fbpx
Acasă Interviuri Solidaritate pentru persoanele cu epilepsie. Scopul „Epilepsy Challenge” este de a strânge...

Solidaritate pentru persoanele cu epilepsie. Scopul „Epilepsy Challenge” este de a strânge fonduri pentru a achiziționarea de noi aparate EEG și înființarea unui Centru de sprijin psihologic

După succesul din 2016 după Turneul Orchestrei Mondiale a Medicilor, cu ajutorul căruia s-a înființat rețeaua de Telemedicină, un alt eveniment de amploare le este dedicat celor 400.000 de persoane cu epilepsie din România. Este vorba de cel mai mare cros pentru epilepsie din ţara noastră, „Epilepsy Challenge”, ce va avea loc în zece oraşe din România. Practic, medicii, farmaciștii și asistenții medicali se vor implica în cros, dar sunt invitați să ia parte toți cei care manifestă solidaritate faţă de persoanele cu epilepsie. Scopul „Epilepsy Challenge” este de a strânge fondurile necesare înfiinţării de noi Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în diferite zone geografice din România, dar și schimbarea mentalităților privind epilepsia.

Prima acţiune din cadrul crosului va avea loc în Timişoara, în data de 26 mai, urmând ca, în 2 iunie, să se desfășoare acțiuni în Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Craiova, Sibiu, Tîrgu-Mureș, în București, în 9 iunie, iar la Cluj-Napoca, în 16 iunie.

Mobilizarea a 10.000 de profesioniști din domeniul sănătății

„În acest an 2018 Asociația Cluburilor Lions a hotărât să facă un eveniment sportiv în cât mai multe orașe din România. Ne-am gândit să mobilizăm 10.000 de profesioniști din domeniul sănătății – medici, farmaciști, asistenți – și să facem o poveste inedită prin faptul că, pentru prima dată, medicii și asistenții vor alerga după pacienții lor și nu invers. Am găsit foarte bună înțelegere și s-au constituit deja echipe între un membru al Clubului Lions, un membru al unei asociații sportive și, de obicei, un medic în cele zece orașe. Începem în Timișoara în 26 mai, continuăm, în 2 iunie, în șapte orașe Alba Iulia, Bacău, Baia Mare, Brașov, Craiova, Sibiu, Tîrgu-Mureș, în 9 iunie, la București, în 16 iunie, Cluj-Napoca”, a declarat, pentru Ziar Medical, dr. Bogdan Florea, Coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.

Articolul continua mai jos

Acest cros nu este dedicat doar profesioniștilor din domeniul sănătății; organizatorii se așteaptă să participe un număr mare de persoane susținătoare a cauzei. Pe scurt, cine are pe cineva în familie sau în apropiere cu epilepsie știe ce înseamnă această provocare sunt așteptați să se prezinte.

„E un moment de solidaritate! Nu s-a mai organizat un asemenea eveniment. Au venit către noi nu doar sponsori care ne-au sprijinit financiar și ne-au ajutat pentru o bună organizare, dar trimit către noi oameni să ne ajute și aceștia sunt cei care au pe cineva apropiat cu epilepsie sau au văzut o criză de epilepsie și mi-am dat seama că mai sunt oameni buni și frumoși care sunt sensibili și nu pot decât să le fiu recunoscător. Gândul nostru este să se ducă vestea pentru că, dacă se va discuta senin și corect, atunci și persoanele din comunitatea celor cu epilepsie vor prinde curaj, altfel ne învârtim în cerc; ei nu discută din cauza stigmei și a reținerii, iar noi suntem „ocupați” cu altele…”, a explicat dr. Bogdan Florea.

Se are în vedere achiziționarea a noi aparate EEG

Crosul este cel mai mare eveniment în favoarea persoanelor cu epilepsie, iar în urma desfășurării acestuia se are în vedere achiziționarea a noi aparate EEG. Azi Rețeaua de Telemedicină are șase cabinete funcționale, la Oradea, Craiova, Sibiu, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău.

