fbpx
Acasă Ştiri Medicale Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Copiii cu atrofie musculară spinală nu pot beneficia de medicamentul necesar tratării acestei boli. Din motive financiare, spitalele nu pot achiziționa acest tratament.

“Atrofia musculară spinală este o boală rară. Este un medicament pentru această boală, care a fost aprobat în decembrie – ianuarie. În luna iulie s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii cu atrofie musculară spinală. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Spitalele nu au primit foaia de buget şi medicii nu pot să prescrie acel medicament. Acel medicament există pe hârtie, dar acei copii cu atrofie musculară se chinuie pentru că spitalele nu pot achiziţiona tratamentul”, a declarat Preşedintele Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate şi Educaţie (IDSE), Rozalina Lăpădatu, potrivit AGERPRES.

Situația este oarecum similară și în cazul pacienților cu purpură trombocitopenică.
Medicamentul nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.

Articolul continua mai jos

“Există o aberaţie în legislaţie. Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor. Aşteptăm de două luni aceste protocoale, poate din octombrie copiii vor primi acel tratament”, a explicat Lăpădatu.

Sunt unii părinți care achiziționează acel medicament, însă costurile sunt între 1000-3000 de euro pe lună. În cazul copiilor care nu îți permit acest tratament, se revin la terapie cu cortizon. Din păcate, această terapie poate cauza copiilor osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani.

Atrofia musculara spinala (AMS) este o boala neuromusculara progresiva cu transmitere autosomal recesiva, caracterizata prin slabiciune musculara si atrofie cauzate de degenerescenta neuronilor motori din maduva spinarii si din nucleii trunchiului cerebral.

SFATUL MEDICULUI

„Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor.”

Citește și:

Scrisoare Deschisă către Ministerul Sănătății – Birocrația ucide pacienții!

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,918FaniÎmi place
1,170AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Albirea dinților – cum se face și când este recomandată

Albirea dinților este unul din cele mai cerute tratamente estetice în cabinetele medicilor stomatologi....

Boala Marfan – Diagnostic, simptome, tratament

Boala Marfan reprezintă o boală genetică care afectează țesutul conjunctiv. Țesutul conjunctiv este responsabil de...

Arteriopatia cronică obliterantă – cauze, simptome și tratament

Arteriopatia obliterantă a membrelor inferioare este o boală a sistemului circulator, prin care datorită...

Meningita – de la cauză la tratament

Probabil cu toții am auzit câte ceva despre meningită, întrucât știrile pot ajunge oriunde...

Efectul placebo – beneficiile studiilor clinice pentru pacienți

„Placebo” este  un cuvânt și o noțiune despre care mai toată lumea crede că...

Bolile musculo-scheletice îi afectează pe români

Bolile musculo-scheletice, precum artrita reumatoidă şi afecţiunile lombare, îngrădesc din ce în ce mai...