Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România derulează un proiect care are ca scop realizarea unei situații cu principalele probleme cu care se confruntă pacienții în relația cu sistemul medical. Problemele vor fi cuprinse într-un raport ce va fi prezentat autorităților. Multe dintre acestea sunt deja cunoscute, dar unele sunt chiar grave. De asemenea, Coaliția caută să afle în ce măsură pacienții cronici doresc să se implice în mișcarea pacienților. În acest sens, a conceput un chestionar la care pacienții sunt rugați să răspundă cât se poate de sincer. Inițiativa face parte din campania ”Pledează pentru drepturile tale de pacient”, realizată de COPAC cu sprijinul Ambasadei Franței.
„Am încercat să dăm drumul la un chestionar, în fiecare an obișnuim să facem unul, privind și problematicile pe care le au pacienții. Există multe lucruri pe care le cunoaștem, dar apar și probleme noi, lucruri noi. La ora actuală proiectul este derulat cu ajutorul Ambasadei Franței prin care am încercat să aducem pacientul în prim plan, dar, în același timp, să îl facem să înțeleagă că este nevoie ca el să pledeze pentru drepturile pe care le are și pentru nevoile pe care le are. Astfel am făcut și un chestionar pe care l-am adresat la cât mai multe asociații de pacienți pentru ca membrii acestora să răspundă. Am observat niște lucruri, multe dintre ele pe care le știm, le cunoaștem, altele pe care le bănuiam, dar nu eram ferm convinși de ceea ce se întâmplă în sistemul de sănătate”, a declarat, pentru Ziar Medical, Radu Costin Gănescu, președintele COPAC și al Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
Unul din lucrurile importante observate este faptul că foarte mulți dintre pacienții care au avut nevoie să ajungă la un spital sau la un medic au fost nevoiți să se deplaseze din orașul de domiciliu. Mai precis, 60% dintre respondenți au fost nevoiți să se deplaseze din orașul de domiciliu pentru a avea acces la un specialist sau la un serviciu medical.
Acest lucru demonstrează faptul că marea majoritate a pacienților se concentrează pe marile centre universitare, unde au acces la sercicii medicale și la medici, dar din păcate, zona rurală rămâne o problemă. Să nu uităm faptul că, în România, zona rurală este mult mai mare decât zona urbană.
„Bineînțeles, din răspunsurile pacienților au înțeles că cei mai mulți dintre dintre ei au fost nevoiți să meargă la spitalele acelea pentru că în zona de domiciliu nu aveau dotări sau specialiști, ori spitalul era pur și simplu închis. O problemă foarte mare este este lipsa medicilor specialiști, faptul că sunt anumite patologii ce ar trebui să fie acoperite în toate zonele țării în spitale. Există zone unde nu sunt medici oncologi, hematologi, unde nu există un medic specialist, ceea ce este o mare problemă pentru pacienții din zona respectivă. Astfel, îi punem pe drumuri pe acești oameni bolnavi, îi punem să se deplaseze pentru că nu au acces la specialiști! E o situație pe care o vedem de foarte mult timp în sistemul românesc, dar care din păcate nu am văzut și soluții aplicate”, a atras atenția Radu Gănescu.
Potrivit președintelui COPAC, o altă discuție foarte importantă care vizează întregul sitem de sănătate este cea a medicamentelor și a accesului la medicamente. 50% dintre respondenții chestionarelor au precizat că, deși există tratamente noi în cazul afecțiunilor lor, acestea nu se găsesc încă în România.
„Acesta este un lucru foarte grav! Alți 10% dintre pacienți spun că, deși există medicamente și tratamente care ar trebui să fie accesibile pentru ei, din păcate, aceștia nu se încadrează în criteriile pe care le avem noi în cadrul protocoalelor și în cadrul tratamentelor. Așadar, în momentul în care avem aceste medicamente, noi facem niște încadrări și niște criterii foarte greu de depășit, ceea ce face ca pacienții să rămână netratați, să nu aibă acces la tratament și să ajungem în situația pe care o vedem tot mai des, aceea că pacienții merg în străinătate să își cumpere medicamente sau să aibă acces la un tratament. Sunt lucruri cunoscute sau mai puțin cunoscute pe care le vedem în realitatea răspunsurilor pacienților și pe care încercăm, la sfârșitul acestui proiect, să le transmitem sub o concluzie către autorități. Le vom pune la dispoziție aceste informații pentru a le lua în considerare pentru politicile de sănătate, probabil, sau pentru alte lucruri pe care ar trebui să le facă autoritățile în domeniul sănătății”, a explicat Radu Gănescu.
Proiectul COPAC a inclus și dezbateri la nivel local, în orașele Iași, Craiova și Cluj-Napoca. În prezent, reprezentanții Coaliției lucrează, până la finalul acestei luni, la finalizarea unui raport care va fi transmis autorităților.
„Vom face și o conferință de închidere a acestui proiect, care, din punctul nostru de vedere, ne-a adus și mai aproape de problemele și de realitățile pacienților și, în același timp, ne-a pus la dispoziție informații și lucruri noi sau ne-a confirmat unele chestiuni deja cunoscute. Suntem ferm convinși că vom continua să avem aceste dezbateri locale, vom continua în fiecare an să aplicăm aceste chestionare pentru pacienți pentru a vedea, de fiecare dată, problematicile cu care se confruntă, nevoile pe care le au, lucrurile care ar trebui să se reglementeze pentru ca ei să aibă un tratament cât mai accesibil patologiei lor”, a conchis Radu Gănescu.
COPAC este cea mai mare organizație a pacienților din România, cu peste 2.5 milioane de membri în rândul organizațiilor membre. Deși este o organizație tânără, înființată în anul 2008, ea reunește în cadrul ei experiența organizațiilor membre și își dorește să fie o voce unitară a pacienților cu afecțiuni cronice din România, cu reprezentare la nivel legislativ și administrativ, la nivel național cât și local.