fbpx
Acasă Realitatea medicală Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

Membrii EURORDIS își dau întâlnire în România

“Următoarea întâlnire a membrilor EURORDIS va avea loc la București, în zilele de 17-18 mai 2019”, anunță reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli rare România.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie 2017, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Articolul continua mai jos

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

Cu prilejul următoarei întâlniri de la București a membrilor EURORDIS, Dorica Dan, președinta Alianței pentru Boli Rare România (ANBRaRo) face apel la pacienții cu boli rare în a semnala provocările cu care se confruntă, dar și lucrurile care funcționează în sistem.

“Se apropie… timpul trece repede și cred că ar trebui să ne pregătim și noi cu ceva special pentru acest eveniment important pentru comunitatea bolilor rare din România! Provoc pe toți cei implicați în domeniul bolilor rare să ne transmită ce anume merge bine în domeniu și poate fi promovat la nivel internațional? Unde avem nevoie de ajutor? Care sunt provocările pacienților cu boli rare? Ce poate deveni un model pentru celelalte state membre?  Ce ofertă facem semenilor noștri din alte țări în mai 2019?”, a precizat Dorica Dan.

80% din bolile rare sunt de cauză genetică, 50% din aceste boli afectează copiii, 95% din bolile rare nu au încă tratament niciunde în lume! În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare, majoritatea nefiind încă diagnosticați.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,917FaniÎmi place
1,220AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Totul despre somn – Tulburări ale somnului

Totul despre somn - Somnul reprezintă o stare fiziologică de limitare a conștiinței. Conștiința...

Sfatul medicului DURERILE ARTICULARE – cum le tratezi

Sfatul medicului DURERILE ARTICULARE - Înaintarea în vârstă vine cu mai multă înțelepciune, dar...

Cancerul de sân – riscurile cresc și cu 126%! Află când și de ce!

Cancerul de sân - riscurile cresc și cu 126%! Află când și de ce!...

Mușcătura de viperă – cum o recunoaștem, simptome, primul ajutor

Spitalul Judeţean de Urgenţă (SJU) Baia Mare a lansat o campanie de prevenire adresată...

Gastrita – Cauze, simptome, diagnostic, tratament

Ce este gastrita? Gastrita este o inflamație acută sau cronică a mucoasei gastrice caracterizată...

Din ce cauză apare sindromul Down? Simptomele și semnele sindromului Down

Ce este sindromul Down? Sindromul Down este cea mai frecventă și cea mai bine...