fbpx
Acasă Realitatea medicală Opt ani de funcționare a unicului serviciu european "Helpline pentru boli rare"

Opt ani de funcționare a unicului serviciu european “Helpline pentru boli rare”

Asociația Națională “Miastenia Gravis” România aniversează opt ani de activitate a Helpline INFO MG-RO.

Ceea ce este deosebit în privința acestui serviciu, pe lângă evidentul suport pentru pacienți, este faptul că este unicul serviciu european din categoria Helpline pentru boli rare, specializat pe o singură boală rară, și unicul susținut exclusiv prin munca voluntarilor.

INFO MG-RO vine în sprijinul pacienților prin oferirea de informații despre miastenia gravis și managementul bolii. În plus, oferă date despre centrele medicale unde se poate diagnostica și trata MG și specialiști din țara și străinătate, grupuri de suport locale/contact cu alți pacienți, servicii sociale, farmacii, situația medicamentelor specifice pentru MG, sprijin psihologic.

Articolul continua mai jos

Reprezentanții asociației furnizează gratuit materiale informative despre miastenie, care pot fi comandate de la asociație, urmând a fi trimise prin poștă, sau de pe website-ul  www.miastenie.ro.

“Analiza anuală a apelurilor primite de INFO MG-RO arată faptul că numărul de apeluri primite și prelucrate de noi este în medie de 250 pe an. Prelucrarea se face cu protecția 100% a datelor dvs.personale. INFO MG-RO este membru în Rețeaua Europeană a Centrelor de Informare pentru boli rare (ENRDHL) și participă anual la întâlnirea coordonatorilor centrelor europene de la EURORDIS, iar analiza apelurilor de la INFO MG-RO este inclusă anual în studiul european centralizat”, precizează reprezentanții Asociației.

Programul INFO MG-RO poate fi accesat la numerele de telefon: 0744 704 399; 0743 470 122, programul fiind de luni până vineri, între orele 10-16, pe e-mail: asociația.miastenia@gmail.com, precum și utilizând webiste-ul www.miastenie.ro, și pagina oficială de Facebook a asociației.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,917FaniÎmi place
1,210AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Limfomul Hodgkin – Cauze, simptome, tratament

Limfomul Hodgkin este un tip de cancer al sistemului limfatic, parte a sistemului imun...

Căderea părului: cauze pe care le poți preveni

Păr pe haine, perie, canapea? Căderea părului poate avea multiple cauze, unele surprinzătoare. Care...

Otita externă – Simptome, Complicații, Prevenție, Tratament

Otita externă - cunoscută și sub denumirea de “otita înotătorului”- este infecția localizată la...

Prof. Dr. Marcel Tanțău: Endoscopia digestivă a cunoscut o dezvoltare incredibilă în ultimii 20 de ani

Prof. Dr. Marcel Tanțău este unul dintre medicii care au adus faima Institutului Regional...

Fibroza chistică – Cauze, simptome, factori de risc, tratament

Ce este fibroza chistică? Fibroza chistică sau mucoviscidoza este o afecțiune genetică, ce...

Boala celiacă (Intoleranţa la gluten) – riscuri, diagnostic, tratament

Boala celiacă este una dintre cele mai frecvente afecţiuni digestive cronice, afectând aproximativ 1%...