„Sunt medici tineri, entuziaști, deschiși, care merg la cursuri și își încurajează asistenții tehnicieni să meargă la cursuri și comunică bine între ei. Avem un mare sprijin în profesorul Florin Amzica, șeful catedrei de Neuroștiințe la Universitatea din Montreal, un garant permanent și un ambasador minunat ala cestui proiect de Telemedicină. De asemenea, avem contacte în Danemarca, pe profesorul Șandor Benițchi, care conduce, la 47 de ani, cel  mai faimos spital de epilepsie din Scandinavia, avem contacte în Geneva, deci chiar s-a închegat o echipă, spre binele pacienților. În urma crosului intenționăm să strângem fonduri pentru a achiziționa, sperăm, patru aparate video EEG și să înființăm un Centru de sprijin psihologic al părinților care află pentru copilul lor diagnosticul de epilepsie și al adolescenților care află că au epilepsie”, a subliniat coordonatorul Telepilepsy.

Toate locațiile nu sunt încă cunoscute, însă rețeaua de Telemedicină se va extinde la Brașov. Personalul care va lucra cu aceste aparate este atent selecționat.

„Această selecție s-a făcut la modul foarte transparent, există o comisie formată din trei membri, dintre care doar unul trăiește în România. Eu nu fac parte din această comisie, practic se face un scoring, un scor în funcție de pregătire, de aplecarea pentru epilepsie, de limbile străine cunoscute, de cursurile făcute în străinătate și în țară, etc. Candidaturile medicilor se primesc pe un e-mail și dintr-o listă de candidaturi se aleg primii trei sau primii patru prin niște scoruri absolut transparente. Acești oameni primesc, printr-un contract de comodat, un aparat care aparține unui ong, deci ei nu sunt împroprietăriți cu acestea. Aceste aparate sunt patrimoniul unui ong care se numește Asociația Cluburilor Lions. Medicii utilizează aceste aparate în următoarele condiții: să meargă o dată pe an la un curs, timp de trei ani, consecutiv; să trimită asistentul sau tehnicianul de două ori pe an la curs și 10% din categoriile defavorizate sunt consultați gratis sau aproape gratis pentru că accesul la diagnostic și la tratament trebuie să fie unul necondiționat de situația financiară”, a explicat medicul neurolog.

Potrivit acestuia, este nedrept ca un copil dintr-un sat maramureșean să spună că nu are șansa de a face o examinare EEG sau un control neurologic și să treacă pe lângă diagnostic, apoi să se prezinte la medic la 26 de ani pentru prima dată.

„Îmi doresc ca asociațiile de pacienți să aibă voce și să se apropie și să lupte pentru drepturile lor, mă mâhnește tot timpul când văd o lipsă de medicație; suntem absolut limitați, iar asta nu medicii pot să strige cu voce tare pentru că atunci este interpretat ca interes. Dar este anormal ca, din 60 de molecule care sunt folosite peste tot în lume, în România să avem, de pildă, 12. Adică, din arsenalul terapeutic, nu ai, practic, 4/5 și ești chinuit și obligat să alegi niște scheme de tratament limitate sau când le dai, oamenii trec granița, în vest, la Chișinău sau la Sofia. Mi se pare o mare nedreptate și vreau să îndemn asociațiile de pacienți să aibă o voce mai puternică”, susține dr. Bogdan Florea.

Primele crize de epilepsie sperie pe toată lumea, atât familia, cât și pacientul. De frica reacției celorlalți, aceste persoane ascund diagnosticul, încearcă să meargă mai departe și tind să ajungă într-un centru universitar și încarcă un sistem deja încărcat. Este consultat, i se face un EEG și este trimis înapoi cu o schemă de tratament pe care, practic, nu poate fi monitorizată. Ar fi bine ca, după o perioadă, să fie repetată această analiză și, în funcție de evoluția crizelor și de aspectul EEG să fie ajustată schema de tratament.

