Acasă Ştiri Medicale Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.

“Cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea”, a declarat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Ea precizat că se are în vedere crearea unui “virtual case manager” pentru comunicare între centrele de expertiză, centrele sociale specializate.

Dorica Dan a mai subliniat că în continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare. Trebuie găsită o soluţie să se propună un program naţional de diagnosticare genetică pentru acestea.

“Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Să se îmbunătăţească accesul la medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă este că nu avem niciun program de sănătate holistic. Adică o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe nevoi. Sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu specialiştii putem să facem acest lucru”, a spus Dorica Dan.

Citește și:

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

12,231FaniÎmi place
106AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI - Dr. Laura Tribus – Steatoza hepatica si tratamentul medicamentos natural – ghid pentru pacienti

Abonare

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Infecţiile urinare. Sfatul farmacistului

Continuăm seria dedicată tratamentelor medicamentoase şi a aspectelor legate de medicamente din perspectiva unui...

Bolile stilului de viață. Prof. dr. Nicolae Hâncu: „Omul mai degrabă ia medicamente decât să se mişte, decât să fie atent la ce mănâncă”

Bolile stilului de viață explicate de catre Prof. dr. Nicolae Hâncu. Epidemia mondială de obezitate...

Pericolul transmis de viruși. Atenție ficatul.

Trei dintre hepatitele virale se cronicizează într-o proporție mare. Infecția cronică cu virusul hepatitei...

Efectul placebo – beneficiile studiilor clinice pentru pacienți

„Placebo” este  un cuvânt și o noțiune despre care mai toată lumea crede că...

Sfatul medicului DURERILE ARTICULARE – cum le tratezi

Sfatul medicului DURERILE ARTICULARE - Înaintarea în vârstă vine cu mai multă înțelepciune, dar...

Pneumotoraxul – simptomatologie

Pneumotoraxul spontan primitiv se referă la colapsul unuia sau ambilor plămâni, provocat de pătrunderea...