fbpx
Acasă Ştiri Medicale Ziua Internațională a Bolilor Rare - Arată că îți pasă!

Ziua Internațională a Bolilor Rare – Arată că îți pasă!

Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată în acest an pe 28 februarie. Sloganul campaniei este „Bolile rare – arată că îți pasă”. Persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, isi unesc fortele, în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor  rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare  este ” Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate “.

Articolul continua mai jos

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

– profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare ;

– pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții. Cu alte cuvinte, deși bolile rare sunt caracterizate de prevalența scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de o boală rară în Uniunea Europeană se situează între 27 și 36 de milioane de persoane.

Anual sunt identificate 250 de boli rare noi, 80% sunt boli genetice, 65% din cazuri au manifestari grave şi sunt invalidante.

În România, intervenţiile specifice din fondurile Ministerului Sanatatii se regăsesc în Programele naţionale  de sănătate- tratament pentru boli rare (ex. fenilcetonuria la adulţi), dar şi în subprogramul de sănătate a copilului – intervenţii ce finanţează screening-ul, diagnosticul şi/sau tratamentul pentru un număr de patologii rare precum: fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital, fibroza chistică/mucoviscidoza, intoleranţa congenitală la gluten, alte boli înnăscute de metabolism, imunodeficienţe primare, deficitul auditiv congenital, hemofilie, talasemie).

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,917FaniÎmi place
1,190AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Albinismul – Tot ce trebuie să știi. Cauze, tipuri, prevenție și tratament

Multe din bolile cu care ne confruntăm au la bază o componentă genetică, fiind...

Moartea unui animal de companie poate provoca tulburări psiho-somatice severe

Moartea unui animal de companie - un doliu care trebuie luat în serios. Câinii...

Fibroza pulmonară idiopatică, boală invalidantă și letală. Rata medie de supraviețuire, 2-3 ani de la diagnosticare

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală pulmonară debilitantă și cu un prognostic destul de...

Rezecțiile colo-rectale laparoscopice, în cancerul de colon sau rect

Rezecţia colo-rectală reprezintă îndepărtarea unui segment al intestinului gros cu sau fără restabilirea continuităţii digestive. Pot...

Poliomielita – Tot ce trebuie sa stii. Cauze, simptome, tratament

Poliomielita este o infecție cauzată de un virus - poliovirus. Termenul ,,mielită’’ este asociat...

Scleroza multiplă – boala cu o mie de fețe

Cea mai bună definiţie pentru scleroza multiplă spune multe despre impactul acestei afecţiuni aspura...