În România, sunt înregistrate, în prezent, aproximativ 130.000 de persoane cu epilepsie, însă medicii sunt de părere că cifra lor reală ajunge la aproximativ 400.000 de persoane. Asta deoarece mulți dintre pacienți preferă să ascundă această afecțiune de teama de a fi stigmatizați. Practic, cea mai mare temere a acestora este legată de crizele în public.
Epilepsia este definită ca o boală neurologică, în care grupuri de celule nervoase, sau neuroni, transmit semnale anormale, activitatea neuronală normală este perturbată, ceea ce cauzează senzații, emoții sau comportamente ciudate și uneori convulsii, spasme musculare și pierderea conștienței. Cu toate acestea, mulți dintre epileptici și familiile lor ascund existența acestei boli, deși afecțiunea este un destul de frecventă.
„Epilepsia nu este un blestem sau nu este o boală contagioasă, este o debalansare a mecanismelor de excitație și inhibiție care poate exista în creierul oricărui om viu; „mașinăria” de generat crize o avem cu toții în creier. Epilepsia este a patra condiție medicală din neurologie, dar este acoperită de o așa o discreție, încât parcă nu ar exista, ceea ce nu este normal! Există grupuri de sprijin, de colaborare, dar sunt grupuri închise. Din 100 de oameni, doi au medicamentele de epilepsie în buzunar”, a declarat medicul neurolog Bogdan Florea, inițiatorul proiectului „Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România”.
Potrivit acestuia, multe dintre persoanele care suferă de epilepsie ascund existența bolii, în special, din cauza unor prejudecăți legate de această afecțiune. Cea mai mare temere a acestor persoane este legată de crizele în public.
„Epilepsia duce o stigmă foarte mare pe umerii celor care o au; oamenii nu spun că au epilepsie. Frica cea mai mare a persoanelor cu epilepsie nu este riscul de a se accidenta, de a se îneca sau de a-și pierde starea de sănătate sau chiar viața, ci aceea de a face crize în public. Eu i-am întrebat pe toți pacienții, pe toate persoanele cu epilepsie, care este frica lor cea mai mare. Răspunsul lor a fost că cea mai mare temere este aceea de a face crize în public. Lucrurile acestea se ascund de o manieră nedreaptă, pentru că, istoric vorbind, epilepsia a fost permanent asociată cu entități malefice și cu energii negative, iar în vremea Inchiziției oamenii au fost arși pe rug pentru că au avut ’’impertinența’’ să facă o criză de epilepsie în biserică. Zonele rurale, mai ales, sunt extrem de atente la aceste lucruri, țin ’’să nu se afle’’, ’’grijă mare, ce o să spună vecina, rudele, ceilalți’’… Este o mare nedreptate, din punctul meu de vedere”, a precizat, pentru Ziar Medical, doctorul clujean Bogdan Florea.
Astăzi, în România, sunt înregistrate aproximativ 130.000 de persoane cu epilepsie, însă cifra lor reală ajunge la aproximativ 400.000 de persoane. Potrivit medicului neurolog, mulți dintre părinți preferă să ascundă afecțiunea de care suferă copiii lor, raportarea bolii realizându-se imediat după împlinirea vârstei de 18 ani.
„Există zone îndepărtate geografic, în care acest lucru este ascuns și nu este normal să fie declarați cu epilepsie doar adulții la 18 ani și o zi. Până la 18 ani, câtă vreme ține de pediatru, să fie o discreție totală, la 18 ani și o lună se declară prea multă lume cu epilepsie. Părinții își protejează copiii să nu se afle”, a adăugat neurologul Bogdan Florea.
Epilepsia are aproximativ 40 de forme de exprimare. Cu cât este diagnosticată mai repede forma corectă și completă și cu cât este ales medicamentul mai potrivit acelei forme, șansa de succes a pacienților este mai mare. O treime din epilepsie este vindecabilă, o treime este controlabilă medicamentos și aproximativ o treime este refractară la tratament. Întârzierea diagnosticului și întârzierea inițierii tratamentului virează acești pacienți către refractivitate.
Neurologul clujean Bogdan Florea a inițiat, în anul 2016, proiectul Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România, care oferă șansa unor persoane aflate la distanță de zonele slab deservite medical sau aflate la depărtare de marile centre universitare la diagnosticare și tratare de la distanță a epilepsiei. Pe lângă avantajul accesibilității pacienților la diagnostic corect și la o monitorizare corectă în timp a evoluției bolii, medicii cu mare experiență în epileptologie pot consulta starea sănătății pacientului cu epilepsie. Până în prezent, rețeaua a ajuns în șase orașe ale țării și se are în vedere extinderea ei. De asemenea, prin implementarea acestei rețele se are în vedere realizarea unei baze de date a pacienților care suferă de epilepsie, lucru care îi poate ajuta pe specialiști să urmărească evoluția bolnavilor.