fbpx
Acasă Realitatea medicală Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

“Următoarea întâlnire a membrilor EURORDIS va avea loc la București, în zilele de 17-18 mai 2019”, anunță reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli rare România.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie 2017, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Articolul continua mai jos

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

Cu prilejul următoarei întâlniri de la București a membrilor EURORDIS, Dorica Dan, președinta Alianței pentru Boli Rare România (ANBRaRo) face apel la pacienții cu boli rare în a semnala provocările cu care se confruntă, dar și lucrurile care funcționează în sistem.

“Se apropie… timpul trece repede și cred că ar trebui să ne pregătim și noi cu ceva special pentru acest eveniment important pentru comunitatea bolilor rare din România! Provoc pe toți cei implicați în domeniul bolilor rare să ne transmită ce anume merge bine în domeniu și poate fi promovat la nivel internațional? Unde avem nevoie de ajutor? Care sunt provocările pacienților cu boli rare? Ce poate deveni un model pentru celelalte state membre?  Ce ofertă facem semenilor noștri din alte țări în mai 2019?”, a precizat Dorica Dan.

80% din bolile rare sunt de cauză genetică, 50% din aceste boli afectează copiii, 95% din bolile rare nu au încă tratament niciunde în lume! În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare, majoritatea nefiind încă diagnosticați.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,170AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Cum îngrijim copiii afectați de răceală sau gripă?

Departamentul pentru Situații de Urgență le reamintește părinților și bunicilor că cei mai expuși...

Tratamentul intervențional al AVC. Care este protocolul trombolizei intravenoase

Programul de sănătate Acțiunea prioritară pentru tratamentul intervențional al AVC este derulat la nivel...

Ce este cataracta? Tipuri de cataractă, simptome, tratament

Ce este cataracta? Cataracta este reprezentată de încețoșarea (sau opacifierea) lentilei ochiului, cristalinul, care...

Autismul – Ce este, simptome, factori de risc, tratament

Ce este autismul? Autismul este o tulburare de dezvoltare considerată drept una dintre cele mai...

Prof. Dr. Marcel Tanțău: Endoscopia digestivă a cunoscut o dezvoltare incredibilă în ultimii 20 de ani

Prof. Dr. Marcel Tanțău este unul dintre medicii care au adus faima Institutului Regional...

Mituri și realități despre cancer

Ce este cancerul? Cancerul,  cunoscut sub denumirea științifică de tumoare malignă sau neoplasm malign, reunește un grup...