Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.

„Cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea”, a declarat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Ea precizat că se are în vedere crearea unui „virtual case manager” pentru comunicare între centrele de expertiză, centrele sociale specializate.

Dorica Dan a mai subliniat că în continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare. Trebuie găsită o soluţie să se propună un program naţional de diagnosticare genetică pentru acestea.

„Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Să se îmbunătăţească accesul la medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă este că nu avem niciun program de sănătate holistic. Adică o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe nevoi. Sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu specialiştii putem să facem acest lucru”, a spus Dorica Dan.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Citește și:

Video recomandat

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în rândul copiilor. Unul dintre...

Cercetătorii australieni au descoperit un medicament uimitor care, cu o singură doză, ucide COVID-ul în 48 de ore!

Oamenii de știință de la Universitatea Monash, din Australia au descoperit, în urma unor studii, făcute în condiții de laborator, în luna aprilie 2020,...

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Lipsa de fier în organism – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave. Când nivelul fierului din organism scade sub limitele normale, apar tot...

Bronşita cronică tabagică – Cauze, simptome, tratament

Bronşita cronică tabagică este o boală destul de frecventă în rândul populației prin faptul ca tot mai mulți tineri fumează, aceasta manifestându-se nu imediat,...