Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

„Următoarea întâlnire a membrilor EURORDIS va avea loc la București, în zilele de 17-18 mai 2019”, anunță reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli rare România.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie 2017, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Cu prilejul următoarei întâlniri de la București a membrilor EURORDIS, Dorica Dan, președinta Alianței pentru Boli Rare România (ANBRaRo) face apel la pacienții cu boli rare în a semnala provocările cu care se confruntă, dar și lucrurile care funcționează în sistem.

„Se apropie… timpul trece repede și cred că ar trebui să ne pregătim și noi cu ceva special pentru acest eveniment important pentru comunitatea bolilor rare din România! Provoc pe toți cei implicați în domeniul bolilor rare să ne transmită ce anume merge bine în domeniu și poate fi promovat la nivel internațional? Unde avem nevoie de ajutor? Care sunt provocările pacienților cu boli rare? Ce poate deveni un model pentru celelalte state membre?  Ce ofertă facem semenilor noștri din alte țări în mai 2019?”, a precizat Dorica Dan.

80% din bolile rare sunt de cauză genetică, 50% din aceste boli afectează copiii, 95% din bolile rare nu au încă tratament niciunde în lume! În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare, majoritatea nefiind încă diagnosticați.

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare

Indicaţiile şi contraindicaţiile apelor termale în tratamentele balneare Pentru că beneficiile apelor termale sunt în mare cunoscute, am încercat cu ajutorul doamnei dr. Maria Nădejde,...

Pietrele la rinichi – cum le poți elimina printr-o metodă naturistă

Pietre la rinichi tratament naturist - Nu de puține ori v-ați dorit să aflați care sunt cele mai eficiente tratamente naturiste pentru o boală...