Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), în parteneriat cu Centrul SMile, centru de consiliere și suport pentru pacienții cu scleroză multiplă, organizează în data de 27 mai 2017, la Hotel Agape din Cluj- Napoca, prima conferință naţională dedicată tinerilor cu scleroză multiplă în perioada 26 mai 2017 la Cluj-Napoca.
Evenimentul, aflat în premieră națională, va cuprinde subiecte și teme de discuții special gândite pentru nevoile și așteptările tinerilor cu scleroză multiplă. Printre acestea, se evidențiază scleroza multiplă și locul de muncă, sarcina și scleroza multiplă, precum și prezentările a doi specialiști neurologi, în parteneriat cu RoNeuro, Centrul de Cercetare și Diagnostic al Bolilor Neurologice. Astfel, prof. dr. Dafin Mureșan, decan al UMF Cluj, va aborda tema „Scleroza multiplă și tratamentul personalizat. Metode de abordare pentru gestionarea simptomelor invizibile„, iar dr. neurolog Florina Moldovan va vorbi despre „Tratamente complementare pentru a putea face față mai bine sclerozei multiple„.
Scleroza Multiplă fără frontiere
Florența Cernescu, speaker motivațional și membră a grupului de tineri a platformei Europene pentru scleroză multiplă, va fi și ea prezentă la Cluj pentru a împărtăși povestea ei cu această afecțiune, iar Sorin Nicu și Roxana Bunghez, ambii fiind pacienți cu scleroză multiplă, vor lansa, în cadrul conferinței, cartea scrisă de ei: „Scleroza Multiplă fără frontiere”.
Tot în cadrul conferinței, Andreea Antonovici, de la Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă ( EMSP), va prezenta Toolkit-ul EMSP pentru angajatori, document adaptat situației din România, cu scopul de a educa atât angajatul cât mai ales angajatorul în ceea ce privește menținerea/găsirea unui loc de muncă, conform cu legislația din România și practicile internaționale.
Rețea internațională de socializare
De asemenea, cei interesați de schimbul de idei și informații, vor putea beneficia de pe urma introducerea platformei Shift.ms în România, o rețea internațională de socializare, dedicată special persoanelor afectate de scleroza multiplă, având peste 10.000 utilizatori din întreaga lume.
Aflat la prima ediție, evenimentul dorește să devină unul de referință în rândul pacienților tineri cu această afecţiune, având ca obiectiv crearea unei comunități active a celor nou diagnosticați cu această afecțiune neurologică, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a persoanelor tinere care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului.
Conferința Tinerilor cu Scleroză Multiplă este organizată cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple ( World MS Day- 31 mai 2017) și se estimează prezența a aproximativ 70 persoane, majoritatea tineri cu scleroză multiplă din întreaga țară.
APAN România
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea APAN România este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
Centrul SMile
Centrul SMile este primul centru de consiliere şi suport pentru pacienţii cu Scleroză Multiplă din judeţul Cluj şi este un proiect a noii infiinţate asociaţii SMile a pacienţilor din Cluj-Napoca. Misiunea centrului SMile este de a aduce un zâmbet în viaţa pacienţilor cu SM, oferind suport bolnavilor cu SM prin întâlniri de grup cu caracter terapeutic, acţiuni şi evenimente motivaţionale, precum şi prin materiale informative în pas cu ultimele descoperiri medicale.