fbpx
Acasă Legislaţie medicală EURORDIS a lansat rețeaua de avocați parlamentari pentru bolile rare

EURORDIS a lansat rețeaua de avocați parlamentari pentru bolile rare

EURORDIS, alianța non-guvernamentală pentru pacienți – European Rare Diseases Organisation – a lansat, în data de 17 octombrie, „Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Prin intermediul rețelei, EURORDIS urmărește să reunească parlamentarii pentru a asigura acțiuni internaționale și locale puternice, pentru a contribui la formularea politicilor pentru legislația actuală și viitoare și pentru a integra bolile rare în toate politicile relevante, la toate nivelurile.

În cadrul evenimentului de lansare “Juggling Care and Daily Life: Actul de echilibrare al comunității rare de boli”, care a avut loc la Parlamentul European la Bruxelles, participanții au ascultat testimoniale din partea reprezentanților pacienților cu privire la viața cu o boală rară, dar și informații despre realizarile ultimilor ani pe acest domeniu din partea  europarlamentarului Françoise Grossetête, ea însăși avocat parlamentar pentru boli rare și patron al evenimentului, și Martin Seychell, director general adjunct DG SANTE al Comisiei Europene. La eveniment a participat și Dorica Dan, preşedintele Alianţei Pacienţilor cu Boli Rare România.

De ce o rețea de parlamentari care pledează pentru bolile rare?

Articolul continua mai jos

În ultimii 20 de ani, majoritatea eforturilor de a formula o legislație decisivă în sprijinul bolilor rare și al medicamentelor orfane au fost realizate de instituțiile UE. Cu toate acestea, în ciuda câștigurilor obținute, cetățenii europeni care trăiesc cu o boală rară încă se confruntă cu provocări majore.

Aceste provocări ridică întrebări importante privind progresele viitoare la nivelul Uniunii în vederea eradicării inegalităților în domeniul cercetării, al accesului la medicamente, al asistenței medicale și al serviciilor sociale între statele membre și teritoriile lor respective. .

Rețeaua de parlamentari care promovează bolile rare va contribui la rezolvarea acestor provocări prin consolidarea colaborării transfrontaliere în UE.

Încurajați-vă deputatul  să susțină bolile rare

Dacă doriți să încurajați pe deputatul  d-voastră  sau pe deputatul european să se alăture rețelei de parlamentari care susțin bolile rare, o puteți contacta pe Clara Hervas, Directorul de Afaceri Publice Junior (clara.hervas@eurordis.org).  Acesta vă va furniza toate informațiile și documentația de care aveți nevoie pentru a vă contacta pe deputatul sau deputatul european.

EURORDIS este o alianță non-guvernamentală pentru pacienți compusă din organizațiile de pacienți care reprezintă mai mult de 510 grupuri de pacienți cu boli rare în 48 de țări.

Citeste si

Urmăreşte ultimele ştiri medicale pe Youtube şi Facebook

15,919FaniÎmi place
1,180AbonațiAbonați-vă

SFATUL MEDICULUI Infecția cu virus hepatitic. Riscuri, prevenție, diagnosticare și tratament

Cele mai citite

ULTIMELE ARTICOLE

Recomandări ZM

Hipotiroidismul – generalități, cauze, simptome, diagnostic, tratament

Cel puțin o dată , fiecare dintre noi a întâlnit măcar o persoană care...

Atacul de panică – simptome, diagnostic și tratament

Atacul de panică şi tulburarea de panică fac parte din grupul tulburărilor anxioase. Atacul...

Angina pectorală – cauze, simptome, tratament

Angina pectorală este modul în care se exprimă afecţiunea cunoscută sub numele de cardiopatie...

Ce este hipertensiunea arterială

Ce este hipertensiunea arterială - Hipertensiunea arterială reprezintă o problemă majoră de sănătate publică...

Pericolul transmis de virusuri. Atenție ficatul.

Trei dintre hepatitele virale se cronicizează într-o proporție mare. Infecția cronică cu virusul hepatitei...

Nefropatia diabetică – Cauze, simptome, prevenție, tratament

Nefropatia diabetică este o complicație gravă la nivelul rinichilor, o boală renală cronică, progresivă,...