Epilepsia nu este un blestem sau nu este o boală contagioasă, este o debalansare a mecanismelor de excitație și inhibiție care poate exista în creierul oricărui om viu; „mașinăria” de generat crize o avem cu toții în creier. Mai mult, epilepsia este a patra condiție medicală  din neurologie și din 100 de oameni; practic, din 100 de oameni, doi au medicamentele pentru epilepsie în buzunar. Aceste lucruri sunt reiterate de doctorul Bogdan Florea,  coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România. Problema este că multe dintre persoanele cu epilepsie ascund acest lucru de teama stigmatizării. Pentru cei care nu știu, cea mai mare frică a acestora nu este legată de riscul de a se răni, ci de crizele în public. „Ce va spune lumea?!”

„Avem o problemă de comunicare cu această comunitate pentru că este o comunitate ermetică; acești oameni, de obicei oameni educați, cu performanțe intelectuale și sociale absolut remarcabile, au pe umerii lor stigma socială, care îi oprește să discute despre suferința lor. Mie personal, și multor medici care sunt implicați în lupta împotriva epilepsiei, mi se pare o mare nedreptate pentru că acești oameni sunt absolut valizi, funcționali, între crize sunt perfect normali, pot și trebuie să aibă o viață normală. Am spus că acești oameni nu discută despre suferința lor, dar măcar medicii, farmaciștii și asistenții pot și trebuie să pună lumina corectă pe această problemă care nu este una medicală, ci, din punctul meu de vedere, este una socială.  Pachetul cu care vine diagnosticul de epilepsie nu este doar al unei suferințe individuale, sunt vizați membri familiei, frica acestora. Și ce am observat la persoanele cu epilepsie este frica de „ce va spune lumea”. Aceasta este întrebarea care „paralizează” și taie aripile oricui. Aceste persoane nu au teama că se pot, poate, răni sau pot să sufere injurii cu urmări, ci să nu facă o criză în public. Aceștia trăiesc cu frica, de când pleacă din casă, până se întorc, că ce va zice lumea dacă fac o criză în public? Chiar este o nedreptate”, a declarat, pentru Ziar Medical, dr. Bogdan Florea,  coordonatorul Telepilepsy – Telemedicina în Epilepsie în România.

DE ACTUALITATE:   Anchetă în urma informațiilor conform cărora medicii de la Serviciul de Expertiză Medicală Piteşti ar da consultaţii în parcare

Cu cât este diagnosticată mai repede forma corectă de epilepsie și se începe tratamentul potrivit, cu atât șansa de succes terapeutic e mai mare, fie de vindecare, fie de control! Dacă este amânat diagnosticul și tratamentul, acești pacienți virează către categoria de epilepsie refractară în care, indiferent ce medicație și ce medicamente iau, epilepsia are „personalitatea” ei, iar crizele au loc tot mai des.

„Prevalența bolii este undeva spre 2%; din 100 de oameni doi au medicamente la ei. Faptul că nu vorbim despre ei nu înseamnă că acești oameni nu există! Ei nu vorbesc pentru că sunt discreți și sunt comunități închise, unde oamenii comunică minunat între ei. Istoric vorbind, epilepsia a fost legată tot timpul de entități negative sau exorcizări, blesteme, iar pe vremea Inchiziției au fost oameni arși pe rug pentru că au avut „impertinența” să facă o criză de epilepsie în biserică. Istoria a arătat că au existat oameni cu epilepsie care au făcut lucruri senzaționale, de la împăratul Cezar, la Dostoievski, până la Ion Creangă, etc. Iar astfel de oameni trăiesc și între noi, oameni absolut minunați, capabili de performanțe senzaționale, care au „mișcat munții” în lumea aceasta. Schimbarea mentalității ar trebui să înceapă în școli și licee. În Marea Britanie nu mai există stigmă; au trecut 47 de ani, la Biroul teritorial de muncă există birou dedicat persoanelor cu epilepsie”, a explicat doctorul neurolog.

Dr. Bogdan Florea ne îndeamnă să privim cu respect, cu prețuire o situație dificilă în care trăiesc oamenii de lângă noi pentru că, oricând, oriunde, oricare dintre noi poate fi acolo!

DE ACTUALITATE:   PRIME (Partnerships in International Medical Education) se întoarce la Cluj

„În lumea asta „perfectă” noi nu îi acceptăm pe cei „imperfecți”. Ar trebui să existe un consorțiu între autorități și asociațiile pacienților cu epilepsie. Din păcate, nu am văzut nicio inițiativă pe această temă. Da, ar trebui, din grădiniță, școli, licee să înțeleagă toată lumea că inițiativele de declanșare a unei crize epileptice le avem cu toții în cap, deci, oricând, oricare din noi poate să prezinte o criză de epilepsie și atunci nu au vrea să fii privit cu milă sau cu stigma nedreaptă, ci vrei să fii privit ca înainte de a fi diagnosticat cu epilepsie. Acești oameni nu suferă de epilepsie, ei luptă cu epilepsia, sunt perfect normali, își doresc să aibă o viață normală și vor să fie priviți cu demnitate, cu respect și cu încurajare! Mi-aș dori să am o baghetă magică să reduc stigma acestor oameni! Este o mare nedreptate!”, a conchis dr. Bogdan Florea.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here