Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo și membrii săi, în parteneriat cu Eurordis organizează Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare în luna februarie a fiecărui an cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Mii de persoane din România, dar și din întreaga lume, se vor reuni pentru a pleda pentru mai multe programe de cercetare privind bolile rare în 28 februarie 2018, de Ziua Internațională a Bolilor Rare, la cea de-a XI-a ediție a campaniei.

Tema campaniei din anul acesta este ”Cercetarea” pentru că, în continuare, peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament niciunde în lume. În acest context, cercetarea are un rol fundamental. Sloganul campaniei din 2018 este ”Arată că ești rar! Arată că îți pasă!”, iar propunerea EURORDIS, organizație din care face parte Alianța Națională pentru Boli Rare România, a fost ca pacienții să arate că sunt “rari” cu scopul de a atrage atenția comunității asupra existenței acestor boli.

Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România a precizat, într-un interviu pentru Ziar Medical, care este mesajul campaniei organizate cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2018. Menționăm faptul că Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană), a înființat Asociația “Prader Willi” și a pus bazele centrului NoRo din Zalău, centru pentru boli rare.

Reporter: Care este mesajul din acest an al Zilei Bolilor Rare?

D.D.: Mesajul din acest an este “Arată că ești rar, Arată că îți pasă” și o să implice întreaga comunitate în sprijinul bolilor rare pentru că sunt boli atât de complexe încât mai mult de 95% dintre pacienți nu au tratament nicăieri în lume. De aceea, tema din acest an a campaniei de Ziua Bolilor Rare rămâne cercetarea. Este necesar să se facă eforturi foarte mari pentru a se îmbunătăți accesul la tratament.

DE ACTUALITATE:   Diagnosticate la timp, problemele de vedere pot fi vindecate

Peste 80% dintre bolile rare sunt de cauză genetică, 75% dintre ele afectează copii și peste 95% dintre ele nu au tratament niciunde în lume ceea ce face ca cercetarea în domeniu să fie necesară, la fel și accelerarea punerii pe piață a tratamentelor. În acest sens, în urmă cu câțiva ani, la nivelul Comisiei Europene, s-a demarat o acțiune pentru a accelera punerea pe piață a tratamentelor pentru boli rare.

La vremea respectivă s-a spus că, până în 2020, două sute de noi terapii vor fi introduse pe piață. S-a depășit demult această cifră și aceste noi terapii au fost dezvoltate, doar că nu toate au ajuns pe piață. Cert este că, în continuare, este necesară finanțarea bolilor rare!

Rep.: Unde se situează România la acest capitol? Sau e nevoie de efort susținut la nivel global?

D.D.: Este nevoie și la nivel global de susținere și este nevoie și la nivel național pentru că s-au făcut progrese importante în ultimi ani și sperăm ca lucrurile să continue pe același trend doar că, în continuare, mai sunt pacienți care nu acces la tratament, adică lista de medicamente orfane din România este mai mică decât lista EMA cu medicamente aprobate.

Rep.: Care sunt urgențele zero în acest domeniu?

D.D.: Urgența zero este registrul de pacienți pentru că, odată ce am rezolvat problema centrelor de expertiză, considerăm că registrele de pacienți sunt absolut necesare, altfel nu vom ști niciodată cum să dimensionăm îngrijirea, de câte resurse avem nevoie pentru a îngriji pacienții cu boli rare pentru că nu sunt monitorizați. Apoi, desigur, ghidurile clinice sunt necesare, ghiduri comune la nivel european, este necesar să fie definit traseul pacientului, să ştie pacientul cu cine trebuie să stea de vorbă, unde poate să găsească serviciile de care are nevoie pentru ca timpul de aşteptare să fie mai mic şi, să nu uităm, testarea genetică!

DE ACTUALITATE:   Ziua Internaţională a Bolilor Rare

Rep.: Care dintre acestea au şanse de rezolvare în următorii ani? Pe ce vă axaţi?

D.D.: Lista este lungă, dar eu sper că vom progresa pe toate ramurile! Am avut mai multe întâlniri cu toţi cei implicaţi – specialişti, autorităţi, pacienţi, specialişti din străinătate  – pe tema registrelor şi sperăm să existe o iniţiativă în acest sens până la sfârşitul anului.

Rep.: Ce le transmiteţi pacienţilor?

D.D.: Pacienţilor le transmit să aibă curajul să îşi spună povestea, să aibă curajul să spună că sunt mai rari; dacă au nevoi nesatisfăcute înseamnă că lumea nu ştie că există aceste nevoi şi ele trebuie să fie exprimate!

Rep.: Dar asociaţiilor de pacienţi?

D.D.: Asociaţile de pacienţi sper să fie solidare, ne dorim să colaborăm în îngrijirea pacienţilor și sper să participe la evenimentele pe care le organizăm!

Citește și Reușite și nevoi în bolile rare. Dorica Dan: „Am ratat o mare șansă! Bolile rare au fost o prioritate a Comisiei Europene, situația s-a cam schimbat acum!”

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here