențe pe care, oricat de puternic ai fi, n-ai cum să le treci de unul singur, și dacă le treci de unul singur, te modifică.  Am trăit să văd dosarul nostru aruncat pe jos la Ministerul Sănătății, în anul 2016, și am văzut acel dosar, ridicat și pus pe masă de cei de la Viena. Ca președinte, voi lupta în continuare pentru pacienții cu mastocitoză din Romania”.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,738FaniÎmi place
632AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Factori generatori ai cirozei hepatice, Simptome, Tratamente

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Dureri comune care dezvăluie existența metastazelor în plămâni

Aceste dureri comune pot dezvălui un cancer generalizat sau metastatic. Cefaleea, durerea osoasă sau...

Infecția cu rotavirus se previne prin vaccinare

În prezent, nu există niciun medicament specific capabil să combat infecția cu rotavirus . De...

Bolnav în vacanță, în UE? Ce drepturi ai?

Bolnav în vacanță, într-o țară din Uniunea Europeană? Află ce drepturi ai, din punct...

Boala varicoasă – Cauze, simptome, tratament

Sistemul venos al membrelor inferioare este format dintr-un sistem superficial - dispus imediat sub...

Tuse, strănut, nas înfundat. Răceală sau Gripă?

Tuse, strănut, nas înfundat? Toamna este sezonul răcelii și al gripei, iar mulți dintre...

URMARITI ZIARMEDICAL.RO PE YOUTUBE

abonare yt