fbpx
Acasă Ştiri Medicale Ziua Internațională a Bolilor Rare - Arată că îți pasă!

Ziua Internațională a Bolilor Rare – Arată că îți pasă!

Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată în acest an pe 28 februarie. Sloganul campaniei este „Bolile rare – arată că îți pasă”. Persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, isi unesc fortele, în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor  rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare  este ” Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate “.

Articolul continua mai jos

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

– profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare ;

– pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții. Cu alte cuvinte, deși bolile rare sunt caracterizate de prevalența scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de o boală rară în Uniunea Europeană se situează între 27 și 36 de milioane de persoane.

Anual sunt identificate 250 de boli rare noi, 80% sunt boli genetice, 65% din cazuri au manifestari grave şi sunt invalidante.

În România, intervenţiile specifice din fondurile Ministerului Sanatatii se regăsesc în Programele naţionale  de sănătate- tratament pentru boli rare (ex. fenilcetonuria la adulţi), dar şi în subprogramul de sănătate a copilului – intervenţii ce finanţează screening-ul, diagnosticul şi/sau tratamentul pentru un număr de patologii rare precum: fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital, fibroza chistică/mucoviscidoza, intoleranţa congenitală la gluten, alte boli înnăscute de metabolism, imunodeficienţe primare, deficitul auditiv congenital, hemofilie, talasemie).

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,938FaniÎmi place
634AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Bronşita cronică tabagică – Cauze, simptome, tratament

Bronşita cronică tabagică este o boală destul de frecventă în rândul populației prin faptul...

Facelift prin acupunctură. Alungă ridurile de pe fața ta!

Facelift prin acupunctură. Alungă ridurile de pe fața ta! Dacă experiența și înțelepciunea vin...

Infecțiile tractului urinar te pot ucide

Între infecțiile tractului urinar cu cea mai mare rată de diagnostic, la femei, regăsim...

Bolile stilului de viață. Prof. dr. Nicolae Hâncu: „Omul mai degrabă ia medicamente decât să se mişte, decât să fie atent la ce mănâncă”

Bolile stilului de viață explicate de catre Prof. dr. Nicolae Hâncu. Epidemia mondială de obezitate...

4 cauze ale grăsimii abdominale

Cele 4 cauze ale grăsimii abdominale. Pe lângă faptul că arată inestetic, grăsimea abdominală poate...

Boala Marfan – Diagnostic, simptome, tratament

Boala Marfan reprezintă o boală genetică care afectează țesutul conjunctiv. Țesutul conjunctiv este responsabil de...