Fundația Română pentru Bolile Lizozomale , 20 de ani de activitate

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale (FRBL), înființată în 1998 la Cluj-Napoca, a marcat 20 de ani de la înființare.

Au fost organizate o serie de activități ce au avut loc în Sibiu, în perioada 5-6 octombrie. Au participat pacienți cu boala Gaucher, lideri de opinie din domeniul medical, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți locale și internaționale. Cu ocazia acestui eveniment, reprezentanții FRBL au marcat și Ziua Internațională Gaucher, celebrată pe 1 octombrie.

Conferința „Stele RARE: Speranță și viață”, care a deschis evenimentul aniversar, a reprezentat un moment de rememorare a activităților desfășurate de aceasta pe parcursul celor 20 de ani de existență.

Bolile lizozomale cuprind mai multe afecțiuni cu transmitere genetică, precum Gaucher, Fabry, Pompe, Nieman-Pick, Mucopolizaharidozele de tip I, II, III si IV. Gaucher este cea mai răspândită dintre bolile rare în România, în prezent fiind diagnosticați 86 de pacienți.

„De 20 de ani facem tot ce este posibil pentru ca pacienții cu boli lizozomale din România să poată duce o viață normală. Din perspectiva unui pacient cu boală Gaucher, înțeleg cu ce se confruntă bolnavii cu afecțiuni rare și cât de important este să beneficieze de sprijin. Bolile lizozomale, ca orice boli genetice, nu se vindecă, dar se tratează. Prin tratament adecvat, calitatea vieții bolnavilor se îmbunătățește considerabil. Pacientul Gaucher devine, în urma tratamentului, un om perfect integrat în societate și în familie” a  declarat președintele Fundației Române pentru Bolile Lizozomale, dr. George Sîncă.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Fundația se implică în depistarea și tratarea pacienților. Are și rolul de a informa și a asista bolnavii și familiile lor. Este un suport moral pentru aceștia. În activitatea sa, FRBL beneficiază de sprijin atât din partea comunității medicale. De asemene este susținută de asociațiile reprezentative de pacienți, la nivel național și european.

Fundația Română pentru Bolile Lizozomale a luat ființă ca o necesitate a interacțiunii dintre pacienții cu aceleași afecțiuni. În  perioada în care s-au pus bazele fundației maladia Gaucher era socotită o boală fără tratament. În România, primul pacient cu boală Gaucher era diagnosticat cu doar un an înainte de înființarea acesteia.

Prima întâlnire a pacienților cu boala Gaucher a fost organizată de FRBL la Cluj, în 2002, iar din 2012 aceste întâlniri au loc anual. În 2018, FRBL s-a afiliat la Alianța Națională pentru Boli Rare din România, cu care colaborează din 2013, în interesul pacienților.

Citește și:

Prima terapie orală pentru pacienții cu boala Gaucher, disponibilă și în România

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Bronşita cronică tabagică – Cauze, simptome, tratament

Bronşita cronică tabagică este o boală destul de frecventă în rândul populației prin faptul ca tot mai mulți tineri fumează, aceasta manifestându-se nu imediat,...

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare Pentru că beneficiile apelor termale sunt în mare cunoscute, am încercat cu ajutorul doamnei dr. Maria Nădejde,...