Să escaladezi o creastă de munte sau un vârf îndepărtat, ce te atrage irezistibil, poate deveni o realitate atunci când curajul întâlnește provocarea supremă. Cu voință, ambiția de a depăși fricile și limitele, un grup de tineri cu diabet de tip I, insulinodependent, din județul Mureș, au arătat că diabetul nu poate sta în calea sportului. S-au înarmat cu curajul de a arăta că diabetul nu poate împiedica un om să ducă o viață normală, în ciuda indiferenței arătată de statul român în fața rugăminților pacienților atunci când vine vorba doar de alocarea financiară pentru un număr suplimentar de teste de glicemie.
Proiectul DiaMount, unic în România, pentru că așa se numește provocarea la care au răspuns prezent 14 tineri cu diabet zaharat de tip I, insulinodependent, membrii ai Asociației Copiilor și Tinerilor cu Diabet Mureș (ASCOTID), s-a dorit a fi o continuare a proiectului Ascotid Trail Race, o acțiune sportivă demarată tot la inițiativa ASCOTID, ce a demonstrat, doi ani la rând, nu doar că sportul înseamnă sănătate, ci și că boala poate fi învinsă.
„Proiectul DiaMount a luat naștere în urma proiectului Ascotid Trail Race, care a fost o reușită. M-am gândit că aș putea să-i implic pe tinerii cu vârsta peste 18 ani din Asociație și într-un alt proiect care să vizeze sportul, mișcarea în sine, pentru că ei în general au tendința să renunțe la sport și medicii nu prea le dau avize favorabile. Și mi-a încolțit această idee anul trecut, când am vizionat un film cu un grup de tineri cu diabet din Europa, selectați din mai multe țări, care au urcat pe munte și au fost puși la niște probe. M-am gândit că acest lucru îl pot face și pe plan local”, a explicat Rodica Molnar, președintele ASCOTID.
Sport alături de diabet monitorizat cu senzori de glicemie
Încet, dar sigur, tehnologia modernă a intrat în toate domeniile de activitate, sănătatea fiind unul dintre sectoarele în care gadgeturile și-au croit drum cu succes ușurând atât viața pacienților, cât și a specialiștilor. Însă acolo unde posibilitățile financiare sunt limitate, iar statul nu înțelege importanța implicării sale, asociațiile de pacienți reprezintă o mană cerească, unde bolnavii găsesc întinsă o mână de ajutor. Relația sport-diabet nu a fost singurul motiv pentru care s-a dorit implementarea proiectului DiaMount. ”Această idee de a face mișcare s-a asociat cu lipsa monitorizării glicemiei deoarece tinerii peste 18 ani, prin Programul Național de Diabet, primesc un test pe zi și m-am gândit cum pot eu altfel să-i duc pe munte”, a continuat Rodica Molnar. ASCOTID încearcă frecvent să vină în ajutorul copiilor și tinerilor cu diabet ajutându-i cu suplimentarea numărului de teste, din fonduri proprii, dar și cu aparate de glicemie oferite cadou la diferite ocazii sau împrumutate, cele de ultimă generație.
DiaMount s-a desfășurat în două etape, prima a avut loc în luna mai 2017 și s-a desfășurat în Munții Ciucaș, unde s-a realizat socializarea între membrii echipei şi s-a făcut adaptarea la condiţiile montane şi de efort fizic intens. Aici, toţi tinerii au avut asupra lor aparate de monitorizare a glicemiei clasice-glucometre, măsurarea glicemiei făcându-se la anumite intervale de timp şi în funcţie de situaţie.
A doua etapă s-a desfăşurat în luna august, în Munţii Făgăraş, Fereastra Mare – Vârful Cheia Bândei (2398 m), unde au participat 23 de persoane, dintre care 14 tineri cu diabet tip 1, insulinodependent. În cadrul acestei expediții, toți tinerii au beneficiat de senzori de glicemie, sisteme moderne de monitorizare, care au permis vizualizarea permanentă a glicemiei, fără frica că ar putea să apară hipoglicemiile severe, secundare efortului fizic intens.
”Acest sistem de monitorizare are dezavantaje și avantaje, dezavantajul este că sunt costisitoare și nu sunt incluse în programul național. Unele aparate nici măcar nu se găsesc în România, noi le procurăm din străinătate.
