fbpx
Acasă Ştiri Medicale Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Copiii cu atrofie musculară spinală nu pot beneficia de medicamentul necesar tratării acestei boli. Din motive financiare, spitalele nu pot achiziționa acest tratament.

“Atrofia musculară spinală este o boală rară. Este un medicament pentru această boală, care a fost aprobat în decembrie – ianuarie. În luna iulie s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii cu atrofie musculară spinală. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Spitalele nu au primit foaia de buget şi medicii nu pot să prescrie acel medicament. Acel medicament există pe hârtie, dar acei copii cu atrofie musculară se chinuie pentru că spitalele nu pot achiziţiona tratamentul”, a declarat Preşedintele Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate şi Educaţie (IDSE), Rozalina Lăpădatu, potrivit AGERPRES.

Situația este oarecum similară și în cazul pacienților cu purpură trombocitopenică.
Medicamentul nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.

“Există o aberaţie în legislaţie. Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor. Aşteptăm de două luni aceste protocoale, poate din octombrie copiii vor primi acel tratament”, a explicat Lăpădatu.

Sunt unii părinți care achiziționează acel medicament, însă costurile sunt între 1000-3000 de euro pe lună. În cazul copiilor care nu îți permit acest tratament, se revin la terapie cu cortizon. Din păcate, această terapie poate cauza copiilor osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani.

Atrofia musculara spinala (AMS) este o boala neuromusculara progresiva cu transmitere autosomal recesiva, caracterizata prin slabiciune musculara si atrofie cauzate de degenerescenta neuronilor motori din maduva spinarii si din nucleii trunchiului cerebral.

SFATUL MEDICULUI

„Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor.”

Citește și:

Scrisoare Deschisă către Ministerul Sănătății – Birocrația ucide pacienții!

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

14,232FaniÎmi place
512AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Prof.Univ. Dr. Benedek Imre - Cum păstrăm inima sănătoasă?

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Laringita – cauze, simptome și tratament

Laringita reprezintă o inflamație a mucoasei laringiene  cu o etiologie foarte variată. Rareori este...

Bolile autoimune – ce sunt și cum ne afectează acestea?

Bolile autoimune - ce sunt și cum ne afectează acestea? De-a lungul întregii sale...

Fasceita plantară – ce este și cum o tratezi

Obișnuim să spunem că „ne doare călcâiul”, dar nu știm că atunci ne confruntăm...

Litiaza renală – definiție, simptomatologie, prevenție

Litiaza renală ( sau pietrele la rinichi ) apare prin precipitarea unor săruri și...

Varicele, la confluența dintre estetic și suferință

Varicele reprezintă o mare problemă a zilelor noastre, atât din punct de vedere fizic,...

Atacul de panică – simptome, diagnostic și tratament

Atacul de panică şi tulburarea de panică fac parte din grupul tulburărilor anxioase. Atacul...