fbpx
Acasă Ştiri Medicale Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, consideră că diagnosticarea este cea mai mare problemă în acest tip de boli, iar cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor ar fi continuarea acreditării centrelor de expertiză.

“Cel mai important lucru pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare este continuarea acreditării centrelor de expertiză. Demararea unei proceduri de recomandare pentru centrele de expertiză să devină membre asociate în reţelele europene de referinţă. Adoptarea unei proceduri în acest sens şi implementarea expertizei reţelelor europene în sistemul naţional de sănătate, deci formarea de reţele de îngrijire la nivel naţional. Organizarea de reţele europene este foarte importantă, dar în acelaşi timp la nivel naţional este important ca centrele de expertiză să colaboreze între ele, cu serviciile de îngrijire care există la nivel naţional, servicii sociale specializate pe domeniul bolilor rare acolo unde există, servicii digitalizate dacă vom avea”, a declarat Dorica Dan, potrivit Agerpres.

Ea precizat că se are în vedere crearea unui “virtual case manager” pentru comunicare între centrele de expertiză, centrele sociale specializate.

Dorica Dan a mai subliniat că în continuare diagnosticarea este cea mai mare problemă în bolile rare. Trebuie găsită o soluţie să se propună un program naţional de diagnosticare genetică pentru acestea.

Articolul continua mai jos

“Accesul la tratamentele inovatoare trebuie să continue. Să se îmbunătăţească accesul la medicamente noi. Trebuie să găsim soluţii pentru situaţiile în care firmele nu doresc să vină pe piaţa românească pentru că sunt pacienţi puţini. O altă problemă este că nu avem niciun program de sănătate holistic. Adică o abordare holistică a bolilor rare. În afară de tratament, pacienţii au mult mai multe nevoi. Sistemul de sănătate şi cel social trebuie să recunoască acest lucru. Trebuie să continuăm cu programe de formare pentru toate categoriile de persoane implicate de la pacient, familie, specialişti. Împreună cu specialiştii putem să facem acest lucru”, a spus Dorica Dan.

Citește și:

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Bolile autoimune – ce sunt și cum ne afectează acestea?

Bolile autoimune - ce sunt și cum ne afectează acestea? De-a lungul întregii sale...

Albirea dinților – cum se face și când este recomandată

Albirea dinților este unul din cele mai cerute tratamente estetice în cabinetele medicilor stomatologi....

4 cauze ale grăsimii abdominale

Cele 4 cauze ale grăsimii abdominale. Pe lângă faptul că arată inestetic, grăsimea abdominală poate...

Epilepsia – Simptome, cauze, factori de risc, tratament

Epilepsia reprezintă o tulburare a sistemului nervos central în care activitatea creierului devine anormală-au...

Risc de moarte prematură pentru femeile cu circumferința taliei mai mare de 88 cm

Risc de moarte prematură pentru femeile cu circumferința taliei mai mare de 88 cm....

Bolile cardiovasculare – 7 profesii care „fac rău” inimii femeilor

Bolile cardiovasculare - 7 profesii care „fac rău” inimii femeilor. Un studiu american a...