Ziua Internaţională a Talasemiei

De 8 mai, Ziua Internaţională a Talasemiei, Alianţa Naţională pentru Boli Rare – ANBRaRo este solidară cu cei 200 de pacienţi afectaţi de această boală în România şi susţine accesul la tratament în Centre de Expertiză pentru bolile rare, cooperarea cu Reţelele Europene de Referinţă din domeniul bolilor rare hematologice şi clarificarea circuitului pacientului cu talasemie majoră în ţara noastră astfel încât să nu mai existe întârzieri la transfuzii, abordări incerte ale bolii iar expertiza naţională în îngrijirea acestei boli să fie de cea mai înaltă calitate!

Talasemia majoră este o boală genetică ce se caracterizează printr-o blocare totală sau parţială a unuia din lanţurile de globină, manifestându-se printr-o anemie extrem de severă.

Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase.

Consecinţa acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficienţe de organ, pacienţii cu talasemie majoră având astfel şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoză, infertilitate.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot întemeia o familie.

Pentru rezolvarea problemei transfuziilor la pacienţii cu talasemie majoră, o problemă care se trenează de foarte mulţi ani, „Ministerul Sănătăţii caută soluţii pentru a asigura tratamentul, în condiţii de siguranţă, al pacienţilor cu talasemie majoră”, a declarat ieri purtătorul de cuvânt al MS, Oana Grigore.

Potrivit acesteia, Ministerul Sănătăţii ia în calcul să înfiinţeze un centru naţional pentru asigurarea tratamentului bolnavilor cu talasemie majoră.

În încheiere, pentru că este o zi importantă pentru un număr mare de pacienţi cu o boală rară, vă invităm să arătaţi că vă pasă şi că susţineţi pacienţii cu talasemie majoră din România!

- Articolul continua mai jos-
- Articolul continua mai jos-
Dacă te simți informat corect și ești mulțumit, 👇 dă-ne un like. 💖

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână