fbpx
Acasă Interviuri Adulţi captivi în trupuri de copii-dializaţii

Adulţi captivi în trupuri de copii-dializaţii

Despre insuficienţii renali cronici de Ziua Mondială a rinichiului

Georgiana Grigore  este una din miile de insuficienţi renali cronici din România care sunt dependenţi de dializă. Dacă cei mai mulţi utilizează o fistulă arteriovenoasă pentru această operaţiune salvatoare, Georgiana apelează la dializa peritoneală.

Programul zilnic al unei tinere de 22 de ani din România lui 2018 e presărat, în general, de momente plăcute, de întâlniri cu prieteni, muzică, facultate sau loc de muncă, hobby-uri sau vizite la saloane de înfrumuseţare, cumpărături, poate cititul unei cărţi sau vizionarea unui film, a unui spectacol, un iubit, soţ sau chiar un copil. Desigur, lupta pentru supraviţuire financiară, socială sau chiar morală este una adesea dificilă, dacă nu ai avut norocul să ai părinţii potriviţi, să iei deciziile optime sau să te afli într-un context favorabil dezvoltării pe plan personal, profesional, social şi familial.

Pentru Georgiana Grigore toate preocupările cotidiene amintite sunt elemente dintr-o altă poveste, la care ea nu are acces. Georgiana a terminat liceul cu medie mare, a fost prima şi dacă pentru alţi tineri aceasta era o premisă realistă pentru un viitor frumos, pentru ea este doar dovada că este un om ambiţios, care nu se mulţumeşte cu jumătăţi de măsură. Are o mamă şi un tată eroi, care îi sunt alături, dar lupta ei este pentru supravieţuirea fizică  şi o duce zilnic, oră de oră.

8 Martie e Ziua Mondială a rinichiului

Articolul continua mai jos

E 8 martie, o zi dedicată femeii, dar şi Ziua Mondială a rinichiului. Tocmai acesta este organul care i-a trasat Georgianei un alt contur al vieţii. Totul se învârte în jurul dializei, procedura care o ţine în viaţă. Ea utilizează dializa peritoneală şi asta înseamnă că în fiecare zi, 10-12 ore sunt dedicate dializei efectuate printr-o această metodă.

Spre deosebire de dializa prin fistula arteriovenoasă, dializa peritoneală exclude contactul cu sângele. Prin această metodă un lichid steril de dializă se introduce în abdomen, prin peritoneu. Acesta rămâne pentru între 4 şi 12 ore acolo, pentru ca mai apoi să fie drenat, eliminându-se odată cu el materiile reziduale şi excesul de apă acumulat. Procedura se repetă de 3-5 ori în fiecare zi (dializă peritoneală continuă ambulatorie (DPCA) sau se efectuează pe parcursul nopţii prin intermediul  unui dispozitiv de dializă peritoneală automată (DPA).

Dializa peritoneală

Peritoneul Georgianei e obosit de mulţii ani de dializă şi din această cauză ea are nevoie de un transplant sau măcar de o intervenţie care să o ajute. Dializa insuficientă, antibioticele o fac să acumuleze kilograme în plus şi să-i îngreuneze şi mai mult efortul. Când am întâlnit-o avea cearcăne adânci şi o privire tristă care m-a cutremurat. I-am privit buzele arse, din care se desprindeau fâşii transparente, uscate şi m-am gândit la „dramele” fetelor sănătoase, care îşi mutilează faţa cu intervenţii care teoretic le îmbunătăţesc aspectul, la toate produsele cosmetice pentru care se cheltuiesc sume penibile, dar nimeni nu se gândeşte la astfel de buze, ca ale Georgianei.

Mi-am stăpânit cu greu instinctul matern şi am privit-o pe mama ei, admirându-i puterea. De unde găsesc mamele copiilor şi tinerilor dializaţi forţa nu ştiu, dar am trecut şi eu prin momente dificile ca mamă şi ştiu că există undeva o rezervă infinită de iubire şi putere care se deschide mamelor atunci când copiii au nevoie de ele.

