Acasă Interviuri Fibroza chistică şi chipul ei nevăzut

Fibroza chistică şi chipul ei nevăzut

Trandafirii nu înseamnă întotdeauna iubire – Fibroza chistică şi chipul ei nevăzut

65 de trandafiri este o formulă care pentru cei mai mulţi poate însemna împlinirea unei vârste, însă pentru câţiva copii, ea este doar un alt nume dat bolii care îi macină, fibroza chistică . De fapt, în 1965 un băieţel a auzit-o pe mama sa spunând cuiva la telefon sintagma “cystic fibrosis”, iar el a înţeles”sixty five roses”. Mama aceea a fost impresionată de felul în care fiul ei a reuşit să vadă ceva frumos într-o boală care este mult prea adesea urâtă. Expresia este acum înregistrată ca marcă de Cystic Fibrosis Foundation, iar trandafirul ales ca simbol.

Fibroza chistică sau mucoviscidoza

Această afecţiune, de fapt un complex de manifestări denumită și boala invizibilă. Dacă manifestările ei se regăsesc atât la nivel digestiv, respirator, osos, cât şi cutanat, fibroza chistică este, în fapt, o boală genetică. Ea apare atunci când când un copil moşteneşte gena transmembranară a fibrozei chistice de la ambii părinţi şi codifică o proteină reglatoare a fibrozei chistice (CFTR). Aceasta proteină reglează trecerea transmembranară a apei şi a sărurilor şi determină secretarea unui mucus mai uscat şi cu o consistenţă mai mare. Secreţiile se comportă ca o barieră, îngreunând sau chiar blocând mecanismele de curăţire a organelor,  ceea ce le afectează starea de funcţionare. Aceast lucru este cel mai vizibil în cazul plămânilor.

De ce apare fibroza chistică ?

Fiind o boala autosomal recesivă, ea apare doar prin  moştenirea genei de la ambii părinţi, astfel că ar fi necesară testarea genetică a viitoarelor cupluri, mai ales atunci când există suspiciuni în familie. Dacă un singur părinte are fibroză chistică, urmaşii nu vor avea această boală, dar vor fi purtători ai genei.

E  o boală care se manifestă puternic, încă din copilărie şi care nu lasă ca speranţa de viaţă a bolnavilor să depăşească 40 de ani acum, dar în trecutul nu foarte îndepărtat, aceasta era de doar 30 de ani. Dacă în aspectele digestive lucrurile sunt complexe şi extrem de deranjante, mergând până la obstrucţie intestinală şi afectarea pancreasului, în plan respirator se poate ajunge până la necesitatea unui transplant de plămâni. Cel mai adesea, bolnavii de fibroză chistică sunt infertili, au articulaţii dureroase şi oase fragile, osteoporoza şi osteopenia ducând adesea la fracturi.

Fibroza chistică – Suferinţa are multe chipuri

Am trecut superficial peste câteva aspecte ale acestei boli de care este afectat Mihăiţă Bariz, un tânăr din Bucureşti care, la fel ca toţi ceilalţi, are nevoie de înţelegere, de sprijin, de susţinere, dar mai ales de prietenie. Din nefericire, cei mai mulţi dintre noi nu am învăţat cum să ne comportăm cu semenii noştri. Nu pot uita ce se întâmplă la şcoală atunci când unui copil i se punde diagnosticul de HIV, iar comportamentul cadrelor didactice şi al elevilor se repetă şi în cazul adulţilor la locul lor de muncă.

Lipsa de omenie, de compasiune, de înţelegere nu ne va feri niciodată de boli, dar ne va duce tot mai departe de ceea ce ar trebui să cuprindă în definiţie omul.

Mihăiţă şi viaţa lui de zi cu zi

„Eu sufăr de fibroză chistică, iar această boală este una genetică, cu care m-am născut și pe care nu am dobândit-o. Este posibil să mă vezi mergând pe stradă și să gândești Wow, tipul ăsta arată bine! și e destul de greu să gândești Wow, tipul asta arată teribil de bolnav!, spune Mihăiţă. La cei 20 de ani are experienţa vieţii tarată de o afecţiune gravă, dar e un luptător, unul care vrea să fie înţeles şi pentru asta vrea să facă cunoscut tuturor ce înseamnă fibroza chistică.

“Cu siguranță nu este un lucru de ani, fibroza chistică este o boală invizibilă, dar tocmai de aceea ea poate fi interpretată greșit, așa că vreau să vă prezint mai jos lista mea de 7 lucruri care se întâmplă în interiorul unui pacient cu fibroză chistică. Nu vreau să vă spun ce înseamnă această maladie din punct de vedere științific, ci vreau doar să mă raportez la ce trăiesc eu în fiecare zi.

