fbpx
Acasă Ştiri Medicale Fundația Română pentru Bolile Lizozomale , 20 de ani de activitate

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale , 20 de ani de activitate

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL), înființată în 1998 la Cluj-Napoca, a marcat 20 de ani de la înființare.

Au fost organizate o serie de activități ce au avut loc în Sibiu, în perioada 5-6 octombrie. Au participat pacienți cu boala Gaucher, lideri de opinie din domeniul medical, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți locale și internaționale. Cu ocazia acestui eveniment, reprezentanții FRBL au marcat și Ziua Internațională Gaucher, celebrată pe 1 octombrie.

Conferința „Stele RARE: Speranță și viață”, care a deschis evenimentul aniversar, a reprezentat un moment de rememorare a activităților desfășurate de aceasta pe parcursul celor 20 de ani de existență.

Bolile lizozomale cuprind mai multe afecțiuni cu transmitere genetică, precum Gaucher, Fabry, Pompe, Nieman-Pick, Mucopolizaharidozele de tip I, II, III si IV. Gaucher este cea mai răspândită dintre bolile rare în România, în prezent fiind diagnosticați 86 de pacienți.

Articolul continua mai jos

„De 20 de ani facem tot ce este posibil pentru ca pacienții cu boli lizozomale din România să poată duce o viață normală. Din perspectiva unui pacient cu boală Gaucher, înțeleg cu ce se confruntă bolnavii cu afecțiuni rare și cât de important este să beneficieze de sprijin. Bolile lizozomale, ca orice boli genetice, nu se vindecă, dar se tratează. Prin tratament adecvat, calitatea vieții bolnavilor se îmbunătățește considerabil. Pacientul Gaucher devine, în urma tratamentului, un om perfect integrat în societate și în familie” a  declarat președintele Fundației Române pentru Bolile Lizozomale, dr. George Sîncă.

Fundația se implică în depistarea și tratarea pacienților. Are și rolul de a informa și a asista bolnavii și familiile lor. Este un suport moral pentru aceștia. În activitatea sa, FRBL beneficiază de sprijin atât din partea comunității medicale. De asemene este susținută de asociațiile reprezentative de pacienți, la nivel național și european.

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale a luat ființă ca o necesitate a interacțiunii dintre pacienții cu aceleași afecțiuni. În  perioada în care s-au pus bazele fundației maladia Gaucher era socotită o boală fără tratament. În România, primul pacient cu boală Gaucher era diagnosticat cu doar un an înainte de înființarea acesteia.

Prima întâlnire a pacienților cu boala Gaucher a fost organizată de FRBL la Cluj, în 2002, iar din 2012 aceste întâlniri au loc anual. În 2018, FRBL s-a afiliat la Alianța Națională pentru Boli Rare din România, cu care colaborează din 2013, în interesul pacienților.

Citește și:

Prima terapie orală pentru pacienții cu boala Gaucher, disponibilă și în România

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Sindromul Sjögren – diagnostic și tratament

Dacă aţi avut simptome de uscăciune oculară sau bucală sau aţi fost diagnosticat în...

Endometrioza – cum poți să reduci durerea cu soluții naturale?

Endometrioza - cum poți să reduci durerea cu soluții naturale? Pentru a îmbunătăți calitatea...

Virusul herpes – Totul despre herpesul oral si herpesul genital

Virusul herpes simplex sau HSV (herpes simplex virus) face parte din familia herpesviridae. Sunt...

Grefa care poate întârzia menopauza cu 20 de ani

Bufeuri, insomnie, iritabilitate... menopauza vine cu aproximativ cincizeci de simptome neplăcute. Medicii britanici au...

Boli digestive care dau dureri de stomac

4 boli digestive care dau dureri de stomac. Durerile la nivelul stomacului sunt foarte...

Tulburarea obsesiv-compulsivă – Cauze, factori de risc, tratament

Ce este tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC)? Tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC) este o tulburare de anxietate caracterizată...