fbpx
Acasă Ştiri Medicale Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.

“Cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea”, a declarat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Ea precizat că se are în vedere crearea unui “virtual case manager” pentru comunicare între centrele de expertiză, centrele sociale specializate.

Dorica Dan a mai subliniat că în continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare. Trebuie găsită o soluţie să se propună un program naţional de diagnosticare genetică pentru acestea.

“Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Să se îmbunătăţească accesul la medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă este că nu avem niciun program de sănătate holistic. Adică o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe nevoi. Sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu specialiştii putem să facem acest lucru”, a spus Dorica Dan.

Citește și:

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

13,331FaniÎmi place
256AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Prof.Univ. Dr. Benedek Imre - Cum păstrăm inima sănătoasă?

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Ecografia cu substanță de contrast – avantaje și aplicații în practica clinică

Ecografia cu substanta de contrast este o metoda de evaluare imagistică pentru multiple organe...

Tehnologia 3D printing în cardiologie

În ultimii ani, tehnologia 3D printing a început să pătrundă și în medicină. Unul...

Litiaza renală – definiție, simptomatologie, prevenție

Litiaza renală ( sau pietrele la rinichi ) apare prin precipitarea unor săruri și...

Ce este acarophobia şi cum se manifestă această fobie?

Acarophobia se manifestă ca o teamă patologică de infestare a pielii din cauza acarienilor...

Mononucleoza Infectioasa / Boala Sărutului – Diagnostic, Complicații, Tratament

Mononucleoza sau boala sărutului este o boală infecțioasă acută și contagioasă, provocată de virusul...

Dureri abdominale puternice? Pot fi semnele unei boli grave

Abdomenul acut reprezintă orice tulburare nontraumatică sau traumatică, care apare brusc, în zona abdominală...