Am ales 7, deoarece 7 este numărul meu preferat, iar gena mucoviscidozei este localizată pe cromozomul 7. ( Ştiu, sunt și deștept, nu doar frumos), mai adaugă el cu umor.

 Nu sunt un om bolnav

Da, ok, îmi dau seama că tusea mea seamănă cu a unui fumător în vârstă de 60 de ani. Îmi mai dau seama și de faptul că iau zilnic zeci de pastile, fac ore întregi de tratamente respiratorii și că tusea mea, uneori cu expectorații cu sânge nu definește tocmai cuvântul sănătos, însă așa funcționează organismul meu. În ceea ce mă privește, pot să fac orice vreau eu. Deși am anumite limitări, ele nu sunt neapărat bătute în cuie. Corpul meu se descurcă destul de bine cu rigorile vieții de zi cu zi.

Deși sunt zile în care fibroza chistică dă cu mine de pământ, totuși eu mă trezesc și mă ridic din pat și în dimineața următoare. Dacă este ceva ce m-a învățat fibroza chistică, este că muncă grea se plătește, și depinde de mine să decid cine vreau să fiu.

 Dacă arăt epuizat, probabil că sunt

Uneori este foarte greu să dormi o noapte întreagă. Ați avut vreodată o răceală sau ceea ce noi numim “tuse” și nu ați reușit să adormiți? Acum imaginați-vă acest lucru de câteva ori pe parcursul întregului an și apoi pentru zile sau săptămâni întregi. Uneori asta este o stare normală pentru mine sau pentru oricine care are fibroză chistică.

Totuși, când sunt bolnav, de obicei stau până târziu în noapte făcând perfuzii, apoi trebuie să mă trezesc devreme pentru a face alte perfuzii.

E amuzant că ori de câte ori mă îmbolnăvesc, mi se spune să mă odihnesc, dar când să apuc printre atâtea tratamente? Treaba cu odihna nu este cel mai simplu lucru de făcut. Adevărul e că un pacient cu fibroză chistică se luptă în mod constant cu vreo infecție și asta duce la această oboseală continuă.

 Stresul este inevitabil

Fibroza chistică nu mă epuizează doar fizic, dar și psihic. Mereu mi se întâmplă să fac tot felul de scenarii în capul meu. La fel ca oricine cu sau fără fibroză chistică, deciziile mele pot avea consecințe neplăcute.

Am 20 de ani, ar trebui să mă pot distra în multe feluri, fără să trebuiască să plătesc apoi cu zile sau săptămâni întregi de recuperare, de aceea tot timpul trebuie să mă gândesc la ceea ce fac, mediul în care stau, pentru a evita astfel de repercursiuni.

Sunt genul de persoană căreia îi place să facă orice, ori de câte ori am ocazia, dar mă confrunt cu o imensă frustrare și tone de stres atunci când este vorba de a fi incapabil să fac ce vreau. Știu că dezamăgesc pe oamenii din jurul meu când trebuie să spun nu, dar nu am altă soluție decât să mă gândesc cum mă afectează dacă voi spune nu.

Uneori durerea este o realitate

Știu că e un clișeu, dar durerea este într-adevăr o stare care nu-mi părăsește corpul. Sunt momente când nu am nici o idee despre ce mă doare, dar indiferent de ce este, doare. Branulele, cusăturile și acele sunt una, dar durerea toracică și durerile generale sunt cu totul altceva. Uneori nu există o modalitate mai bună de a face față durerii decât să îmi impun să o ignor. În cazul în care îmi permit să fiu consumat de un singur lucru, știu sigur că nu iese nimic bun din asta. Și am ajuns la concluzia că nu-mi voi permite să fiu consumat de durere, pentru că ea face parte din mine și nu mai știu ce înseamnă să trăiesc fără ea.

Traiul prea mult în spital te face să privești casa ca pe o vacanță

Mulți consideră statul în spital ca pe o vacanță, însă numai cei ca mine pot înțelege că nu e nimic distractiv în asta și pun pariu că orice om care lucrează într-un spital este de acord cu mine. Este imposibil să dormi, mâncarea nu este niciodată bună, cineva intră întotdeauna în cameră la trei dimineața ca să îți pună tratamentul pe perfuzie sau altceva, iar tu ești INTERNAT ÎN SPITAL. Singurul lucru care se întâmplă de fapt când ești acolo este că timpul continuă să meargă înainte în afara ferestrelor salonului tău, în timp ce tu ești înăuntru și aștepți să scapi de acolo. Percepția ta este cu totul diferită de ce a celor din afara zidurilor în care trăiești tu și parcă se timpul se dilată îngrozitor.

