fbpx
Acasă Ştiri Medicale Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Copiii cu atrofie musculară spinală nu pot beneficia de medicamentul necesar tratării acestei boli. Din motive financiare, spitalele nu pot achiziționa acest tratament.

“Atrofia musculară spinală este o boală rară. Este un medicament pentru această boală, care a fost aprobat în decembrie – ianuarie. În luna iulie s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii cu atrofie musculară spinală. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Spitalele nu au primit foaia de buget şi medicii nu pot să prescrie acel medicament. Acel medicament există pe hârtie, dar acei copii cu atrofie musculară se chinuie pentru că spitalele nu pot achiziţiona tratamentul”, a declarat Preşedintele Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate şi Educaţie (IDSE), Rozalina Lăpădatu, potrivit AGERPRES.

Situația este oarecum similară și în cazul pacienților cu purpură trombocitopenică.
Medicamentul nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.

Articolul continua mai jos

“Există o aberaţie în legislaţie. Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor. Aşteptăm de două luni aceste protocoale, poate din octombrie copiii vor primi acel tratament”, a explicat Lăpădatu.

Sunt unii părinți care achiziționează acel medicament, însă costurile sunt între 1000-3000 de euro pe lună. În cazul copiilor care nu îți permit acest tratament, se revin la terapie cu cortizon. Din păcate, această terapie poate cauza copiilor osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani.

Atrofia musculara spinala (AMS) este o boala neuromusculara progresiva cu transmitere autosomal recesiva, caracterizata prin slabiciune musculara si atrofie cauzate de degenerescenta neuronilor motori din maduva spinarii si din nucleii trunchiului cerebral.

SFATUL MEDICULUI

„Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor.”

Citește și:

Scrisoare Deschisă către Ministerul Sănătății – Birocrația ucide pacienții!

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,917FaniÎmi place
1,220AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Afecțiuni provocate de tulburările somnului

Tulburările somnului reprezintă o chestiune generală care ne afectează pe fiecare dintre noi, fie...

Ce este cataracta? Tipuri de cataractă, simptome, tratament

Ce este cataracta? Cataracta este reprezentată de încețoșarea (sau opacifierea) lentilei ochiului, cristalinul, care...

Fibroza pulmonară idiopatică, boală invalidantă și letală. Rata medie de supraviețuire, 2-3 ani de la diagnosticare

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală pulmonară debilitantă și cu un prognostic destul de...

Alergia la praf – Cauze, simptome, factori de risc, tratament

Alergia la praf este cunoscută drept reacția alergică la acarienii care populează praful de...

Cancerul de piele. Tipuri de cancer de piele, diagnostic, tratament

Cancerul de piele reprezintă o înmulțire necontrolată a celulelor pielii. Există 3 tipuri principale: carcinomul...

Bronşita cronică tabagică – Cauze, simptome, tratament

Bronşita cronică tabagică este o boală destul de frecventă în rândul populației prin faptul...