Avantajele sunt multiple, în primul rând confortul tânărului-nu mai trebuie să te oprești, să scoți înțepătorul, testele, să te înțepi, să aștepți; pur și simplu scanezi, pentru că sunt mai multe tipuri de aparate, îți vezi glicemia în timp real, poți să intervii în glicemie când e prea mare sau când e prea mică pentru că vezi cât este pe aparat și știi ce ai de făcut. Pe când dacă tu nu îți faci teste, nu ai de unde să știi ce glicemie ai decât chiar când ți se face rău. Și faptul că tu poți să intervii în orice clipă în starea ta de sănătate, poți interveni dacă faci hipoglicemie-știi că trebuie să-ți iei glucidele, dacă e hipoglicemie-să intervii cu insulină, tinerii sunt educaţi şi ştiu ce au de făcut”, a adăugat Rodica Molnar.
Înarmați cu acești senzori de glicemie, Alin, Vasile, Teodora, Helga, Gellert, Tünde, Domokos, Zsombor, Kinga, Aranka, Dorotya, Evelyn, Ionuț și Irina au reușit să ajungă pe vârful muntelui. Majoritatea au folosit pentru prima dată senzorul, câțiva dintre ei au mai beneficiat de aceste sisteme din partea Asociației, cu împrumut. Senzorii le-au fost montați cu câteva zile înainte de plecarea pe munte, astfel încât să se poată familiariza cu sistemul, și-au dozat insulina corespunzător și și-au făcut glicemiile înainte de plecare.
Care a fost diferența între utilizarea testelor și a senzorilor de glicemie în condiții de efort?
Tinerii susțin că utilizarea senzorilor le poate oferi un mod de viaţă cât mai aproape de cel al unei persoane fără diabet.
”Dintotdeauna am admirat oamenii muntelui, cei aventuroși, care cu un minim de bagaj și cu multă voie bună se avântă în explorarea locurilor frumoase. ASCOTID, împreună cu întreaga echipă de profesionişti. a făcut posibil ca un vis de-al meu să devină realitate: să pot admira priveliştea de la mare înălțime având sub control glicemia cu ajutorul senzorului pe care l-am purtat în această expediţie. Folosirea senzorului de glicemie îmi este de mare ajutor. Diferența de verificare şi monitorizare a glicemiei dintre senzor şi aparatul normal este sesizabilă. În mod normal, mi-aş face 3 maxim 4 glicemii zilnic. În schimb, cu senzorul pot verifica glicemia o dată la 5 minute, cu ajutorul unei aplicații pe telefon”. Teodora Andone, beneficiar ASCOTID
Nivelul de dificultate al traseului era considerat mediu, însă de-a lungul drumului unii din grup au întâmpinat hipoglicemii, inclusiv eu . Ideea senzorilor nu este de a elimina hipoglicemiile și hiperglicemiile, ci acesta ne dă posibilitatea întâmpinării și tratării în timp util al acestor secvențe, ambele periculoase pentru un pacient cu Diabet Zaharat de tip I insulinodependent, mai ales sub factori de stres sau efort, aspect de care fiecare dintre noi a profitat la maxim, reușind cu succes completarea traseului cu glicemii medii bune.
Senzorul pe care l-am avut îmi indica nu doar glicemia ci și dacă aceasta este în scădere, în creștere sau dacă se menține, plus alarmele. Eu tind să fac hipoglicemii noaptea, lucru care deja de la o vreme a devenit cam frecvent, și nu mă trezeam singură sau chiar nu aveam simptomele unei hipoglicemii. Norocul de a avea un senzor care are alarme e nemaipomenit, cât timp l-am avut mă culcam liniștită, fără frica de come hipoglicemice, de care îmi este teamă fiindcă uneori valorile mele în hipoglicemie, fără simptome chiar, îmi poate pune în pericol viața. Aveam o siguranță tot timpul, nu doar noaptea, deoarece senzorul suna și mă atenționa, indiferent de ce problemă era”. Helga Finna, beneficiar ASCOTID
”DiaMount a fost un proiect așteptat de mine și din care m-am bucurat că am putut să fac parte. Spun așteptat, pentru că am mai participat și la alte activități și evenimente organizate de ASCOTID, dar acesta avea ceva special în el. Urma să urcăm pe munte în condiții dificile, chiar și pentru o persoană obișnuită, și urma să purtăm senzori de glicemie care pentru noi, diabeticii, este ceva extraordinar și necesar, în același timp. Costul destul de mare de achiziție al acestor senzori rămâne un vis pentru mulți dintre noi în condițiile în care primim 1 test de glicemie pe zi.
Mă ajută enorm de mult pentru că în orice moment din zi pot să verific valoarea glicemiei și să văd graficul glicemic. Comparativ cu testele este o diferență uriașă de confort”. Alin Popoviciu, beneficiar ASCOTID
”Cu ajutorul ASCOTID, cu puțin efort și ambiție, cu acest proiect DiaMount Challenge am arătat că putem să depășim orice limită.
