boli rare

Rețele europene de referință (RER) sunt platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiști pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă. Practic, de la înființarea lor, din 1 martie 2017, 900 de echipe medicale sunt conectate în întreaga Europă în beneficiul pacienților. În România există, în prezent, nouă Centre de Expertiză pentru Bolile Rare, iar colaborarea cu Rețelele europene de referință aduce beneficii acestor pacienți, dintre care, cel mai elementar este accesul la informație.

Reţelele europene de referinţă  facilitează schimburile de cunoştinţe dintre specialiştii şi centrele de expertiză din diverse ţări; acestea trebuie să aplice criteriile definite de Uniunea Europeană pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate. De asemenea, acestea trebuie să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE, dar și să garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.

Acreditarea Centrelor de expertiză atrage ajutorul Rețelelor europene de referință în bolile rare. Potrivit Mariei Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală, acest lucru conferă acces la informație și nu numai.

„Este destul de greu de spus încă în ce mod ne va ajuta acest lucru, dar, în orice caz, acest lucru ne permite un acces și mai mare la informație, ne permite să ne dăm seama că, de fapt, suntem la nivelul de abordare european, ca și nivel de informații, ca și diagnostic. Și, cel mai probabil, ne va permite să uzăm de expertiza mai veche, mai valoroasă pe care unele centre o au în acest domeniu și în pregătirea noastră, și în pregătirea tinerilor și, de ce nu, probabil că vom putea să distribuim testele genetice între noi, în așa fel încât să consumăm cât mai puțini bani”, a precizat, pentru Ziar Medical, prof. dr. Maria Puiu.

Ajutorul Rețelelor europene de referință în bolile rare ne va permite și accesul la o bază de date, lucru care, potrivit președintei Societății Române de Genetică Medicală, este un suport util.

„Pentru anumite afecțiuni se vor face testări în unul din centrele rețelei, pentru altele, în alt centru, ceea ce, sigur că va reduce consumul. Vom putea cerceta împreună, vom putea avea baze de date împreună, ceea ce reprezintă o mare valoare în bolile rare”, a adăugat președintele Societății Române de Genetică Medicală.

Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România a precizat că această legătură cu Rețelele europene de referință „ne ajută pentru că viitorul pentru bolile rare și pentru bolile comune este colaborarea”.

„Este necesară abordarea interdisciplinară, axată pe principiul interdisciplinarității și intersectorialității. La acest capitol suntem deficitari, la nivel mondial, iar forțați de sistem, dacă există această reglementare, cred că lucrurile se vor îndrepta. Oamenii vor colabora tot mai mult și vor fi evaluați cei care lucrează în echipă, nu cei care păstrează secretul! Lumea a confundat expertul cu centrul de expertiză, de multe ori, când, de fapt, expertul pe acest domeniu, mai ales în bolile rare, este cu adevărat expert dacă colaborează cu ceilalți. S-a dovedit că nici măcar un stat nu poate acoperi nevoile pacienților cu boli rare, cu atât mai puțin un om. Cred că viitorul constă în această colaborare și acesta este cel mai important lucru care se pune în comun , la fel și expertiza, ghidurile comune, abordarea comună. Iar acest lucru va fi benefic pentru toată lumea”, a explicat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană), coordonator al centrului NoRo din Zalău, centru de referință în bolile rare.

RECOMANDĂRI ZM:  Acibadem este mai aproape de clujeni. Deschiderea oficială a biroului din Cluj-Napoca

Potrivit Lidiei Onofrei, reprezentant al Ministerului Sănătății, există noi cereri de acreditare pentru alte centre de expertiză, pe lângă cele nouă funcționale deja în România.

„România deja are nouă centre de expertiză în boli rare certificate. Avem în analiză următoarele centre care au depus documentația pentru noul exercițiu financiar de accesare a rețelelor europene. În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, pentru ca pacienții noștri să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. Însă putem să avem toate condițiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată nu vom avea un rezultat”, a precizat Lidia Onofrei.

Referitor la abordarea interdisciplinară, prof. dr. Maria Puiu a precizat că, în domeniul bolilor rare rolul echipei este foarte important, mai ales că, de cele mai multe ori, diagnosticul este întârziat pentru acești bolnavi.

„Problema e că nu putem vorbi de evaluarea interdisciplinară câtă vreme nu este alocat un timp mai lung acestor specialiști ca să comunice, să poată vedea cazurile împreună. Trebuie să se recunoască faptul că, în bolile rare, este necesar un timp mai îndelungat pentru a recunoaște un diagnostic și pentru a îngriji un pacient cu boli rare, așadar trebuie să se recunoască rolul echipei și să se evalueze special; acest lucru se poate face prin Centrele de Expertiză! Deocamdată, doar structura s-a schimbat și modul de gândire, dar cred că va trebui și finanțare pentru asta”, a conchis prof. dr. Maria Puiu.

Abonează-te şi primeşte la prima oră a zilei cele mai noi ştiri din domeniul medical direct pe email!

Adresa de email:

Politica de confidenţialitate pentru abonaţi