Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală nu se găsește în spitale

Copiii cu atrofie musculară spinală nu pot beneficia de medicamentul necesar tratării acestei boli. Din motive financiare, spitalele nu pot achiziționa acest tratament.

„Atrofia musculară spinală este o boală rară. Este un medicament pentru această boală, care a fost aprobat în decembrie – ianuarie. În luna iulie s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii cu atrofie musculară spinală. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Spitalele nu au primit foaia de buget şi medicii nu pot să prescrie acel medicament. Acel medicament există pe hârtie, dar acei copii cu atrofie musculară se chinuie pentru că spitalele nu pot achiziţiona tratamentul”, a declarat Preşedintele Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate şi Educaţie (IDSE), Rozalina Lăpădatu, potrivit AGERPRES.

Situația este oarecum similară și în cazul pacienților cu purpură trombocitopenică.
Medicamentul nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.

„Există o aberaţie în legislaţie. Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor. Aşteptăm de două luni aceste protocoale, poate din octombrie copiii vor primi acel tratament”, a explicat Lăpădatu.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Sunt unii părinți care achiziționează acel medicament, însă costurile sunt între 1000-3000 de euro pe lună. În cazul copiilor care nu îți permit acest tratament, se revin la terapie cu cortizon. Din păcate, această terapie poate cauza copiilor osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani.

Atrofia musculara spinala (AMS) este o boala neuromusculara progresiva cu transmitere autosomal recesiva, caracterizata prin slabiciune musculara si atrofie cauzate de degenerescenta neuronilor motori din maduva spinarii si din nucleii trunchiului cerebral.

SFATUL MEDICULUI

„Medicamentul este aprobat pentru adulţi, dar nu este aprobat pentru copii. Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor.”

Citește și:

Scrisoare Deschisă către Ministerul Sănătății – Birocrația ucide pacienții!

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare Pentru că beneficiile apelor termale sunt în mare cunoscute, am încercat cu ajutorul doamnei dr. Maria Nădejde,...

Pietrele la rinichi – cum le poți elimina printr-o metodă naturistă

Pietre la rinichi tratament naturist - Nu de puține ori v-ați dorit să aflați care sunt cele mai eficiente tratamente naturiste pentru o boală...