fbpx
Acasă Ştiri Medicale Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu găsesc tratament

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu găsesc tratament

În România sunt peste 1 milion de pacienți cu boli rare. Marea lor majoritate nu găsesc tratament nicăieri în lume pentru afecțiunea lor.

“La nivel global se consideră că trăiesc peste 300.000.000 de pacienți cu boli rare. Specialiştii nu ajung să cunoască toate bolile rare. Se consideră că una din 17 persoane la nivel european suferă de o boală rară. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauză genetică şi 75% dintre aceste boli afectează copii”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

Ministerul Sănătății va dezvolta o strategie integrată a bolilor rare, cu scopul de identificare, stabilire a tratamentului, monitorizare pentru pacienți cu boli rare.

“În momentul în care vom avea managementul de caz, sperăm să avem o abordare mult mai clară, inclusiv un gen de pre-registru al bolilor acolo unde avem asistent medical angajat de către autorităţile locale. Sunt necesare centrele de expertiză în boli rare. Solicitări sunt puţine, dar încercăm să le acordăm sprijinul tuturor celor care doresc să apară cât mai multe centre care să acceseze toate fondurile, toate proiectele reţelelor europene, dezvoltând registre integrate europene, metodologii de abordare a patologiilor în boli rare şi tot ce este necesar ca să facem viaţa cât mai uşoară pacienţilor cu boli rare”, a explicat Lidia Onofrei, director în cadrul Ministerului Sănătății.

La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză, dar nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Articolul continua mai jos

“Încă nu avem un registru naţional de boli rare. Personal, cred că doar centrele de expertiză ar putea să facă acest lucru, să se creeze un set comun de date pe care să le comunicăm într-un registru naţional. Nu avem programe de îngrijire holistică. Trebuie să iniţiem o strategie de îngrijire integrată”, a precizat Dorica Dan.

Romana Furtună, consilierul ministrului Sănătăţii, a spus că instituţia îşi propune dezvoltarea reţelei de genetică şi dotarea cu aparatură medicală în scopul stabilirii precoce a diagnosticului genetic. Totodată, creşterea numărului de centre de expertiză în boli rare este un alt obiectiv al ministerului, în scopul creării oportunităţii de acces la servicii specializate pentru pacienţii cu boli rare.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizaţiilor membre, ale profesioniştilor, reprezentanţilor industriei şi autorităţilor, organizează şi în acest an Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,917FaniÎmi place
1,190AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Pori dilatați. Ce soluții ai să elimini aceste „imperfecțiuni” ale pielii?

Pori dilatați. Se întâmplă frecvent să te confrunți cu problema porilor dilatați. Cum apar...

Laringita – cauze, simptome și tratament

Laringita reprezintă o inflamație a mucoasei laringiene  cu o etiologie foarte variată. Rareori este...

Afecțiuni provocate de tulburările somnului

Tulburările somnului reprezintă o chestiune generală care ne afectează pe fiecare dintre noi, fie...

Cancer pulmonar – care sunt primele simptome

Statisticile, în România, în ceea ce privește decesul cauzat de o formă de cancer...

Oboseala și ganglionul subaxial. Află ce legătură există între ele

Oboseala și ganglionul subaxial - ce legătură există între ele? Simțiți uneori o ușoară...

Diabetul zaharat de tip 2: 4 simptome care trebuie să ne alerteze

Diabetul zaharat de tip 2, cunoscut și ca diabet secundar sau diabet non-insulino-dependent, este caracterizat...