Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a fost ales, în acest an, pentru un nou mandat în boardul celei mai importante organizații de pacienți la nivel european, European Patient Forum (EPF). Iar COPAC este singura organizație membră a EPF din România. Radu Gănescu, președintele COPAC, a precizat că, în contextul acestei colaborări, este important accesul la cât mai multă informație, astfel încât proiectele de la nivel european să poată fi implementate la nivel național pentru organizațiile de pacienți din România. De asemenea acesta militează pentru debirocratizarea sistemului medical și îmbunătățirea legislației în România. Totodată, președintele COPAC are în vedere, pentru viitor, includerea reprezentanți ai asociațiilor de pacienți în cadrul Ministerului Sănătății, a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, inclusiv în cadrul Agenției Naționale a Medicamentului.
’’Important pentru noi este să aducem cât mai multă informație, cât mai multe proiecte de la nivel european’’
Colaborarea dintre Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și European Patient Forum vine cu o serie de beneficii, printre care se numără accesul al informație.
’’Ideea participării noastre la nivel european există pentru că suntem o Uniune Europeană unită, suntem cetățeni ai acestei Europe și vrem să beneficiem de aceleași drepturi și de aceleași tratamente ca și cetățenii celorlalte țări europene. Important pentru noi este să aducem cât mai multă informație, cât mai multe proiecte de la nivel european și să le implementăm la nivel național pentru organizațiile de pacienți din România și pentru pacienții din România’’, a declarat, pentru Ziar Medical, Radu Gănescu, președintele COPAC.
’’Capacity Building Programme și îmbunătățirea managementului asociațiilor de pacienți’’
În urma acestei colaborări, COPAC a implementat, în România, începând din anul 2014, Capacity Building Programme, care este un program desfășurat de EPF la nivel european. Acesta îi poate ajuta asociațiile de pacienți să devină ’’profesioniste’’.
’’Capacity Building Programme presupune capacitatea asociațiilor de pacienți de a-și îmbunătăți managementul și performanțele, de a deveni din pacienți și reprezentanți ai pacienților, adevărați profesioniști, în ideea în care ar putea sau ar trebui să facă lobby advocacy, să fie în dialog permanent cu autoritățile, cu presa, cu ceilalți actori din sănătate și pentru aceste lucruri trebuie, cumva, să performezi. Din păcate, noi suntem la începutul evoluției societății civile ca reprezentanți ai pacienților și atunci avem nevoie de foarte multă învățare, de foarte multă specializare și avem nevoie de Bruxelles și de asociațiile performante care sunt la nivel european să vină alături de noi și să ne sprijine’’, a precizat Radu Gănescu.
Radu Gănescu, membru în boardul European Patient Forum
În prezent, COPAC este singura organizație din România membră a European Patient Forum.
’’Există anumite criterii care trebuiesc îndeplinite pentru a face parte din European Patients Forum și, în calitate de reprezentant al COPAC, am fost ales în cadrul board-ului EPF, ceea ce este, într-adevăr, o onoare, pentru că participăm la tot ceea ce înseamnă decizii active sau proactive la nivel european. Într-adevăr, acest lucru este și o recunoaștere, mai mult sau mai puțin valoroasă pentru pacientul de rând, dar e foarte valoroasă pentru societatea românească pentru că avem o linie, să spunem așa, directă sau o discuție directă cu ceva ce se întâmpla la nivel european. Putem să abordăm tendințele, putem să discutăm despre directive cross-border, despre lucruri care afectează pacientul român. Acesta este avantajul pe care l-am văzut, de care putem profita, pe care îl putem aduce către cetățenii României și către pacienții din România’’, a explicat președintele COPAC.
Comunicarea și deschiderea autorităților către pacienți
Printre obiectivele importante trasate de COPAC pentru anii următori se numără găsirea unor linii de dialog și de comunicare cu autoritățile pentru a îmbunătăți legislația din România.
’’Legislația și birocrația sunt lucruri de care ne lovim zi de zi ca cetățeni ai acestei țări și noi ca pacienți și ca reprezentanți ai pacienților trebuie cumva să încercăm să îmbunătățim aceste lucruri. Un alt proiect la care lucrăm de ani de zile este legat de acea performanță pe care vrem ca asociațiile românești să le aibă pentru a deveni profesioniste, să devină puternice, un adevărat partener de dialog cu autoritățile, la toate nivelurile – local, regional sau național’’, a adăugat Radu Gănescu.
Potrivit acestuia, foarte importantă este comunicarea și deschiderea autorităților către pacienți și către reprezentanții pacienților. Totodată, președintele COPAC consideră că ar trebui să existe reprezentanți ai asociațiilor de pacienți în cadrul Ministerului Sănătății.
’’Este foarte importantă comunicarea și deschiderea autorităților; acest lucru am încercat să îl mișcăm în decursul acestui an când avem pacienți, reprezentanți ai pacienților, în comisiile de sănătate de la Ministerul Sănătății, în Comisia de Bioetică care aprobă studiile clinice. Este un prim pas față de cei făcuți în anii anteriori, când am reușit să introducem acele consilii etice și reprezentanți ai pacienților în consilii etice din cadrul spitalelor. Lucrurile evoluează, așadar, poate prea încet față de cât ne-am dori, dar încercăm să ajungem la nivelul la care să avem reprezentanți ai pacienților în cadrul Ministerului Sănătății, în cadrul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, inclusiv în cadrul Agenției Naționale a Medicamentului. Este un deziderat al pacienților din România care se întâmplă la nivel european, inclusiv la nivelul Bulgariei, în calitate de colegi ai noștri și parteneri la care ne raportăm, și atunci cred că este normal să continuăm și noi pe această linie’’, a conchis Radu Gănescu.