CNAS – demersuri pentru tratamentul necesar în amiotrofie musculară spinală

„Continuăm demersurile necesare pentru a asigura accesul pacienților cu AMS la  tratament. Nu modificăm protocolul terapeutic, el rămâne același și va asigura tratament egal pentru adulți și pentru copii. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică”, a declarat Președintele CNAS, Vasile Ciurchea.

În acest sens, prin Ordin de Președinte, a fost înființată comisia de experți CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulți și copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul CNAS.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienți cu diagnosticul confirmat, precum și a celor care constituie urgență medicală, conform recomandărilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanți ai pacienților cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activității comisiei de experți.

Până la data de 1octombrie 2019 a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru  67 de pacienți cu AMS, din care astăzi se află în terapie 64. Pe listele de așteptare sunt înregistrați alți 77 de pacienți care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen.

Costul tratamentului pentru un bolnav în primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vieții este de 225.000 de euro pe an.

În anul 2019 fondurile alocate Programului Național de tratament pentru boli rare sunt în valoare de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS.

CNAS a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât și la estimarea bugetului pentru anul 2020. Totodată, în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri și pentru pacienții care vor fi diagnosticați anul viitor.

De asemenea, CNAS a invitat din nou la discuții compania distribuitoare a deținatorului autorizației de punere pe piață (DAPP) a DCI nusinersen, la care vor fi invitați să participe și reprezentanți ai pacienților. Întâlnirea va avea loc în data de 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul CNAS.

- Articolul continua mai jos-

Tratamentul cu Panobinostatum și Ustekinumab, începând cu 01.11.2019. Precizări de la CNAS

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Sindromul de intestin iritabil – Stresul, factorul declanșator

Dr. Anca Moldovan Pop, medic primar gastroenterolog, la Clinica GastroMed, din Cluj-Napoca, ne explică se înseamnă sindromul de intestin iritabil și cum scăpăm de...

Mecanismul de obținere a certificatului de încadrare în grad de handicap, explicat pas cu pas

La nivelul județului Mureș în jur de 18.000 de persoane sunt încadrate în grad de handicap, în ultima perioadă cele mai multe afecțiuni pentru...