Senzorii de glicemie ne-au fost de mare ajutor. Ne-au oferit confort, siguranță, mai puține griji și ne-au scutit de înțepături. Cu ajutorul lor ne-am putut controla mult mai bine, deoarece glicemia este monitorizată continuu și senzorul este setat la anumite limite să ne avertizeze când glicemia este în creștere sau în scădere. În acele zile, cât am purtat senzorul, mi-am dat seama cât de important este el pentru un diabetic. Este trist că ni se oferă doar un singru test pe zi, ne condamnă la complicații și cele mai negre zile sunt acelea când nu avem teste. Atunci intrăm în necunoscut, ne dăm insulina pe ghicite. Putem face orice atâta timp cât avem grijă de noi, pentru că un control mai bun înseamnă o viață mai bună pentru noi”. Ioan Gabriel Bârsan, beneficiar ASCOTID
Eu și prietena mea am mai urcat pe munte, avem experiență. Am folosit și teste dar și senzorul. Cu senzorul este o monitorizare mai bună pentru că pe tot parcursul traseului ne-am luat 35-40 de glicemii. Un traseu de 8 km, dificultate medie, care necesită un efort fizic intens, l-am parcurs undeva în 7-8 ore. Cu testul, luam 15-20 de glicemii pe tot parcursul traseului ca să evităm hipoglicemiile și să ținem totul sub control.
Dacă este să facem o comparație, un senzor te ține două săptămâni și cu el poți face câte glicemii vrei, pe zi. Dacă cumperi o cutie de teste și îți faci glicemiile corecte, o cutie de teste îți ajunge undeva la o săptămână, ești la limită, și o cutie costă de la 60 de lei în sus. Ar fi mai avantajos senzorul și din punct de vedere al prețului, confortului, monitorizării. Pentru a te simți bine sunt necesare 6-7 glicemii pe zi, deoarece noi avem trei mese, glicemia se ia și înainte și după masă, dar ea se poate schimba nu doar din cauza alimentației, ci și din cauza emoțiilor etc”. Kiss Gellért, beneficiar ASCOTID
Proiectul a fost un real succes și s-a finalizat fără incidente, tinerii fiind supravegheați din punct de vedere medical.
“DiaMount a fost unul dintre cele mai ambiţioase proiecte ale ASCOTID. Ne-am propus să arătăm tuturor că monitorizarea glicemiei cu ajutorul senzorilor uşurează mult povara diabetului oferind independenţă şi încredere în forţele proprii, chiar și în condiţiile dure ale unui efort fizic intens şi de durată. Vizualizarea trendului glicemiei a ajutat tinerii în prevenirea hipoglicemiilor severe şi la ajustarea fină a dozelor de insulină. Nu am întâmpinat probleme deosebite, per total numărul hipoglicemiilor a fost mult mai mic decât mă aşteptam.
În cele 10 ore de efort intens, tinerii şi-au vizualizat glicemia în medie de 25 ori. În absenţa senzorilor, asta ar fi presupus 25 de înţepături în deget pentru testarea glicemie. Ori, statul român oferă prin Programul Naţional de Diabet un test pe zi, total insuficient pentru o viaţă normală, cu glicemii în limite. O politică defectuoasă de altfel, banii “economisiţi” pe teste şi senzori plătindu-se însuțit, mai târziu, pe tratarea complicaţiilor”, a precizat Dr. Irina Muntean, medic primar diabetolog, voluntar al ASCOTID, care pe parcursul expediției a supravegheat și monitorizat glicemiile tinerilor.
În cadrul proiectului au fost utilizați senzori de glicemie care nu au intrat pe piața românească și nici nu pot fi cumpărați prin intermediul internetului din România, ci doar din străinătate. Este cazul FreeStyle Libre care a fost aprobat de curând pentru rambursare în Marea Britanie și va fi disponibil pacienților englezi cu diabet, dependenți de insulină, începând cu luna noiembrie 2017. Un alt sistem este Dexcom care, tot așa, nu este disponibil în România, iar un al treilea senzor utilizat a fost Medtronic, ce a fost introdus pe piața românească pentru achiziționare, dar nu și rambursat de către stat.
O realitate tristă într-o bulă de basm
Numărul copiilor şi tinerilor insulinodependenţi este în creştere alarmantă şi, din păcate, ONG-urile, prin acordarea de ajutoare pentru achiziţionarea testelor, nu pot substitui rolul statului. Potrivit datelor prezentate pe site-ul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în România, indicatorii fizici din cadrul Programului Național de Diabet arată că există un număr de 3529 de copii cu diabet zaharat insulinodependent automonitorizaţi și un număr de 239.660 de adulţi cu diabet zaharat insulinodependent automonitorizaţi, dar nu se precizează câți dintre aceștia sunt cu diabet de tip I.
