Sorin Ionescu, președintele Asociației Distonia din Cluj-Napoca este board member Dystonia Europe, o asociaţie înregistrată la Bruxelles formată din 21 de organizaţii din 18 state europene, printre care şi Asociaţia Distonia din Cluj-Napoca. Prin această poziție în cadrul acestei organizații tip umbrelă, încearcă să aducă mai aproape de pacienții români noutățile din cercetarea științifică cu privire la cauzalitatea apariției bolii, dezvoltarea manifestărilor simptomatice și nu numai.
Sorin Ionescu: „Încercăm să aducem noutăți din ceea ce înseamnă bunele practici”
„Atât Asociația Distonia pe care o reprezint, cât și colegii mei de la Timișoara, printr-o altă asociație destinată pacienților cu distonie, facem parte din această federație europeană. Suntem două dintre cele 21 de organizații din cele 18 state europene membre sau nu ale Uniunii Europene. Încercăm, prin intermediul acestei organizații de tip umbrelă, să aducem mai aproape de pacienții români tot ceea ce înseamnă noutățile cu privire la evoluția cercetărilor științifice cu privire la cauzalitatea apariției bolii, dezvoltarea manifestărilor simptomatice și nu numai. Acest lucru înseamnă și găsirea de noi oportunități terapeutice, tratamente noi care să vină să faciliteze condiționările care sunt implicite acestui tip de boală”, a declarat Sorin Ionescu.
Pe lângă aceste elemente de ordin științific, se pune accent și pe accesul la informație.
„Încercăm să aducem noutăți din ceea ce înseamnă bunele practici ale altor organizații de tip neguvernamental, dar nu numai, ci și privind politicile publice în domeniul sănătății pe acest segment; în același timp, luptăm ca și politicile publice din domeniul sănătății, la nivel de România, să urmeze un curs firesc a ceea ce înseamnă accesul la diagnostic, tratament, recuperare a acestei suferințe”, a adăugat președintele Asociației Distonia.
Registrul național – extins la nivelul tulburării de mișcare
Sorin Ionescu subliniază faptul că, în ciuda faptului că distonia este încadrată în contextul bolilor rare, nu există niște statistici, niște elemente foarte bine conturate care să definească o imagine de ansamblu privind incidența acestei boli la nivelul societății românești. În acest mod, precizează Sorin Ionescu, este foarte greu de impus anumite ‚direcții de acțiune’ privind politicile publice.
Un element de acțiune al Asociației Distonia este registrul național pentru boala Parkinson. În condițiile în care Organizația Mondială a Sănătății recunoaște peste 8000 de tipuri de boli rare este foarte greu și chiar utopic, susține Sorin, să se realizeze pentru fiecare câte un registru național.
„Noi am propus și încă menținem această idee și suntem deschiși spre dialog cu cei care se află în măsura de a lua decizii spre extinderea acestor registre naționale pe diferite suferințe pe un spectru sau un domeniu mai larg în ceea ce privește registrul național pentru pacienții cu boala Parkinson. Acest registru ar putea fi extins la nivelul tulburării de mișcare, unde ar putea intra atât distonia, boala Parkinson, cât și tremorul esențial.
Astfel, am simplifica destul de mult atât accesul pacienților cu distonie, dar și boala Parkinson. De exemplu, pacienți cu boala Parkinson la nivelul anului trecut în România erau în jur de 70.000. Nu sunt puțini, nu sunt nici mulți. Pe lângă cei 70.000, dacă mai aducem 2000 din spectrul distoniei și alte mii din spectrul tremorului esențial, nu ar fi o problemă extraordinară din punct de vedere al gestionării unui astfel de registru pentru că acest lucru are loc prin intermediul medicilor curanți neurologi care sunt aceiași pe toate pe cele trei tipuri medicale menționate. Așadar, nu ar presupune nimic în plus sau în minus, în condițiile în care ar necesita puțin mai multă bunăvoință din partea medicului curant și lărgirea spectrului din punct de vedere al centralizării.
„Societatea ar avea doar de câștigat și noi, toți, pe lângă ea!”
Fiecare boală rară nu presupune exclusiv o implicație de tip financiar atât de mare raportat la ceea ce înseamnă, de exemplu, bolile de masă. Dacă dai unui număr foarte bine delimitat, diagnosticat la timp, șanse mari de menținere, nu neapărat de recuperare totală a ceea e înseamnă boala respectivă, pe lângă posibilitatea de a menține boala sub un anumit control, îi oferi și posibilitatea de a-și aduce aportul în cadrul comunității, a societății din care face parte în a ‚întoarce’ ceea ce înseamnă „investiția” privind, poate, medicamentația sau un tratament specific mai costisitor”, a explicat Sorin Ionescu.
Așadar, este nevoie de puțină bunăvoință și deschidere din partea celor care pot să ia măsuri și decizii în acest sens.
„În condițiile în care îi oferi posibilitatea terapeutică la momentul potrivit, această persoana poate să se implice să își aducă aportul la tot ceea ce înseamnă dezvoltarea comunității din care face parte prin taxe, impozite, consum, șamd. În acest mod, societatea are doar de câștigat și noi, toți, pe lângă ea! În plus, ne referim, primordial, și la individul respectiv; una e să stea închis în casă, între spital și domiciliu, într-un grup restrâns care, de obicei, se rezumă la familie și câțiva prieteni, și alta e să poată să acceseze, în funcție de vârsta pe care o are, studii, accesul pe piața muncii, etc., pentru a avea calitatea vieții la care ne raportăm. Suntem membri ai acestei mari familii europene, spre care nu trebuie să tindem doar la nivel discursiv, ci și practic, și să încercăm ca prin ceea ce facem în cotidian, de la nivel individual, până la nivel al grupurilor de decizie pe diferite paliere, să facem în așa fel încât cea mai mare parte a comunității ar trebui să aibă parte de tot ceea ce înseamnă o viață cât mai apropiată de un standard ridicat de viață”, a conchis Sorin Ionescu.