„Acesta a fost gândul nostru, aceste echipamente să fie instalate în niște centre în teritoriu; în România există centre în care lupta împotriva epilepsiei  are randament foarte mare, se lucrează impecabil, dar avem zone slab dezvoltate medical, atât din punct de vedere al dotării, al echipamentelor, dar și al abordării medicale. Gândul nostru a fost, în aceste teritorii slab deservite medical, să spun așa, să existe câte un centru. Ce nu se poate rezolva acolo, se face o selecție și se trimite în alte centre. Ideea e că sunt discrepanțe mari în dotare, pregătire, abordare”, a precizat coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.

“Către o comunitate cu o constantă și cu o efervescentă aplecare spre partea aceasta de epilepsie”

Revenind la Epilepsy Challenge, acesta este un apel de susţinere a pacienţilor de epilepsie, o invitaţie la solidaritate faţă de semeni!

„Vin către noi oameni care vor să ne sprijine și asta crește moralul trupei! Au venit către noi sponsori, oameni care au făcut ceva în viață, precum Tășuleasa Social pentru care am un mare respect și care o mare admirație, Tibi Ușeriu, ultramaratonistul care a plecat în Nepal să alerge la 6000 m fără oxigen a îmbrățișat cauza și are în brațe un drapel pe care scrie Run for Epilepsy Challenge România. Mulțumesc, Tibi și Tășuleasa Social, Magic Camp și celor doi oameni care sunt acolo, Melania Medeleanu și Vlad Voiculescu.

Am avut sprijinul Orchestrei Mondiale a Medicilor care a dat scânteia, alături de o serie de prieteni, lideri de opinie în epilepsie și probabil că vom învăța, din aceste experiențe locale, să centralizăm concluziile medicale utile și se va crea un izvor din care să învețe următoarele generații de tineri neurologi. Altfel ne învârtim în cerc. Un medic dintr-un centru universitar are șansa să vadă mulți pacienți pe acea patologie, dar un medic dintr-un orășel mai mic vede doi – trei. Dacă și aceștia pleacă în centre universitare, șansa ca acel medic din acel oraș mic să fie pregătit scade. Ce bine ar fi ca lucrurile simple să fie rezolvate acolo unde apar și doar după o selecție, atunci când situația o impune, pacienții să fie trimiși spre centre mai mari.

Acest cros este sub umbrela Sports Festival, un eveniment programat în 14 – 17 iunie, organizat de niște oameni minunați, cu tot sprijinul autorităților locale, al Primăriei, al Asociației Sportive, sunt prezentate până la 30 de sporturi și unul dintre acestea vizează partea de alergare și, practic, ne-a fost dedicată cauza socială, în acest an, epilepsia. Mirel Alexa este omul cu această viziune. Va fi, practic, o sărbătoare a sportului, în cadrul căreia avem această provocare, Epilepsy Challenge! Va fi un eveniment cu expunere mare, lumea va vedea și va prinde curaj. Asta e speranța noastră!

Avem un stres foarte mare și avem emoții pentru că e prima dată și e prima ediție, probabil că vom învăța, pe măsură ce trece timpul, cum să facem mai bine în anii viitori, îmi doresc să se constituie acest nucleu, această comunitate cu o constantă și cu o efervescentă aplecare spre partea aceasta de epilepsie”, a precizat dr. Bogdan Florea.

Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Sindromul Sjögren – diagnostic și tratament

Dacă aţi avut simptome de uscăciune oculară sau bucală sau aţi fost diagnosticat în...

Albirea prematură a părului este un semn de longevitate

Cercetătorii spanioli au descoperit că albirea prematură a părului este un semn de longevitate....

Laringita – cauze, simptome și tratament

Laringita reprezintă o inflamație a mucoasei laringiene  cu o etiologie foarte variată. Rareori este...

Hipercolesterolemia familială – Cauze, simptome, tratament

Hipercolesterolemia familială este una dintre cele mai frecvente boli genetice, mai exact genice, care...

Poliartrita reumatoidă – Cauze, simptome, diagnostic, tratament

Ce înseamnă poliartrita reumatoidă? Poliartrita reumatoidă este o boală autoimună în care sistemul imunitar...

Gonartroza – Ce este, factori de risc, tratament

Gonartroza reprezintă localizarea reumatismului degenerativ cronic la nivelul articulației genunchiului. Deși este o afecțiune frecventă,...