Tocmai s-a terminat zilele trecute a VIII – a ediţie a Conferinţei Naţionale a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, desfăşurată la Bucureşti între 23 – 26 iunie 2016. La eveniment au participat medici oncologi, hematologi, peste 200 de pacienţi, aparţinători, persoane afectate, medici de familie, psihologi. Li s-au alăturat reprezentanţi ai altor asociaţii pe patologii cronice, anunţă federaţia pe site-ul fabc.ro.
A fost prezentată cu această ocazie situaţia actuală a sistemului sanitar în contex oncologic şi noul mecanism advocacy prin intermediul căruia autorităţile centrale sunt presate să remedieze problemele cu care se confruntă pacienţii, precum şi modalităţi de extindere a accesului la terapiile moderne, care includ cele mai noi inovaţii.
Cum era de aşteptat, tema centrală a fost «Noutăţi în lupta împotriva cancerului», pentru a actualiza informarea si nivelul educaţional al celor interesaţi faţă de noutăţile din tratamentul oncologic.
S-a discutat despre imuno-oncologie, testările genetice, tratamentele biologice, terapia ţintită, remedii paliative şi multe altele.
În concordanţă cu creşterea aportului sistemului privat de sănătate din ţara noastră, au fost invitate să participe clinici şi spitale private, atât din ţară, cât şi din strainatate.
A fost prezentat cu acest prilej stadiul în care se află proiectele Federaţiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer în 2016. Este vorba de proiectul cu finantare europeana POSDRU, axa prioritara 1.6 – Structura de economie sociala – Social UNIMAGE, prezentare servcii suport si comunicare pentru asociatiile de pacienţi.
Participanţii au aflat de npul proiect al federaţiei privind testarea Imunohistochimica ALK pentru pacienţii cu adenocarcinom bronhopulmonar.
A fost prezentată noua platformă despre cancer, cu informaţii verificate şi prezentate de specialişti, precum şi noul serviciu al Aliantei Pacientilor Cronici din Romania, implementat prin parteneriat cu federaţia. Este vorba de un CallCenter pentru sesizarea medicamentelor pentru afecţiunile cronice care lipsesc şi implicit identificarea de soluţii.
Sesiunii principale, rezervată noutăţilor din oncologie, ştiintei şi inovatiei i s-a adăugat cea dedicată accesului la îngrijiri medicale, îngrijiri paliative, precum şi drepturile şi obligatiile pacientului, indiferent de stadiul afecţiunii.
Moderatorul conferinţei a fost dr. Marius Geantă, de la Centrul pentru Inovaţie în Medicină – InoMed.
Invitaţii străini au prezentat clinicile unde îşi desfăşoarîă activitatea. Este vorba de Viena Privat Klinik, prezentată de Ema Diea, Neolife Medical Center, carea vorbit despre Abordarea Multidisciplinară a pacientului Oncologic şi Clinica Florence Nightingale şi PETMRI în oncologie a dr. Cem Bâlci şi Prof. Yesim Eralp.
,,Faptul ca am ajuns la a VIII-a editie a Conferintei si ca de fiecare data reusim sa aducem in atentia pacientilor si a autoritatilor informatii despre planuri europene de tratament si metode revolutionare de lupta cu cancerul, prezentate de specialistii nostri si cei din strainatate, ne incurajeaza sa mergem mai departe, sperand in sansa noastra de a supravietui acestei maladii. Imi face placere sa observ ca pacientii si familiile acestora sunt din ce in ce mai implicati, mai interesati sa fie informati si sa aiba o un rol activ, alaturi de medici, in gestionarea cancerului si transformarea bolii intr-o afectiune cronica”, a declarat presedinte al FABC, Cezar Irimia.
Participarea instituţiilor statului
La conferinţa a fost prezentă . Dr. Diana Loreta Paun, Consilier de Stat, din partea Administratiei Prezidentiale, dar Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a anuntat indisponibilitea participării din motive obiective, iar Ministerul Sănătăţii şi CNAS nu au raspuns invitaţiei adresată de federaţie.
Problemele pacienţilor oncologici
Lipsa fondurilor determină întârzierea accesului la investigaţii gratuite până la 4 luni, iar unii dintre pacienţi nici nu mai prind aceste investigaţii pentru stabilirea liniei terapeutice bazată pe dovezi.
Numărul insuficient al medicilor oncologi, în condiţiile creşterii numărului de cazuri de cancer de la an la an în România. În aceste condiţii, ar trebui crescut imediat numărul de locuri la rezidenţiat alocate oncologiei medicale.
Întreruperea tratamentelor în desfăşurare generate de politica proastă a preţurilor şi a exporturilor paralele, ceea ce va determina, în cel mai scurt timp, ca pacienţii şi FABC să facă plângere penală împotriva MS, responsabil pentru asigurarea continuităţii acestor tratamente; în conditiile unei legislaţii deficitare, arătam că în această toamnă vor expira contractele cost-volum/cost-volum-rezultat fapt ce va afecta în mod direct continuitatea asigurării tratamentelor pentru bolnavii de cancer.
Lipsa aparatelor de radioterapie şi a specialiştilor, stat/privat, generează aşteptări de 3-4 luni şi mulţi dintre pacienţi nu mai apucă să facă acest tratament.
Lipsa accesului la investigaţii şi tratamente inovative face ca România să se situeze la mortalitatea prin cancer pe primul loc in UE. În ultimii ani, în UE au fost introduse 62 de medicamente noi pentru tratarea cancerului, iar în Romania au intrat doar 7 pe lista de medicamente compensate.
,,Statul Român joacă loteria vieţii cu pacienţii oncologici, 7 din 62”, declara în urma cu cateva zile dr. Marius Geanta, preşedintele InoMed.
Actualizarea periodică a protocoalelor terapeutice, astfel înâat să se asigure accesul în mod egal şi pentru pacienţii cu diagnostice atipice.
Planul Naţional Comprehensiv pentru Cancer, lansat în luna aprilie sub patronajul Premierului, încă nu este aprobat de Guvern, deşi termenul limită, anunţat oficial este sfârşitul lunii iunie.