Dializa este extrem de obositoare. Cei care utilizează fistula arteriovenoasă pentru dializă se simt bine înainte de dializă, când există o cantitate de reziduri acumulate, cu care organismul lor este obişnuit, dar dializaţii peritoneal urmează procedura zilnic, deci nu mai apucă să se bucure de cele câteva ore de bine. Georgiana vorbea cu greu, de parcă toate greutăţile lumii ar fi stat pe trupul ei plăpând, rămas la dimensiunile avute la 8 ani, atunci când s-a declanşat totul şi a trebuit să recurgă la dializă.

Georgiana, adultul captiv în trup de copil

Face dializă de 11 ani şi nu mai am curajul să socotesc câţi ani a stat realmente conectată la dispozitivul de dializă. Matematica trupului ei dă mereu rezultate negative. Are 22 de ani  în trupul de copilă de 8 ani. Ani de suferinţă constantă, în care a fost nevoită să apeleze la medode ingenioase cu care să îmbunătăţească performanţele dializei.

În ultimul an, starea de sănătate a Georgianei s-a înrăutăţit. Deşi dializa peritoneală o face cu ajutorul unui dispozitiv, acum este nevoită să facă întâi una manual, pentru ca ulterior să se conecteze la aparat. E obligată să facă asta, deoarece nu i s-a aprobat utilizarea unui lichid mai concentrat. I s-a spus că soluţia respectivă nu se mai produce, că nimeni nu are nevoie de o asemenea concentraţie. După cum spunea Georgiana, firma care a refuzat să livreze ceea ce are ea nevoie este Fresenius, o companie germană specializată în furnizarea de produse şi servicii pentru dializă.

Georgiana utiliza la dializă o soluţie concentrată şi apoi două zile una mai slabă, dar lucrurile s-au înrăutăţit. Până anul trecut putea să bea apă şi ceai în orice cantitate, în ciuda dializei, ceea ce o ajuta la menţinerea unei greutăţi optime. Acum, în lipsa soluţiei concentrate, dializa nu mai este eficientă, nu mai poate consuma suficiente licchide, iar peritoneul ei este puternic afectat, este, practic, uscat. Aşadar, filtrul utilizat de Georgiana, peritoneul, nu o mai ajută.

Tabăra insuficienţilor renali cronici

Aparatul mobil de dializă, pungi cu lichid, furtune, ace, proceduri, toate acestea erau bagajul cu care Georgiana a fost la Cluj, la întâlnirea anuală a insuficienţilor renali cronici pe care o organizează Asociaţia pentru Empatie şi Solidaritate „Delia Grădinaru” şi deputatul Emanuel Ungureanu. În timp ce restul participanţilor se bucurau de eveniment şi de tot ceea ce le-au pregătit organizatorii, Georgiana a stat ore lungi la dializă, păcălind aparatul cu o dializă manuală mai înainte. A ieşit să se plimbe apoi în parcul din preajma hotelului Univers T, acolo unde s-a desfăşurat întâlnirea.

Emanuel Ungureanu a făcut conscută povestea Georgianei şi a realizat o transmisiune live cu o seară înainte, ocazie cu care Georgiana a descris şi a arătat tot ceea ce este nevoită să facă pentru a supravieţui, pentru a mai câştiga o zi. În timp ce o aşteptam pe Georgiana a sosit o doamnă care a dorit să-i lase un cadou. Era o păpuşă, deşi vârsta jocului a trecut de prea mult timp pentru ea, dar faptul că dializa opreşte dezvoltarea ulterioară a copiilor îi face pe adulţii dializaţi să arate ca nişte copii. Încremeniţi cu trupul în vârsta fără griji, ei se lovesc adesea de situaţii neplăcute, când nu li se permite, de exemplu, accesul în cinematograf sau în sala de spectacole, fiind consideraţi minori.

