fbpx
Acasă Legislaţie medicală Petiție pentru ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate la nivel...

Petiție pentru ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate la nivel european

O petiție, lansată de organizația de pacienți #EFNA, va ajunge la Parlamentul European și cere ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate la nivel european

O petiție, lansată de organizația de pacienți #EFNA, va ajunge la Parlamentul European și cere ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate la nivel european. Petiția va fi lansată în urma campaniei europene „Together Under the Umbrella” care va aduna mai multe mesaje și fotografii de susținere.

„Împreună sub umbrelă” sau despre educarea societății

Concret, cu prilejul Zilei Mondiale a Creierului, sărbătorită în 22 iulie, s-a dat startul, la nivel european, campaniei EFNA „Together Under the Umbrella” – „Împreună sub umbrelă”. Aceste demers are ca scop educarea societății despre gama largă de afecțiuni neurologice și afecțiuni corelate creierului, creșterea gradului de conștientizare a impactului și prevalenței acestor tulburări și gruparea acestor tulburări sub un simbol comun pentru a crea o ‘marcă’ unificată și identificabilă.

Ce presupune această campanie?

„Together Under the Umbrella” presupune solicitarea adresată comunității pacientului, publicului larg și personalităților de a se fotografia sub o umbrelă folosind hashtag-ul #UnderTheUmbrella, împreună cu un link către site-ul www.undertheumbrella.eu, unde sunt afișate mesaje-cheie, informații / statistici interesante, detalii despre campanie etc., alături de informații suplimentare privind zonele de boală. Mesajul campaniei este „O persoană din trei suferă de o afecțiune a creierului. Dar tu?”

Petiție pentru ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate

Articolul continua mai jos

Referitor la acest demers, Nadia Rădulescu, președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România, a lansat un mesaj prin care atrage atenția asupra rolului acestei campanii și finalitatea sa.

„Punerea unei poze sub o umbrelă – mulți, poate, se întreabă: și cu ce mă ajută asta pe mine, bolnav neurologic din România anului 2018? Ce folos că unii se pozează sub o umbrelă și își pun poza cu hastagul pe FB? Asta mă face pe mine sănătos, voi avea de mâine medicamentele necesare, aparatură modernă în spitale, măcar aer condiționat în salon? NU, categoric nu se va întâmpla nimic AZI, poate nici MÂINE.

Dar, trebuie să știm cu toții că urmare a acestei campanii europene, o organizație de pacienți – #EFNA, va aduna toate aceste poze și mesaje și va merge cu o petiție la Parlamentul European prin care se cere ca bolile neurologice să fie declarate o prioritate la nivel european. Nici asta nu se va întâmpla pe loc! Trebuie ca un număr de europarlamentari să semneze petiția – deci colegii noștri vor alerga după ei pe holuri și scări ca să îi prindă să semneze și să fie inclusă pe ordinea de zi a Parlamentului UE, care apoi să adopte o hotărâre.

Odată declarate prioritate, bolile neurologice vor putea fi incluse în programe de finanțare și cercetare la nivel UE, iar la nivelul fiecărui stat se vor lua măsuri în acest sens. Deci, în final e posibil (posibil zic) să avem și noi imunoglobuline fără probleme în România și acces la tratamente moderne și totul va fi pornit de la o poză sub o umbrelă”, a declarat Nadia Rădulescu, președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România.

Miastenia Gravis, boala „invizibilă”

Boala “invizibilă”, miastenia gravis este o boala cronica neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, însuși termenul de “miastenia gravis” se traduce prin “slăbiciune musculară severă”.

Apoi, boala neuro-musculară se referă la un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, ceea ce face ca mușchii să își piardă tonusul și forța până la imposibilitatea de a efectua mișcări.

MG este considerată o boală rară, frecvența cazurilor este de 1 la 10000 persoane, mai frecvent femeile între 15 si 30 ani, bărbații sunt afectați mai frecvent după vârsta de 50 de ani, dar practic oricine poate face boala, chiar și cei mici.

Asociația Națională Miastenia Gravis România este o organizație non-profit, umanitară, ce are drept scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis, respectiv îmbunătățirea calității vieții acestora.

Citește și Reușite și nevoi în bolile rare. Dorica Dan: „Am ratat o mare șansă! Bolile rare au fost o prioritate a Comisiei Europene, situația s-a cam schimbat acum!”

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,918FaniÎmi place
1,170AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Apendicita – Simptome, diagnostic și tratament

Apendicita este una dintre cele mai comune situații de urgență chirurgicale. Apendicita survine cel...

Varicele, una dintre cele mai întâlnite boli din lume

Varicele reprezintă una dintre cele mai întâlnite boli în lume şi afectează peste 50%...

Pori dilatați. Ce soluții ai să elimini aceste „imperfecțiuni” ale pielii?

Pori dilatați. Se întâmplă frecvent să te confrunți cu problema porilor dilatați. Cum apar...

Transplantul renal: când se face, cât este timpul de așteptare și care sunt riscurile procedurii chirurgicale

Transplantul renal este o procedură chirurgicală ce presupune înlocuirea unui rinichi ce nu mai...

Crampele musculare – 9 metode să le previi

Caracterizate printr-o contracție involuntară și dureroasă a unui mușchi, crampele musculare apar pe neașteptate....

Dureri comune care dezvăluie existența metastazelor în plămâni

Aceste dureri comune pot dezvălui un cancer generalizat sau metastatic. Cefaleea, durerea osoasă sau...