Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” marchează șapte ani de funcționare

Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul ’boli rare și boli din spectrul  autist’ a Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo Zalău a împlinit șapte ani deschiderea sa din 2011. Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația „Prader Willi” din România (APWR) în 28 iunie 2011 prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway.

„Parteneriatul creat în anul 2008 pentru acest proiect este în continuare activ, iar Centrul Frambu din Norvegia este și astăzi prezent în multe activități comune cu Centrul NoRo la nivel internațional, iar partenerii de atunci sunt și acum prezenți în activitățile centrului. Societatea Română de Genetică Medicală (SRGM), prin Centrele de Genetică din Oradea, Timișoara, Iași și Craiova au format cu Centrul NoRo Rețeaua RO-NMCA-ID și au devenit membrii în Rețeaua Europeană ITHACA, Consiliul Local Zalău, alături de Consiliul Județean Sălaj sprijină financiar activitățile centrului de zi și grupul de tineri. De asemenea, Consiliul Județean Sălaj este partener și în proiectul INNOVCare, Ambulatorul de specialitate NoRo este în contract cu Casa Județeană de Sănătate, iar Direcția de Sănătate Publică Sălaj este alături de NoRo în toate activitățile Consiliului Național de Boli Rare”, precizează reprezentanții Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău.

În acest an, în 28 iunie este marcată împlinirea a șapte ani de la deschiderea Centrului NoRo.

„De ziua Centrului NoRo, mulțumim angajaților si voluntarilor pentru munca depusă zi de zi și tuturor celor implicați pentru îmbunătățirea serviciilor oferite pentru pacienții noștri”, a declarat Dorica Dan, coordonator al centrului NoRo din Zalău, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană).

- Articolul continua mai jos-masca medicala

În anul 2003 Dorica Dan a înființat Asociația “Prader Willi” pentru că Oana, fiica acesteia, are această afecțiune.

“Cel mai important proiect al nostru și cea mai mare realizare este înființarea centrului NoRo din Zalău, Centrul de boli rare. Este un centru care și-a propus să devină centrul de expertiză în boli rare; avem acreditarea Ministerului Sănătății, facem parte din rețea, împreună cu centrele de genetică din Oradea, Timișoara, Iași și Craiova. Din punct de vedere social, centru NoRo face parte din rețeaua Rare Disease Internațional, împreună cu centrul Frambru din Norvegia, modelul nostru și partenerul nostru din proiectele norvegiene de cercetare și centrul Agros din Suedia. Am inițiat această rețea la care în continuare vor adera și alte servicii, centre de resurse pentru bolile rare din Europa”, a explicat președinta ANBRaRo.

Componenta de zi a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo, denumită în continuare centru de zi, se adresează copiilor cu boli rare, celor cu tulburări din spectrul autistic și alte dizabilități. Beneficiarii centrului sunt din Zalău și alte localități ale Județului Sălaj. Centrul NoRo asigură o gamă largă de posibilități terapeutice specifice categoriei de beneficiari: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie.

Fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști ai centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor, interacțiune socială, autonomie personală) care să facă posibilă integrarea în societate.

În componenta rezidențială a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo se organizează lunar câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază pe perioada a 5 zile de instruire în managementul bolii.

În România există nouă Centre de Expertiză pentru Bolile Rare în România: Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală  structură a Spitalului Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” Oradea; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformații congenitale asociate cu retard mental din cadrul  Centrului Regional de Genetică Medicală Timis structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Dr. Louis Turcanu” Timișoara; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor congenitale din cadrul Centrului de Expertiză în Prevenția, Diagnosticul Genetic și Managementul Managementul Congenitale structură a Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare și boli din spectrul  autist a Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo Zalău, Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor/anomaliilor de dezvoltare și dizabilităților intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală,  structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Sf.Maria Iași; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologie Pediatrică structură  a Spitalului Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia București; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare din cadrul  Secției Clinice Pediatrie II, structură a  Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj Napoca; Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare rare din cadrul Secției Cardiologie III, structură a Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu București și Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene și tumorilor neuroendocrine din cadrul Laboratorului de medicină nucleară și Cabinetului de endocrinologie, structură a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca.

- Articolul continua mai jos-

80% din bolile rare sunt de cauză genetică, 50% din aceste boli afectează copiii, 95% din bolile rare nu au încă tratament niciunde în lume! În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare, majoritatea nefiind încă diagnosticați.

Video recomandat

Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă sau febra roșie? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în...

LIPSA DE FIER ÎN ORGANISM – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave cum ar fi anemia feripiva. Când nivelul fierului din organism scade...

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...

Sindromul de intestin iritabil – Stresul, factorul declanșator

Dr. Anca Moldovan Pop, medic primar gastroenterolog, la Clinica GastroMed, din Cluj-Napoca, ne explică se înseamnă sindromul de intestin iritabil și cum scăpăm de...

Pietrele la rinichi – cum le poți elimina printr-o metodă naturistă

Pietre la rinichi tratament naturist - Nu de puține ori v-ați dorit să aflați care sunt cele mai eficiente tratamente naturiste pentru o boală...