Pacientul cu boli rare – a cincea prioritate sectorială a României pentru președinția semestrială a Consiliului Uniunii Europene.
Pacientul cu boli rare – cum îi asiguri accesul decent la sistemul de sănătate
Un forum de dezbatere a avut loc săptămâna aceasta la București, cu implicarea celor mai importanți actori din domeniul medicinei din România. Încotro se îndreaptă instituțiile menite să asigure sănătatea românilor și care sunt, în acest moment, problemele din sistem – iată temele generale ale dezbaterilor care au acoperit aproape întreaga paletă a serviciilor medicale oferite pacientului într-o țară membră a Uniunii Europene. Importanți factori de decizie din domeniul medicinei au subliniat între altele faptul că România preia la 1 ianuarie 2019 președinția semestrială a Consiliului Uniunii Europene și că, în această perspectivă, Ministerul Sănătății de la București a anunțat patru priorități sectoriale pe care guvernul român le va promova pe durata mandatului său. Este vorba despre imunizare, rezistența la antibiotice, soluții e-help și accesul pacienților la terapie.
Suplimentar, ministrul român de resort, Sorina Pintea, a anunțat în premieră o a cincea prioritate: mobilitatea pacientului cu boli rare. Practic, este vorba despre îmbunătățirea condițiilor prin care un bolnav din această categorie poate fi trimis într-o clinică din Uniunea Europeană.
„De la 1 ianuarie 2019, România va avea un rol extrem de important: va trebui să facă față unei președinții, unei dezbateri extraordinar de importante în acest moment în comunitatea europeană”, spune ministrul Sorina Pintea. „Sunt 4 teme de bază pe care România le propune și p lângă acele patru teme de bază ne-am gândit să propunem ceva nou, să propunem o provocare Europei, având în vedere multiplele provocări pe care România le întâmpină privitor la mobilitatea pacientului cu boli rare. Sunt boli care se tratează foarte scump – dar nu asta ar fi o problemă -, însă firmele nu doresc să trateze un număr foarte mic de pacienți: trei, 5, zece… Și atunci mi se pare anormal să le luăm acestora șansa la o viață decentă, la o viață normală. Am lansat această provocare – cum vă spuneam – și am pus-o apoi ca obiectiv de bază al României în momentul preluării președinției”.
Pacientul cu boli rare și mobilitatea lui în Europa
Includerea celei de a cincea priorități pe agenda președinției României la Consiliul Uniunii Europene a fost susținută și de consilierul prezidențial Diana Loreta Păun, pentru care ideea poate fi benefică, inclusiv pentru primirea în România a pacienților europeni, între care se va regăsi și pacientul cu boli rare.
„Trebuie să recunosc că în momentul în care am aflat despre această temă am fost un pic surprinsă, dar pe de altă parte m-am gândit că este o oportunitate deosebită pentru România de a deveni la rândul ei o destinație de turism medical” – spune Diana Loreta Păun. „Pentru că România are ce oferi pacienților din Europa, din străinătate, are echipe medicale bine pregătite, are zone de dezvoltare – inclusiv pe zona infrastructurală – foarte bune; există specialități – de la zona stomatologică la zona geriatriei, de la balneologie până la chirurgie de înaltă clasă, motiv pentru care tema referitoare la pacientul cu boli rare este binevenită și eu vă felicit că ați ales-o”.
Pe de altă parte, aflat într-o criză aparent interminabilă, sistemul sanitar din România este caracterizat chiar de organismele europene prin finanțare scăzută și utilizare ineficientă a resurselor publice. Reforma sistemului a fost constantă, dar ineficientă, parțial și din cauza unui grad ridicat de instabilitate politică. Cu toate acestea, ministrul Sorina Pintea a dat asigurări că România se simte pregătită să preia președinția Consiliului la 1 ianuarie.
„Vă spun foarte deschis: suntem pregătiți să preluăm președinția, suntem pregătiți să demonstrăm că reprezentăm ceva, și cred că o să facem o figură foarte frumoasă, am aceastp convingere. Ne pregătim de mult timp, ne pregătim asiduu, suntem serioși și cred că asta este foarte important”, a spus ministrul Sorina Pintea.
Nu putea fi ocolită, la forumul sănătății de la București, tema care deschide majoritatea dezbaterilor la zi din societate. Este vorba despre împlinirea, la 1 decembrie, a 100 de ani de la Marea Unire. Consilierul prezidențial Diana Loreta Păun ne-a reamintit câțiva stâlpnici ai medicinei care și-au înscris numele în istoria științei românești.
„Cred că este momentul să evocăm trecutul, pentru că medicina românească are cu ce se mândri și aș aminti doar numele care îmi vin în minte, Nicolae Paulescu – descoperitorul insulinei -, profesorurl Parhon sau Victor Babeș, Ioan Cantacuzino – personalități absolut de necontestat în domeniul microbiologiei, și, de ce nu?, George Emil Palade, primul român care a primit un premiu Nobel pentru Medicină, încheind, cred, deși lista ar trebui să continue, cu Ana Aslan, pentru că ne-a transmis ideea tinereții fără bătrânețe. Anul 2018 ar trebui să fie și un an al predicțiilor, un an al tinereții fără bătrânețe, un an în care trebuie să ne întrebăm cum dorim să arate România peste încă o sută de ani. Iar viitorul, din perspectiva administrației prezidențiale, înseamnă inovare și îndreptare către Uniunea Europeană”.
Europa privește în aceste zile cu interes și speranță către o Românie perfectibilă, dar loială angajamentului său luat la aderare în urmă cu 11 ani.