„Epilepsy Challenge”, desfășurat în zece oraşe din România, eveniment de amploare dedicat celor 400.000 de persoane cu epilepsie din țară, mobilizează nu mai puțin de 10.000 de profesioniști din domeniul sănătății. Scopul celui mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră este de a strânge fondurile necesare înfiinţării de noi Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice din România, dar și schimbarea mentalităților privind epilepsia. Apoi, organizatorii au în vedere înființarea unui Centru de sprijin psihologic al părinților care află pentru copilul lor diagnosticul de epilepsie și al adolescenților care află că au acest diagnostic.
Prima acţiune din cadrul crosului a avut loc în Timişoara, în data de 26 mai, apoi, în 2 iunie, în Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Craiova, Sibiu, Tîrgu-Mureș, urmând ca acestea să se desfășoare în București, în 9 iunie, iar la Cluj-Napoca, în 16 iunie.
Acest cros nu este dedicat doar profesioniștilor din domeniul sănătății; organizatorii se așteaptă să participe un număr mare de persoane susținătoare a cauzei. Pe scurt, cine are pe cineva în familie sau în apropiere cu epilepsie știe ce înseamnă această provocare sunt așteptați să se prezinte.
Crosul este cel mai mare eveniment în favoarea persoanelor cu epilepsie, iar în urma desfășurării acestuia se are în vedere achiziționarea a noi aparate EEG. Azi Rețeaua de Telemedicină are șase cabinete funcționale, la Oradea, Craiova, Sibiu, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău.
Citește și Solidaritate pentru persoanele cu epilepsie. Scopul „Epilepsy Challenge” este de a strânge fonduri pentru a achiziționarea de noi aparate EEG
„Aflarea diagnosticului: un moment psihologic crunt!”
„În urma crosului intenționăm să strângem fonduri pentru a achiziționa, sperăm, patru aparate video EEG și să înființăm un Centru de sprijin psihologic al părinților care află pentru copilul lor diagnosticul de epilepsie și al adolescenților care află că au epilepsie. Acela este un moment psihologic crunt; când spui unei mămici că puiul ei de patru ani are epilepsie și trece prin trei faze: prima este faza de negare, „nu, nu e adevărat, copilul meu nu are epilepsie” și de obicei pleacă din cabinetul medicului neurolog pediatru. A doua fază este faza de căutare, făcând apel la „doctor Google” în care găsești toate variantele complementare, alternative, precum oxigen hiperbar, prin care oamenii încearcă să-și valideze alte variante, dar nu diagnosticul de epilepsie. Pierd timp, energie și resurse timp de un an sau un an și jumătate, iar crizele apar sau reapar și cu o frecvență mai mare, pentru ca, după un an și jumătate sau doi ani, se întorc întrebând unde este cel mai bun medicament, unde este cel mai bun aparat, unde este cel mai bun doctor. Această perioadă de un an sau doi ani este critică pentru că permite epilepsiei să revină cu alte crize care schimbă, practic, niște circuite în creier și care fac mai ușoară apariția următoarelor crize. Manualele de medicină spun limpede trebuie să faci orice ca medic să nu se repete crizele! Crizele aduc alte crize! Toată medicația se referă, practic, la prevenirea următoarelor crize și nu există medicament care oprește o criză. Deci toată medicația se adresează sistemului nervos central în speranța că nu vor apărea următoarele crize”, a precizat, pentru Ziar Medical, dr. Bogdan Florea, Coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.
Specialistul reiterează faptul că aflarea acestui diagnostic reprezintă un moment extrem de dificil pentru adolescenți sau pentru părinții care afla ca are epilepsie copilul lor.
„Să îi spui unui puștan de 16 – 17 ani că rămâne fără permis de conducere i se pare că i se termină viața pentru că este o preocupare a vârstei. Și atunci depresia și „doctor Google” sunt la ei acasă. Viața poate fi trăită normal, acești oameni trebuie să aibă dreptul la tratament și să aibă șansa reală să aibă o viață normală. Oamenii aceștia nu vor să fie protejați sunt un clopot de sticlă, dar trebuie să aibă o viață absolut normală și mai ales să fie înțeleși de cei din jurul lor și acceptați și oricare din noi poate fi în această situație”, explică medicul neurolog.
Orientare pentru tinerii sau părinții copiilor care suferă de epilepsie
Acest Centru este un bazin de 30 – 40 de medici, psihologi, psihoterapeuți, voluntari cu experiență în epilepsie care dau timp din viața lor câteva ore pe săptămână și sunt dispuși să răspundă, fie pe o platformă online, fie pe telefon atunci când cineva din țară sună pe un număr precum 0800804 – telefonul epilepsiei și să primească îndrumare.
„Nu dai tratament la telefon și nu dai rețete telefonic pentru că așa ceva nu este etic, nu se face niciunde în lume, dar poți orienta un părinte sau un adolescent spre pașii pe care trebuie să îi facă, către centrele de monitorizare EEG și epilepsie din apropiere; contează foarte mult și omul trebuie ajutat atunci când are nevoie. Deja există acest „bazin” de oameni cu experiență care sunt dispuși să învețe, să fie antrenați și să răspundă întrebărilor și provocărilor din teritoriu în ceea ce înseamnă epilepsie. Aceasta este o valoare adăugată foarte mare pentru că aproape toate persoanele cu epilepsie au trecut prin această frică cumplită de un an sau doi ani, întrebându-se pe ce drum să apuce, gândindu-se că viața li se va schimba dramatic. E o presiune foarte mare”, precizează dr. Bogdan Florea.
Prevalența bolii este undeva spre 2%; din 100 de oameni doi au medicamente la ei. Faptul că nu vorbim despre ei, precizează medicul, nu înseamnă că acești oameni nu există! Ei nu vorbesc pentru că sunt discreți și sunt comunități închise, unde oamenii comunică minunat între ei.
Mi-aș dori să am o baghetă magică să reduc stigma acestor oameni! Este o mare nedreptate! Priviți cu respect, cu prețuire o situație dificilă în care trăiesc oamenii de lângă noi pentru că, oricând, oriunde, oricare dintre noi poate fi acolo”, conchide dr. Bogdan Florea.