Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

„Următoarea întâlnire a membrilor EURORDIS va avea loc la București, în zilele de 17-18 mai 2019”, anunță reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli rare România.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie 2017, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Cu prilejul următoarei întâlniri de la București a membrilor EURORDIS, Dorica Dan, președinta Alianței pentru Boli Rare România (ANBRaRo) face apel la pacienții cu boli rare în a semnala provocările cu care se confruntă, dar și lucrurile care funcționează în sistem.

„Se apropie… timpul trece repede și cred că ar trebui să ne pregătim și noi cu ceva special pentru acest eveniment important pentru comunitatea bolilor rare din România! Provoc pe toți cei implicați în domeniul bolilor rare să ne transmită ce anume merge bine în domeniu și poate fi promovat la nivel internațional? Unde avem nevoie de ajutor? Care sunt provocările pacienților cu boli rare? Ce poate deveni un model pentru celelalte state membre?  Ce ofertă facem semenilor noștri din alte țări în mai 2019?”, a precizat Dorica Dan.

80% din bolile rare sunt de cauză genetică, 50% din aceste boli afectează copiii, 95% din bolile rare nu au încă tratament niciunde în lume! În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare, majoritatea nefiind încă diagnosticați.

- Articolul continua mai jos-
- Articolul continua mai jos-
Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână