fbpx
Acasă Interviuri Apreciere pentru Planul Național de boli rare în România. Președintele ANBR a...

Apreciere pentru Planul Național de boli rare în România. Președintele ANBR a primit “Titlul de Arhitect al Binelui”

„Sănatatea este un drept fundamental al omului, fie că boala este comună sau rară”, sunt de părere membrii Asociației Naționale pentru Boli Rare (ANBR) care s-au luptat, de-a lungul multor ani, pentru drepturile acestor pacienți, astfel încât aceștia să aibă acces la diagnostic, tratament și un stil de viață cât mai bun. Meritele și reușitele nu au întârziat să apară, una dintre acestea fiind acreditarea centrelor de expertiză care participă la rețele europene de referință. Recent, Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare a primit “Titlul de arhitect al binelui” în cadrul Galei “Oameni pentru Oameni”.

“Arhitect al binelui” pentru activitatea dedicată pacienților cu boli rare

Asociația pentru Relații Comunitare organizează, anual acest eveniment în cadrul căruia sunt premiate cele mai bune proiecte sociale desfășurate de companii, organizații neguvernamentale, donatori individuali și voluntari. Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană). Aceasta a fost nominalizată și la ediția trecută, dar și în acest an, primind “Titlul de arhitect al binelui” pentru inițierea Planului Național de boli rare în România, dar și pentru coordonarea Centrului Pilot de Referință pentru boli rare. Deși nu a putut fi prezentă la decernare, participând la o conferință de interes major pentru pacienții cu boli rare, președinta ANBR a ținut să le mulțumească organizatorilor pentru titlul acordat.

“Asociația pentru Relații Comunitare organizează, anual, această gală, iar persoanele din comunitate nominalizează diverse persoane implicate în diverse domenii. Mulțumesc Galei “Oameni pentru oameni” pentru aprecieri, pentru diploma din acest an și cea de anul trecut! Le mulțumesc și celor care m-au nominalizat!”, a declarat Dorica Dan.

Articolul continua mai jos

dorica dan

În decursul ultimelor 12 luni, suma pe care ONG-urile, companiile și donatorii individuali  au reușit să o investească în transformarea României este de 57.121.881 lei. În acest an au fost nominalizate nu mai puțin de 307 proiecte și inițiative filantropice, față de 270 în anul 2016, respectiv 170 în 2015.

Nouă centre de referință în România

Printre câștigători se numără proiectul “Connecting for Good”, Asociația Dăruiește Viață, Asociația Împreună pentru Viitor Constanță, Veronica Soare sau Salvați Copiii România.

În ultimii ani ANBR a luptat pentru acreditarea centrelor de expertiză pentru bolile rare care participă la rețele europene de referință, inițiativa dovendindu-se o reușită. Aceste centre au menirea de a asigura managementul cazurilor de boli rare, devenind, practic, o reţea de resurse de diagnosticare şi îngrijire. În prezent, în România există nouă centre de referință, două la București, două la Cluj-Napoca, Timișoara, Iași, Craiova, Oradea și Zalău.

ANBR, sub Înaltul Patronaj Regal

De asemenea, începând cu anul 2017, Alianța Națională pentru Boli Rare România se află sub Înaltul Patronaj Regal al Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României. Acest lucru reprezintă, practic, o recunoaștere a importanței acestei Alianțe.

“În general, Alianțele Naționale pentru Boli Rare din diverse state au cerut patronajul caselor regale, acolo unde există, iar unele au obținut acest lucru, altele nu. Și noi am înaintata această cerere și, într-un final, în acest an, am primit Înaltul Patronaj Regal al Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României. Este o recunoaștere și colaborare pe viitor, un sprijin reciproc”, a declarat, pentru Ziar Medical, președinta ANBR.

În 2016 existau peste 6.200 de pacienţi din România erau înscriși în programele naţionale de boli rare însă este posibil ca numărul acestora să fie mult mai mare; pacienţii care nu au tratament nu sunt în nicio bază de date.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,918FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Cum se manifestă glaucomul? Clasificare, factori de risc

Ce este glaucomul? Glaucomul este o afecțiune oculară cronică, de cele mai multe ori...

Mituri și realități despre cancer

Ce este cancerul? Cancerul,  cunoscut sub denumirea științifică de tumoare malignă sau neoplasm malign, reunește un grup...

Pielonefrita – boala care afectează tractul urinar

Rinichii sunt organele care au un rol important în formarea și eliminarea urinii. Pielonefrita este...

Cancerul hepatic – semne care trebuie să te alerteze!

Cancerul hepatic - semne care trebuie să te alerteze! Carcinomul hepatocelular este cel mai...

Hernia de disc – simptome care trebuie să te alerteze

Hernia de disc poate fi responsabilă pentru o durere de spate violentă. Într-adevăr, multe...

Crampele musculare – 9 metode să le previi

Caracterizate printr-o contracție involuntară și dureroasă a unui mușchi, crampele musculare apar pe neașteptate....