Georgiana, o tânără care are nevoie de sprijin, ca toţi dializaţii

Georgiana era pentru a treia oară în tabăra organizată de Emanuel Ungureanu. Se bucura să fie alături de cei cu care împărtăşea suferinţa. „Numai cei care sunt ca mine mă pot înţelege. E aceeaşi afecţiune, aceleaşi probleme”. „Îmi doresc ca anul acesta să fie mai bun decât anul trecut, să fiu un pic mai bine, că sănătoasă nu mai am cum cum să fiu. Mi-aş dori să fac un transplant, să am o vezică nouă, dar asta e dorinţa tuturor celor care suntem aici”.

Celor sănătoşi, cu care a interacţionat de-a lungul vieţii Georgiana le transmite un gând: „Fiţi mai îngăduitori, mai înţelegători. Nu uitaţi că ceea ce faceţi vi se va întoarce şi nu e bine să vă comportaţi urât cu noi doar pentru că suntem altfel. Şi mai ales luaţi aminte, că sănătatea nu e pentru totdeauna. Aveţi gijă la ce mâncaţi, nu exageraţi cu sarea, că vă faceţi rău singuri”.

Mamă eroină

De 8 martie, mamele sunt în prim plan, cel puţin la nivel de gest. Cristina Grigore, mama Georgianei a avut amabilitatea să ne împărtăşească din experienţa ei de mamă a unui copil, azi tânăr dializat.

„Este groaznic să-ţi vezi copilul cum se topeşte pe picioare. Prima operaţie a avut-o la patru luni şi jumătate. Apoi, de la trei ani am fost mai mult în Spitalul „Grigore Alexandrescu”, practic, acolo a crescut. În primii ani ea m-a ajutat, mă întărea. De fiecare dată când era dusă la sala de operaţii mă încuraja şi-mi spunea să nu plâng, să fiu tare, că se întoarce imediat şi va fi bine. Într-adevăr, a doua zi după operaţie cine era pe coridor? Fata mea, întotdeauna puternică, pornea cu perfuzia şi mă lua la plimbare. Nu putea sta în pat. Ea a fost mereu cea care mi-a ridicat moralul, sprijinul meu. Ne-am avut una pe alta. Acum suntem cam deprimate amândouă. Am cam ajuns la limită”.

Ne rămâne speranţa că aceste limite sunt doar un prag şi că se va găsi o soluţie şi pentru Georgiana, i-am spus Cristinei Grigore, privind-o pe Georgiana. Şi-a petrecut copilăria în spital, nu şi-a trăit adolescenţa precum colegii ei, acum tinereţea ei înseamnă să fie dependentă de mamă. Dorinţele mamei se suprapun cu dorinţele Georgianei. Un pic mai bine pentru ea e gândul cu care adoarme rugându-se în fiecare noapte.

Am privit-o pe fiica mea şi mi-am adus aminte cât îmi era de dor de ea copil şi că regretam timpul  trecut extrem de repede. Mi-a trecut repede când am văzut ce înseamnă cu adevărat să rămâi copil cu trupul, captiv în lumea de dureri.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Poliartrita reumatoidă – Cauze, simptome, diagnostic, tratament

Ce înseamnă poliartrita reumatoidă? Poliartrita reumatoidă este o boală autoimună în care sistemul imunitar...

Boala Crohn – Cauze, factori de risc, tratament

Boala Crohn este o afecțiune inflamatorie intestinală care afectează în special adolescenții și adulții...

Otita medie, boala frecventă a copilăriei

Alături de bolile aparatului respirator superior, otita (infecția urechii) este una dintre cele mai...

Cancerul peritoneal: simptome și speranța de viață

Cancerul peritoneal - ce trebuie să știm despre el? Peritoneul este membrana seroasă care...

Consilierea nutrițională în cancerul de sân

Consilierea nutritionala în cancerul de san este foarte importantă în susținerea unui tratament chimioterapic. Este...