fbpx

Boala Charcot Marie Tooth – suferinzii au prima lor asociație în România

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de boala Charcot Marie Tooth. Femeia, în vârstă de 36 de ani, este din municipiul și suferă de această boală genetică rară, care afectează membrele superioare şi inferioare. Ea a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul “Suntem rari dar nu suntem singuri” – Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală.

În România, aproximativ 200 de persoane suferă de boala Charcot Marie Tooth

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcţii:
a. Prima direcţie urmăreşte colectarea datelor privind anumite aspecte ale situaţiei medicale, psihologice, profesionale şi de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar şi măsurarea gradului de informare a pacienţilor cu CMT în ceea ce priveşte propia boală.
b. A doua direcţie urmăreşte colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilităţi în societate, dar şi măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală, pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate. Prin acest proiect, Asociaţia Charcot Marie Tooth România îşi propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT şi să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informaţii legate de boala de care suferă.

Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puţin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situaţia acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultăţile unei boli degenerative. Ei înşisi se găsesc în postura de a nu cunoaşte multe informaţii despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu ştiu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune.

Ce șanse au suferinzii de boala Charcot Marie Tooth?

- Articolul continua mai jos-

Există puţini neurologi specializaţi în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieţilor cu CMT, kinetoterapeuţi care să înţeleagă ce exerciţii li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT. Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei şi în ai celor capabili să îi ajute şi să îi îndrume. Campania are ca principală ţintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele şi tot ceea ce este legat de boala lor, dar şi de informare a societăţii în general, cu privire la boala Charcot Marie Tooth şi a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale. Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână