Acasă Ştiri Medicale Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.

“Cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea”, a declarat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Ea precizat că se are în vedere crearea unui “virtual case manager” pentru comunicare între centrele de expertiză, centrele sociale specializate.

Dorica Dan a mai subliniat că în continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare. Trebuie găsită o soluţie să se propună un program naţional de diagnosticare genetică pentru acestea.

“Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Să se îmbunătăţească accesul la medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă este că nu avem niciun program de sănătate holistic. Adică o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe nevoi. Sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu specialiştii putem să facem acest lucru”, a spus Dorica Dan.

Citește și:

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

10,914FaniÎmi place
54AbonațiAbonați-vă

ULTIMELE ARTICOLE

relocarea

Relocarea Maternității Giulești – când și cum?

Relocarea Maternității Giulești - când și cum? Autorităţile sanitare vor lua o decizie cu privire la activitatea Maternităţii Giuleşti din Capitală, eventual, reluarea internărilor, spre sfârşitul acestei săptămâni, joi sau vineri. Sorina Pintea a precizat că se aşteaptă rezultatele analizelor...
dr. Carmen Orban

Carmen Orban: „La Institutul Clinic Fundeni, concurența înseamnă progres”

În pragul iernii ne reîntoarcem la Institutul Clinic Fundeni pentru un dialog despre performanță și progres, cu dna conf. univ. dr. Carmen Orban, managerul prestigioasei instituții medicale bucureștene. CARMEN ORBAN: „Cifrele de transplant au scăzut dramatic din cauza lipsei donatorilor” Ziar...
platformă de aterizare smurd

Platformă de aterizare SMURD, la Botoșani

Platformă de aterizare SMURD - Proiectul privind extinderea și modernizarea infrastructurii de operare a serviciilor de urgență pentru salvare aeriană și comunicații prevede și construirea unei platforme de aterizare a elicopterelor, în Botoșani. În cazul unei urgente pe timp de...

Cele mai citite