epilepsie

Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România, proiect inițiat în anul 2016 de medicul neurolog clujean Bogdan Florea, oferă, practic, șansa unor persoane aflate la distanță de zonele slab deservite medical sau aflate la depărtare de marile centre universitare la diagnosticare și tratare de la distanță a epilepsiei. Pe lângă avantajul accesibilității pacienților la diagnostic corect și la o monitorizare corectă în timp a evoluției bolii, medicii cu mare experiență în epileptologie pot consulta starea sănătății pacientului cu epilepsie. Până în prezent, rețeaua a ajuns în șase orașe ale țării și se are în vedere extinderea ei. Pentru acest lucru, în 2018, se va organiza un nou eveniment sportiv în mai multe zone ale României.

Rețeaua, extinsă în șase orașe din România

În România, există locuri în care se lucrează impecabil în epilepsie și sunt zone geografice slab deservite din acest punct de vedere, este de părere medicul clujean. Prin rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, oameni din colțurile îndepărtate ale țării ar putea să meargă către centrele universitare și să încarce un sistem deja format. Practic, totul a pornit de la ideea de a crea niște cabinete dedicate de luptă împotriva epilepsiei în orașele mari, dar care nu sunt centre universitare, precum Bacău, Vâlcea, Galați, Deva, pentru ca persoanele cu epilepsie și familiile lor  să aibă șansa la un diagnostic și la un tratament corect și la o monitorizare în timp a acestei afecțiuni.

Epilepsia are aproximativ 40 de forme de exprimare. Cu cât este diagnosticată mai repede forma corectă și completă și cu cât alegi medicamentul mai potrivit acelei forme, șansa de succes este mai mare. O treime din epilepsie este vindecabilă, o treime este controlabilă medicamentos și aproximativ o treime este refractară la tratament. Întârzierea diagnosticului și întârzierea inițierii tratamentului virează acești pacienți către refractivitate.

’’Până acum, am reușit, la ideea unor medici din Cluj și cu sprijinul Cluburilor Lions, să strângem fondurile necesare dotării a șase cabinete. De asemenea, un eveniment spectaculos a fost Turneul Orchestrei Mondiale a Medicilor din luna mai 2016. World Doctors Orchestra a avut un turneu în Cluj, la Brașov, la Biserica Neagră și în București, la Ateneul Român. Toate fondurile strânse în urma acestui eveniment, cu ajutorul unor sponsori, au fost folosite pentru a instala aceste aparate. Astfel, în prezent acestea există în Suceava, Bacău, Oradea, Cluj-Napoca, Sibiu și acum, în curând, urmează și la Craiova. Am achiziționat un server puternic care se află la Cluj și care centralizează, practic, toate datele acestea’’, a declarat neurologul Bogdan Florea.

’’Un echipament, oricât de scump ar fi, devine fără valoare dacă revine pe mâini nepotrivite’’

Pe lângă achiziția unor echipamente performante, partea de pregătire a medicilor și asistenților este foarte importantă, subliniază medicul neurolog.

’’Analiza aceasta depinde mult de tehnicianul care procedează înregistrarea și sunt niște tehnici mai minuțioase, prin care se aranjează niște electrozi pe scalp cu care se culeg aceste informații, se amplifică și se trag concluziile. Medicul este foarte vulnerabil dacă tehnicianul nu este foarte bine pregătit, iar un echipament, oricât de scump ar fi, devine fără valoare dacă revine pe mâini nepotrivite’’, a explicat medicul clujean.

RECOMANDĂRI ZM:  Grevă în sistemul de sănătate. Proteste în majoritatea spitalelor din țară (FOTO)

Organizarea unui duatlon în 2018

Un astfel de echipament EEG costă, cu toate softurile necesare incluse, 25.000 euro. Pentru a extinde această rețea și a strânge sumele necesare, în 2018 va avea loc un nou eveniment de amploare.

’’Ne dorim ca anul viitor să organizăm un eveniment sportiv, de această dată, va fi un duatlon, un cross și un swimathon, în 14 orașe din România, cu două ținte: una, conștientizarea problemei epilepsiei și doi, strângerea de fonduri pentru dezvoltarea rețelei’’, a adăugat dr. Bogdan Florea.

O bază de date a pacienților

Un alt mare beneficiu al proiectului va fi acela că implementarea acestei rețele presupune realizarea unei baze de date a pacienților care suferă de epilepsie, lucru care îi poate ajuta pe specialiști să urmărească evoluția bolnavilor.

’’Un medic din Iași, de pildă, poate consulta 10.000 de pacienți. Ce se întâmplă cu experiența acumulată de acești medici după ce pleacă din sistem?! Cum ar fi să luăm expertiza acestor pacienți, alături de alții din Suceava, Cluj și alte orașe, să creezi o bază de date cu 100.000 de pacienți și să înveți, din analiza datelor și evoluției, și să tragem concluzii, să învățăm dintr-o bază mare de date comportament de prescripție, reacții adverse, evoluția sub tratament, evoluția în sarcină, și altele… În prezent noi nu avem un registru național al pacientului! Este aproape rușinos că, în 2017, pentru o țară ca România, cu aproape 20 de milioane de oameni, să nu știm exact numărul pacienților și evoluția lor în timp. Multe lucruri am putea învăța de acolo! În plus, există o diferență mare de lucru între centre din diferite zone’’, a mai precizat medicul neurolog.

Buna pregătire, ’’un standard la care ținem’’

Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România a fost inaugurată, în România, în anul 2016. În tot acest timp, proiectul s-a bucurat de sprijinul permanent al Cluburilor Lions în toate orașele implicate.

’’10% din pacienții care calcă pragul acestor cabinete de epilepsie, din categoriile defavorizate, sunt consultați la un preț simbolic, aproape gratuit. Practic, este asigurat accesul persoanelor cu resurse financiare mai precare. Asta pentru că epilepsia poate lovi orice persoană, din orice categorie socială și la orice vârstă’’, a explicat medicul.

Proiectul funcționează impecabil, precizează neurologul Bogdan Florea, însă dificultăți sau provocări există din cauza timpului scurt, la partea de instruire a personalului.

’’Acești oameni trebuie să se situeze la un standard înalt, toți cei implicați în această rețea de telemedicină sunt, într-un fel, obligați să participe la un curs de pregătire, la nivel internațional, timp de trei ani consecutiv, iar asistenții tehnicieni vin de două ori pe an la curs, trei ani consecutiv. Aceasta a fost condiția obligatorie și este un standard la care ținem’’, a conchis dr. Bogdan Florea.

Astăzi, în România, sunt înregistrate aproximativ 130.000 de persoane care suferă de epilepsie, însă cifra lor reală este în jur de 400.000 de persoane.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here