Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu găsesc tratament

În România sunt peste 1 milion de pacienți cu boli rare. Marea lor majoritate nu găsesc tratament nicăieri în lume pentru afecțiunea lor.

„La nivel global se consideră că trăiesc peste 300.000.000 de pacienți cu boli rare. Specialiştii nu ajung să cunoască toate bolile rare. Se consideră că una din 17 persoane la nivel european suferă de o boală rară. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauză genetică şi 75% dintre aceste boli afectează copii”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

Ministerul Sănătății va dezvolta o strategie integrată a bolilor rare, cu scopul de identificare, stabilire a tratamentului, monitorizare pentru pacienți cu boli rare.

„În momentul în care vom avea managementul de caz, sperăm să avem o abordare mult mai clară, inclusiv un gen de pre-registru al bolilor acolo unde avem asistent medical angajat de către autorităţile locale. Sunt necesare centrele de expertiză în boli rare. Solicitări sunt puţine, dar încercăm să le acordăm sprijinul tuturor celor care doresc să apară cât mai multe centre care să acceseze toate fondurile, toate proiectele reţelelor europene, dezvoltând registre integrate europene, metodologii de abordare a patologiilor în boli rare şi tot ce este necesar ca să facem viaţa cât mai uşoară pacienţilor cu boli rare”, a explicat Lidia Onofrei, director în cadrul Ministerului Sănătății.

La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză, dar nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

„Încă nu avem un registru naţional de boli rare. Personal, cred că doar centrele de expertiză ar putea să facă acest lucru, să se creeze un set comun de date pe care să le comunicăm într-un registru naţional. Nu avem programe de îngrijire holistică. Trebuie să iniţiem o strategie de îngrijire integrată”, a precizat Dorica Dan.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Romana Furtună, consilierul ministrului Sănătăţii, a spus că instituţia îşi propune dezvoltarea reţelei de genetică şi dotarea cu aparatură medicală în scopul stabilirii precoce a diagnosticului genetic. Totodată, creşterea numărului de centre de expertiză în boli rare este un alt obiectiv al ministerului, în scopul creării oportunităţii de acces la servicii specializate pentru pacienţii cu boli rare.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizaţiilor membre, ale profesioniştilor, reprezentanţilor industriei şi autorităţilor, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare Pentru că beneficiile apelor termale sunt în mare cunoscute, am încercat cu ajutorul doamnei dr. Maria Nădejde,...

Mecanismul de obținere a certificatului de încadrare în grad de handicap, explicat pas cu pas

La nivelul județului Mureș în jur de 18.000 de persoane sunt încadrate în grad de handicap, în ultima perioadă cele mai multe afecțiuni pentru...