EURORDIS a lansat rețeaua de avocați parlamentari pentru bolile rare

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Prin intermediul rețelei, EURORDIS urmărește să reunească parlamentarii pentru a asigura acțiuni internaționale și locale puternice, pentru a contribui la formularea politicilor pentru legislația actuală și viitoare și pentru a integra bolile rare în toate politicile relevante, la toate nivelurile.

În cadrul evenimentului de lansare „Juggling Care and Daily Life: Actul de echilibrare al comunității rare de boli”, care a avut loc la Parlamentul European la Bruxelles, participanții au ascultat testimoniale din partea reprezentanților pacienților cu privire la viața cu o boală rară, dar și informații despre realizarile ultimilor ani pe acest domeniu din partea  europarlamentarului Françoise Grossetête, ea însăși avocat parlamentar pentru boli rare și patron al evenimentului, și Martin Seychell, director general adjunct DG SANTE al Comisiei Europene. La eveniment a participat și Dorica Dan, preşedintele Alianţei Pacienţilor cu Boli Rare România.

De ce o rețea de parlamentari care pledează pentru bolile rare?

În ultimii 20 de ani, majoritatea eforturilor de a formula o legislație decisivă în sprijinul bolilor rare și al medicamentelor orfane au fost realizate de instituțiile UE. Cu toate acestea, în ciuda câștigurilor obținute, cetățenii europeni care trăiesc cu o boală rară încă se confruntă cu provocări majore.

- Articolul continua mai jos-masca medicala

Aceste provocări ridică întrebări importante privind progresele viitoare la nivelul Uniunii în vederea eradicării inegalităților în domeniul cercetării, al accesului la medicamente, al asistenței medicale și al serviciilor sociale între statele membre și teritoriile lor respective. .

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

Încurajați-vă deputatul  să susțină bolile rare

Dacă doriți să încurajați pe deputatul  d-voastră  sau pe deputatul european să se alăture rețelei de parlamentari care susțin bolile rare, o puteți contacta pe Clara Hervas, Directorul de Afaceri Publice Junior (clara.hervas@eurordis.org).  Acesta vă va furniza toate informațiile și documentația de care aveți nevoie pentru a vă contacta pe deputatul sau deputatul european.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

Video recomandat

Articole recomandate

Recomandari

Cele mai citite articole în ultima săptămână

Cercetătorii australieni au descoperit un medicament uimitor care, cu o singură doză, ucide COVID-ul în 48 de ore!

Oamenii de știință de la Universitatea Monash, din Australia au descoperit, în urma unor studii, făcute în condiții de laborator, în luna aprilie 2020,...

Fibroza pulmonară idiopatică

Ce este fibroza pulmonară idiopatică? FPI este o boală cronică, rară, ireversibilă, fatală și apare printr-un proces de remodelare a țesutului pulmonar de cauză...

Febra albă la copii – când apare și ce poți face ca să scapi de ea

Ai auzit vorbindu-se despre febra albă? Vine sezonul rece, iar odată cu acesta se întețesc cazurile de viroze și răceli în rândul copiilor. Unul dintre...

Lipsa de fier în organism – ce boli provoacă și ce alimente o combat

Lipsa de fier în organism (sau carența de fier) poate genera boli grave. Când nivelul fierului din organism scade sub limitele normale, apar tot...

Picioarele umflate – trei leacuri naturiste din bătrâni

Picioarele umflate sunt nu doar inestetice, ci și dureroase. Membrele inferioare sunt predispuse la umflături şi inflamaţii, deoarece sunt organele care trebuie să suporte...