fbpx
Acasă Ştiri Medicale CNAS - demersuri pentru tratamentul necesar în amiotrofie musculară spinală

CNAS – demersuri pentru tratamentul necesar în amiotrofie musculară spinală

„Continuăm demersurile necesare pentru a asigura accesul pacienților cu AMS la  tratament. Nu modificăm protocolul terapeutic, el rămâne același și va asigura tratament egal pentru adulți și pentru copii. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică”, a declarat Președintele CNAS, Vasile Ciurchea.

Articolul continua mai jos

În acest sens, prin Ordin de Președinte, a fost înființată comisia de experți CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulți și copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul CNAS.

După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienți cu diagnosticul confirmat, precum și a celor care constituie urgență medicală, conform recomandărilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanți ai pacienților cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activității comisiei de experți.

Până la data de 1octombrie 2019 a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru  67 de pacienți cu AMS, din care astăzi se află în terapie 64. Pe listele de așteptare sunt înregistrați alți 77 de pacienți care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen.

Costul tratamentului pentru un bolnav în primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vieții este de 225.000 de euro pe an.

În anul 2019 fondurile alocate Programului Național de tratament pentru boli rare sunt în valoare de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS.

CNAS a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât și la estimarea bugetului pentru anul 2020. Totodată, în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri și pentru pacienții care vor fi diagnosticați anul viitor.

De asemenea, CNAS a invitat din nou la discuții compania distribuitoare a deținatorului autorizației de punere pe piață (DAPP) a DCI nusinersen, la care vor fi invitați să participe și reprezentanți ai pacienților. Întâlnirea va avea loc în data de 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul CNAS.

Tratamentul cu Panobinostatum și Ustekinumab, începând cu 01.11.2019. Precizări de la CNAS

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,920FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Vrei să ai o inimă sănătoasă? Află totul despre colesterol

Echilibrul, mereu sinonim cu sănătatea Colesterolul este o grăsime. Una specială pentru noi, oamenii. Din...

Otita medie, boala frecventă a copilăriei

Alături de bolile aparatului respirator superior, otita (infecția urechii) este una dintre cele mai...

Pori dilatați. Ce soluții ai să elimini aceste „imperfecțiuni” ale pielii?

Pori dilatați. Se întâmplă frecvent să te confrunți cu problema porilor dilatați. Cum apar...

Fasceita plantară – ce este și cum o tratezi

Obișnuim să spunem că „ne doare călcâiul”, dar nu știm că atunci ne confruntăm...

Cataracta – simptome și tratament

Cataracta este principala cauză de pierdere a vederii la adulţii cu vârstă de peste...

Grefa care poate întârzia menopauza cu 20 de ani

Bufeuri, insomnie, iritabilitate... menopauza vine cu aproximativ cincizeci de simptome neplăcute. Medicii britanici au...