La început toată lumea te vizitează și este interesat de boala ta, dar în timp vizitele se răresc până dispar definitiv. De ce nu am prea mulți prieteni de vârsta mea? Pentru că nu am timp să îmi fac, prea puțini rămân alături de mine. Cine sunt prietenii mei? În primul rând domnul doctor, care mă cunoaște mai bine decât mama și care ar face orice pentru ca eu să fiu bine, apoi sunt restul personalului, medici, rezidenți, asistente, infirmiere care încearcă să îmi facă viața mai frumoasă cât sunt acolo..

Lupt zi de zi să stau cât mai departe de acei pereți, de acele paturi, pentru că statul în spital nu e chiar așa de ușor pe cum cred unii. Statul acasă a devenit pentru mine ca o vacanță care aș vrea să nu se mai termine.

De ce port mască?

Așa cum ai observat și în fotografie, eu mai tot timpul port o astfel de mască. Te întrebi de ce, nu-i așa? Pur și simplu ca să mă feresc de virusurile și bolile din jur. Eu nu aș putea să te îmbolnăvesc pe tine, dar orice virus de-al tău mă poate băga în spital, de aceea prefer să mă feresc oricum pot.

Pentru mine această mască înseamnă să am șansa să ies în spații publice, fără să îmi fie frică că ajung mâine în spital.

De fapt sunt doar un tip obișnuit

Nu fac parte dintr-un club sau cult exclusivist, ceva de genul ăsta. Am doar o boală genetică. Spun asta cu un anumit sarcasm, dar în realitate nu e nimic tabu. Mulți pacienți cu alte afecțiuni sunt deschiși în legătură cu boala lor. Și eu încerc să fiu, dar totuși am o anumită ezitare când vine vorba despre asta. Știu că nu este nimic în neregulă cu asta. Dar dincolo de fibroza chistică, totuși am speranțele, visele, pasiunile și dorințele pe care le are oricine de vârstă mea. Eu am fibroză chistică, însă această maladie nu mă definește. Fibroza chistică nu este toată povestea despre mine.

Citind aceste lucruri sigur te întrebi cum reușesc să merg mai departe. Îți pot spune un singur lucru: poate că eu am fibroză chistică, dar ea nu mă va avea pe mine niciodată!”

Sfârşitul nu-i aici

Manifestul lui Mihăiţă nu trebuie să rămână un strigăt în gol. Primul pas spre acceptarea celor din jur este să îi cunoaştem şi să nu îi ignorăm. Să privim cu iubire spre neputinţele lor, să ne bucurăm împreună cu ei de micile sau marile lor victorii, să apreciem fiecare clipă de sănătate. „Niciodată, niciodată să nu uităm de cei mai trişti ca noi”, aşa cum ne-a îndemnat ani de zile Octavian Bud şi cum continuă să o facă prin cântecul său. Poate că atunci fibroza chistică, scleroza multiplă, cancerul, autismul nu vor mai fi toată povestea despre cei afectaţi de bolile cronice, ci vor fi doar fărâme din povestea celor ce nu-şi trădează esenţa de umanitate şi divinitate întrupată.

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

12,319FaniÎmi place
110AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI - Dr. Daisa Delia – Incontinența urinară - Tehnica PRP de rejuvenare vaginală

Primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Un serviciu oferit de către Feedburner.
Politica de confidenţialitate - https://policies.google.com/privacy

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Cancerul de prostată – diagnostic și tratament

Cancerul de prostată (CP) este cea de-a treia cauză de deces în rândul bărbaţilor,...

Otita medie, boala frecventă a copilăriei

Alături de bolile aparatului respirator superior, otita (infecția urechii) este una dintre cele mai...

Infiltrații intraarticulare cu acid hialuronic

Infiltrații intraarticulare cu acid hialuronic - ce trebuie să știi. Despre această tehnică medicală...

Prezervarea fertilității înainte de tratamentele oncologice

Teama că nu vor mai putea avea copii în urma tratamentelor oncologice îi macină...

Neuropatia diabetică, complicație periculoasă a diabetului zaharat

Neuropatia diabetică - Atenție la pierderea sensibilității la atingere la nivelul picioarelor! În mod normal, distrucția...

Pericolul transmis de viruși. Atenție ficatul.

Trei dintre hepatitele virale se cronicizează într-o proporție mare. Infecția cronică cu virusul hepatitei...