Tehnologia medicală inovativă, ce ar putea conduce la scăderea riscurilor unor complicații și implicit economii la bugetul sănătății, reușește să pătrundă greu în sistemul românesc de asigurări de sănătate. Introducerea senzorilor de glicemie în Programul Național de Diabet este un deziderat al tinerilor cu diabet care poate părea imposibil de atins în condițiile în care statul a considerat de bun augur ca după vârsta de 18 ani să le acorde doar un test pe zi. După ce criterii? Boala este aceeași și la 17 ani și 11 luni dar și la 18 ani și o zi.
”Dacă nu li se dau senzori, am cerut teste. În loc să fie o formă de protecție a lor, să nu dezvolte complicații, li se taie și testele. Ei nu se fac vinovați de dobândirea bolii! Nu este tipul 2 de diabet dobândit din cauza alimentației, stilului de viață.
Ne dorim să primească și ei mai multe teste, la fel ca și cei sub 18 ani, care au 400 de teste. Altceva nu am cerut, să le introducă pe program național pentru că nu ar fi așa un buget supraîncărcat cum se explică de fiecare dată. Tineri adulți insulinodependenți de tip 1 înseamnă și elevi și studenți fără venituri, la 20-22 ani majoritatea sunt elevi și studenți, sunt gravide care trebuie protejate, care trebuie să se monitorizeze des pentru că există riscul de a face copii cu malformații”, a explicat președintele ASCOTID.
În acest sens, s-au făcut memorii către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătății, în care s-a cerut schimbarea criteriilor de acordare a testelor pentru tinerii cu vârsta peste 18 ani. ”Pentru categoria bolnavilor de diabet zaharat tip I, pentru prescrierea materialelor şi a medicamentelor necesare pentru tratarea bolii nu poate fi utilizat criteriul vârstei care nu are nici o influenţă asupra bolii în sensul atenuării acesteia, putând avea un efect de agravare dacă tratamentul nu este corespunzător. Aceştia au nevoie în continuare de insulină, de glucometru şi teste de automonitorizare, starea lor de sănătate neschimbându-se cu trecerea timpului în condiţiile în care diabetul zaharat de tip I nu este o boală reversibilă. Utilizarea acestui criteriu poate fi considerat una discriminatorie în raport cu bolnavii care nu au împlinit vârsta de 18 ani şi care prezintă aceeaşi patologie”, se precizează în Memoriul trimis din partea ASCOTID.
Din păcate, memoriile au rămas fără răspuns. Și, cum în România schimbările la conducerea Ministerului Sănătății și a CNAS au loc cu o frecvență aproape bianuală în ultimii ani, este nevoie ca birocrația să continue, iar Memoriile să fie rescrise, cele vechi fiind uitate probabil prin sertare vechi. ”Este necesar să încercăm să oferim pacienților cele mai bune condiții de viață. Legat de introducerea decontării senzorilor, această analiză trebuie făcută de specialiștii din cadrul Ministerului Sănătății și a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, a specialiștilor care în urma evaluărilor de HTA (n.red. health technology assessment-evaluarea tehnologiilor medicale) să facă aceste propuneri”, a venit răspunsul din partea Conf. Dr. Florin Buicu, președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, for decizional pe sănătate. Până atunci, având în vedere și situația de la nivelul conducerii CNAS, cu un nou președinte interimar, este nevoie ca lupta pacienților cu birocrația și hățișurile legislative să continue.
În Europa sunt multe țări în care monitorizarea glicemiei este făcută cu senzori decontați de către stat, dar aș da exemplul doar al Marii Britanii, o țară în care, așa cum am amintit mai sus, a fost aprobat în sistemul de rambursare de către National Health Service (Autoritatea Națională a Serviciilor de Sănătate) un senzor de monitorizare a glicemiei care dacă locuiești în România nu poate fi achiziționat nici măcar de pe internet, din afirmațiile conducerii ASCOTID. Marea Britanie este țara care găzduiește deocamdată Agenția Europeană a Medicamentului, organism descentralizat al Uniunii Europene, ce are ca principală responsabilitate protecția și promovarea sănătății publice, prin intermediul evaluării și supravegherii medicamentelor destinate uzului uman, organism pe care autoritățile din România se pregătesc să-l primească și să concureze alături de alte 18 țări pentru relocarea lui la București. Însă în România, unui tânăr cu diabet, peste 18 ani, i s-a aprobat doar un test de monitorizare pe zi, nu o tehnologie avansată precum în Marea Britanie. Dar fără să fim ironici putem spune că în aceste condiții România se pregătește să câștige relocarea uneia dintre cele mai mari Agenții ale Uniunii Europene.
