Marea majoritate a pacienților nu sunt experți în domeniul sănătății, învață lucruri despre afecțiunea lor din proprie inițiativă, din curiozitate, interes sau din nevoie, nu sunt nici experți în comunicare și nu sunt persoane publice. Din aceste motive, și nu numai, aceștia se confruntă uneori cu greutăți atunci când au, de pildă, o problemă legată de un anume serviciu medical. „Vocea” pacienților poate deveni însă puternică în cadrul asociațiilor. Dincolo de asta, asociațiile de pacienți trebuie să devină profesioniste pentru a putea deveni din pacienți și reprezentanți ai pacienților.
„Asociațiile de pacienți trebuie să devină mai puternice, să își impună punctul de vedere și să se facă ascultate! Ca pacienți, avem nevoie, în primul rând, să știm cum să facem să fim auziți și ascultați. Noi suntem pacienți, nu suntem profesioniști, nu suntem oameni specializați în domeniul sănătății publice sau în comunicare. Astfel, noi trebuie să învățăm cum anume să ne punem problemele în discuție, cum să le aducem în fața autorităților și, eventual, cum să venim și cu soluții pentru că, nu întotdeauna, dacă pui o problemă în dezbatere, soluția apare din partea celuilalt partener sau din partea oricărui „actor” din sănătate. Și atunci e bine să vii și cu o soluție la acea problemă”, a declarat, pentru Ziar Medical, Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).
Potrivit acestuia, organizarea în cadrul acestor asociații de pacienți poate duce la rezultate reale, extrem de benefice pentru membri. Unitatea, precizează Radu Gănescu, reprezintă întotdeauna o putere, o forță pe care pacienții o pot folosi!
„Este nevoie de aceste asociații de pacienți , de cât mai multe de altfel, și să fie cât mai reprezentative! Este nevoie de profesionalizarea lor și, la acest aspect, și noi încercăm să ne implicăm ca organizație mai mare, ca organizație „umbrelă” pentru a ajuta în această direcție, pentru ca ei să știe ce trebuie să facă, care sunt pașii de parcurs, să știe, în momentul în care au o problemă cu medicamentele sau cu serviciul medical, către ce instituție să se ducă , sau, atunci când au o problemă de accesibilitate, ce trebuie să facă. Noi, ca asociație, îndrumăm pacienții să se asocieze, să formeze asociații, să devină profesioniști, să devină cât mai activi pentru că, am văzut din experiența de zi cu zi, de multe ori, asociațiile la nivel local, asociațiile mici pot deveni puternice și devin parteneri de dialog cu autoritățile. Fiind activi, având deschidere, reușeșc, treptat, să schimbe lucrurile în bine foarte repede, spre deosebire de ceea ce se întâmplă la nivel național, unde lucrurile merg mai greu cu schimbări de acest gen. Noi ne dorim să avem o societate civilă cât mai puternică și cât mai activă”, a adăugat președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Pentru a veni în sprijinul asociațiilor de pacienți, COPAC a implementat, în România, începând din anul 2014, Capacity Building Programme, care este un program desfășurat de EPF la nivel european. Acesta îi poate ajuta asociațiile de pacienți să devină ’’profesioniste’’.
’’Capacity Building Programme presupune capacitatea asociațiilor de pacienți de a-și îmbunătăți managementul și performanțele, de a deveni din pacienți și reprezentanți ai pacienților, adevărați profesioniști, în ideea în care ar putea sau ar trebui să facă lobby advocacy, să fie în dialog permanent cu autoritățile, cu presa, cu ceilalți actori din sănătate și pentru aceste lucruri trebuie, cumva, să performezi. Din păcate, noi suntem la începutul evoluției societății civile ca reprezentanți ai pacienților și atunci avem nevoie de foarte multă învățare, de foarte multă specializare și avem nevoie ca asociațiile performante care sunt la nivel european să vină alături de noi și să ne sprijine’’, a precizat Radu Gănescu.
Printre obiectivele importante trasate de COPAC pentru anii următori se numără găsirea unor linii de dialog și de comunicare cu autoritățile pentru a îmbunătăți legislația din România. Potrivit acestuia, foarte importantă este comunicarea și deschiderea autorităților către pacienți și către reprezentanții pacienților. Totodată, președintele COPAC consideră că ar trebui să existe reprezentanți ai asociațiilor de pacienți în cadrul Ministerului Sănătății.
Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a fost ales, la începutul acestui an, pentru un nou mandat în boardul European Patient Forum (EPF), cea mai importantă organizație de pacienți la nivel european.