Adelina, 4 ani, Displazie septo-optică. Tu o poți ajuta să vadă!

Ajut-o pe Adelina să vadă! Fetița de numai 4 ani s-a născut cu o afecțiune care nu o lasă să perceapă imaginile: DISPLAZIA SEPTO-OPTICĂ. Practic, Adelina este condamnată la o existență în întuneric, fără ajutorul oamenilor de bine.

ADELINA ENACHE are acum nevoie de 35.000 de euro, pentru o intervenție medicală complicată, într-o clinică din Thailanda.

Ajut-o pe Adelina să vadă culorile lumii!

FIȘĂ PERSONALĂ

Nume: ENACHE

- Articolul continua mai jos-

Prenume: ADELINA

Vârsta: 4 ani

Suma estimativă necesară pentru tratament: 35.000 euro

Diagnostic: DISPLAZIA SEPTO-OPTICĂ

Tratament: într-o clinică privată din Thailanda

Fondurile se strâng prin donații în cont sau prin donații pe paypal, pe platforma creată de Asociația „Salvează o inimă”.

- Articolul continua mai jos-

Adelina – un copil care își recunoaște părinții „pe pipăite”

Atunci când s-a născut Adelina, medicii nu au observat că o modificare o posibilă modificare a unei gene va împiedica dezvoltarea normală a nervilor optici. Dar, pe măsură ce săptămânile și lunile treceau, părinții au fost tot mai neliniștiți să constate că fiica lor nu îi recunoștea. Testele medicale au scos la iveală un adevăr mult mai grav: micuța NU ÎI VEDEA. DIagnosticul de DISPLAZIE SEPTO-OPTICĂ, pus la vârsta de 1 an, a căzut greu îb viața tinerei familii. „În țară nu i s-a dat nici o șansă, toți doctorii au spus că nu vede, nu o sa vadă niciodată și nu există nici o soluție”, mărturisește mama micuței Adelina. „Eu, mama ei, am găsit o clinică în Thailanda, unde, printr-un tratament cu celule stem, ea ar avea o șansa. În 2015 am fost în Thailanda, am făcut acel tratament, întreaga cheltuială a fost susținută de familie, iar după acel tratament rezultatele s-au văzut, sunt rezultate minime, dar există! Însă pentru ca micuța noastră să aibă șansa la o vedere minimă de 30%–50%, mai are nevoie de cel puțin două tratamente în Thailanda, costul unui singur tratament ridicându-se la 35 000 €, bani pe care noi nu îi mai avem. Practic, acum nu mai putem susține un tratament. Dați-i o șansă Adelinei să mă poată vedea, pe mine, mama ei! Să mă cunoască fără sa mă pipăie! Vă mulțumesc!”.

Este foarte important, pentru ca toate aceste tratamente costisitoare să aibă efect de lungă durată – pentru toată viața, chiar – să fie făcute cu o anumită ritmicitate, de aceea Adelina nu mai poate aștepta foarte mult pentru cea de a doua intervenție medicală.

Ce este DISPLAZIA SEPTO-OPTICĂ? 

Este o tulburare în dezvoltarea creierului timpuriu, având drept principală caracteristică sub-dezvoltarea nervilor optici. Acești nervi transportă informații vizuale de la ochi la creier. La copiii cu displazie septo-optică, nervii optici sunt anormal de mici, ducând la probleme de vedere la unul sau la ambii ochi, ceea ce înseamnă o vedere limitată, aproape de zero, cu mișcări oculare necontrolate.
De asemenea, se constată o dezvoltare anormală a structurilor care separă și leagă jumătatea dreaptă și cea stângă a creierului, iar acest lucru duce la probleme cognitive. Glanda hipofizară este de asemenea afectată, limitând producerea de hormoni necesari dezvoltării organismului. Astfel, acest complex de afecțiuni poate încetini creșterea copilului, întârzie pubertatea și provoacă probleme d e metabolism din ce în ce mai grave.

Iată care sunt, pe scurt, problemele cu care se confruntă acum și pe care le poate întâmpina pe viitor Adelina, fără un tratament medical recuperatoriu, salvator.

Perspectiva pentru copiii și adolescenții cu displazie septo-optică variază în funcție de natura și gravitatea simptomelor. Detectarea timpurie și intervenția pot ajuta copiii afectați să-și atingă întregul potențial. Iar tu, cu un gest simplu, poți să o ajuți pe Adelina să poată trăi asemeni unui copil normal.

-Articolul continua mai jos-

Citește și Aplicație mobilă destinată tinerilor bolnavi de cancer

 

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari