„Sănătate!” este cea mai comună urare pe care ne-o facem, fără să ştim câtă nevoie au cu adevărat cei din jurul nostru de ea, cât să le ofere măcar o clipă de normalitate, iar bolnavii cu insuficienţă renală cronică ştiu extrem de bine ce spun. Ei luptă pentru această preţioasă clipă şi îşi măsoară viaţa între două şedinţe de hemodializă.
Cu Paula Partnoi despre avatarurile insuficienţei renale cronice
Paula Partnoi este Consilier Parlamentar la Cabinetul Deputatului USR Cluj, Emanuel Ungureanu şi de 15 ani face dializă. Este din Tulcea şi de şase ani locuieşte la Cluj. În 2007 i-a cunoscut pe cei din Asociaţia pentru solidaritate şi empatie „Delia Grădinaru” şi în 2008 a participat pentru prima dată la tabăra anuală organizată de asociaţie. Întâlnirea cu membrii ei a fost hotărâtoare şi a luat decizia de a se muta aici, pentru a-şi continua studiile.
Primele probleme de sănătate au apărut la şase ani. În urma unui accident de maşină i-a fost afectat întreg aparatul urinar şi în ciuda încercărilor de a repara ceea ce se distrusese atunci, rinichii ei nu au mai fost capabili să-şi îndeplinească, până la urmă funcţia. Aşa se face că la 21 de ani a fost nevoită să recurgă la dializă.
Sănătatea sau studiile?
Până să ajungă la această fază, Paula a trecut prin multe spitale, prin numeroase intervenţii chirurgicale şi studiile ei au fost întrerupte la 17 ani, pe când era în clasa a X-a. Când ai de ales între sănătate şi educaţie la această vârstă e dificil, deşi la orice vârstă este aşa. Însă pentru o tânără care traversase o perioadă extrem de grea, era cu atât mai dureros să îşi vadă viitorul periclitat de imposibilitatea de a termina liceul, când toţi colegii şi prietenii mergeau mai departe, încercând să-şi îndeplinească visurile.
Evident că a ales sănătatea şi odată cu începerea dializei a simţit nevoia să cunoască alţi pacienţi care suferă de insuficienţa renală cronică, iar asociaţia a fost locul unde, pe la 26 de ani, a găsit ceea ce căuta.
„În ciuda problemelor de sănătate, fiecare reuşeşte să facă ceva, găsind modalitatea de a continua viaţa, chiar dependent de un aparat de dializă şi asta m-a inspirat. M-am întors acasă din tabără şi m-am reînscris la şcoală. Mi-am dat seama că se poate. Probabil că singură n-aş fi reuşit asta” spune Paula.
15 e doar un număr
A terminat liceul şi la 29 de ani a susţinut examenul de bacalaureat, iar apoi a început studiile universitare la Cluj-Napoca. A studiat Asistenţa Socială pentru că a simţit că trebuie să înveţe mai mult ca să fie de folos celor din jur. Masterul a fost tot în Asistenţă Socială, iar acum, din beneficiar al Asociaţiei pentru solidaritate şi empatie „Delia Grădinaru” a devenit voluntar şi îl consiliază pe deputatul Emanuel Ungureanu în problemele de Asistenţă Socială. Este cunoscută implicarea deputatului în sprijinirea persoanelor cu insuficienţă renală cronică, precum şi în tema sensibilă a transplanturilor de organe.
Paula face dializă de 15 ani. „Pentru mine, 15 e doar un număr. Nu mai are sens să socotesc trecerea a încă un an, fiindcă, pentru mine, nu există altă soluţie în afara dializei” spune Paula resemnată. De trei ori pe săptămână, câte patru ore pe fiecare şedinţă, ea apelează la hemodializă. La cele patru ore de conectare la aparat se mai adaugă alte trei-patru, pentru că e nevoie de aproape o oră de pregătire până să ajungă pe aparat şi de încă trei pentru a-şi reveni în urma acestei operaţiuni salvatoare.
2340 de şedinţe de hemodializă, 780 de zile
De parcă nu sunt de ajuns cele opt ore afectate întregului proces, adică 24 de ore săptămânal, hemodializa are numeroase efecte secundare, cum ar fi puseurile de hiper ori hipotensiune, pentru că organismul nu reuşeşte să elimine prin hemodializă tot ce ar trebui să o facă rinichiul. Calciul nu mai ajunge în sânge, ci se depune pe oase şi pe vasele de sânge. Când echilibrul calciului este distrus, oasele sunt mai fragile şi predispuse la fracturi. Se dereglează funcţia glandelor paratiroide, creşte parathormonul, care influenţează, printre altele asimilarea fosforului. Când acesta e în exces, produce prurit. Se adaugă starea generală de oboseală, de slăbiciune, din cauza anemiei, infecţiile, stenozarea fistulelor arterio-venoase.
Toate aceste aspecte se repercutează asupra vieţii sociale şi aşa afectată din cauza dependenţei de hemodializă. Pofta de viaţă a bolnavilor cu insuficienţă renală cronică este scăzută, ei se simt obosiţi, simt nevoia să doarmă mult, sunt slăbiţi, dar cu timpul toate astea sunt percepute ca normale, deşi e o normalitate înfricoşătoare pentru cei ce nu ştiu din experienţă proprie sau a celor dragi, ce este hemodializa.
Prima înghiţitură de apă, primul aliment înseamnă automat o depunere de toxine
Paula are nevoie de o oră, uneori o oră şi jumătate ca să se trezească şi să poată fi activă. Asta în ziua de dinaintea dializei. „Pare ciudat, dar înaintea dializei, eu mă simt bine. Poate că şi din cauza faptului că organismul meu s-a obişnuit cu toxinele după atâţia ani de proastă funcţionare a rinichilor”, mărturiseşte cu resemnare Paula. După dializă, când sângele este eliberat de toxine, se simte slăbită. Cu cât încep să se acumuleze toxinele, cu fiecare oră simte cum prinde energie, că prinde puteri. Dar asta durează foarte puţin, pentru că o dată la două zile trebuie să ajungă la dializă, aşa că nu apucă să se simtă bine suficient timp.
„După dializă eşti foarte curat, ca un om sănătos. Numai că prima înghiţitură de apă, primul aliment înseamnă automat o depunere de toxine. În timp, efectele lor au influenţă şi asupra altor organe. Deci, nu pot să spun câte ore mă simt bine. Ţine de alimentaţie, de programul zilei. Îmi prinde bine să am o viaţă activă. Dacă nu fac nimic, intervine şi anxietatea, iar asta se reflectă şi asupra organismului. Aşadar, nu pot să funcţionez altfel, decât dacă sunt preocupată de cei din jur, dacă am ceva de făcut, de oferit, de ajutat” mai spune Paula şi oricine a avut vreodată o stare depresivă înţelege situaţia.
Nu există planuri, dar există dorinţe
Zăresc pe degetul ei o verighetă. S-a căsătorit anul trecut, iar soţul ei este şi el cu insuficienţă renală cronică, dar a avut parte de un transplant renal funcţional de aproape şase ani. În noaptea de Anul Nou a îmbrăcat din nou rochia de mireasă şi împreună cu alt cuplu din această comunitate au avut parte de a doua petrecere de nuntă, alături de familia insuficienţilor renali adunaţi la Cluj, în tabăra de iarnă. E un obicei al grupului acesta, ca o celebrare a victoriei vieţii.
„Nu există planuri de viitor în lumea noastră. Nu pe plan personal. Ne-am căsătorit pentru că asta am simţit în prezent, că acesta e următorul pas de făcut. Dar nu ne-am căsătorit ca să întemeiem o familie, să avem o casă, un copil… Asta nu. Lucrurile se întâmplă la prezent, azi. Eventual mâine. Nu-ţi poţi face planuri de viitor, pentru că starea de sănătate e cum e. Acum stăm de vorbă, dar e posibil ca până luni…
Insuficienţa renală cronică – tranşee fără sfârşit
Depindem de mulţi factori. Cel puţin la mine nu există planuri de viitor” conchide pe jumătate întristată, pe jumătate senină, dar relativ împăcată Paula. Nu mă pot împiedica să mă gândesc la dramoletele nostre legate de lucruri mărunte, cărora noi le acordăm o importanţă exagerată. Câtă atenţie pentru întâmplări infinitezimale, când la doi paşi de noi oameni care nu-şi trâmbiţează suferinţele luptă în ficare zi pentru viaţa lor. Pentru încă o fărâmă de normalitate.
„Îmi doream de fiecare dată ca anul cel nou să fie măcar ca anul trecut. Acum nu ştiu dacă mai pot să-mi doresc asta. Am avut un an atât de plin, emoţional vorbind, am trecut de la agonie la extaz şi înapoi la agonie. Mi-a murit tatăl, după câteva luni m-am căsătorit. În ziua nunţii mele un prieten era înmormântat. Viaţa nu ne face să fim pregătiţi pentru asta. Nu personal”, mai adaugă Paula cu vocea sugrumată de plânsul înfipt în gât şi cu lacrimile jucând în ochii îmblânziţi de repetate suferinţe.
Rezoluţia pe 2018: Un an fără infecţii
A avut de-a lungul anilor de dializă 13 fistule arterio-venoase şi nu ştie ce şanse mai are pentru o nouă fistulă, care să-i permită o dializă bună. În prezent, se foloseşte de un cateter, iar hemodializa nu mai este capabilă în aceste condiţii să fie la fel de eficientă. Aşa că pentru 2018 îşi doreşte să găsească o soluţie. Ar ajuta-o o proteză, o venă artificială, pentru care probabil, va merge din nou la Paris, acolo unde a mai fost ca să se îngrijească de o fistulă arterio-venoasă stenozată, dilatată de medicii francezi. Din nefericire, se luptă cu o infecţie ce îi îngreunează accesul la proteză şi în consecinţă, la o dializă bună, care să-i permită să se dedice activităţilor sale şi să-i ajute pe cei ce-i împărtăşesc durerile şi lupta de zi cu zi.
Mireasa cu cicatrici
Pe antebraţe e plină de cicatrici lungi care îi brăzdează pielea de femeie tânără. A ales să înlăture fistulele închise, prin intermediul cărora, de-a lungul acestor ani, i s-a făcut hemodializa. Am văzut şi eu braţele multor dializaţi, fără să ştiu ce sunt acele umflături, ca nişte jumătăţi de mingi de ping-pong, care fac din purtătorul lor aproape un stigmatizat. Nu sunt stigmate, precum cele din palmele, picioarele şi coasta lui Hristos, dar sunt urme ale atâtor ore lungi şi dureroase, petrecute în spitale, cu sângele şiroind prin tuburi şi aparate, curăţat de ceea ce rinichii nu o mai pot face. Urme ale luptei pentru supravieţuire, urme ale aşteptării cu răbdare a unei soluţii salvatoare.