Printre principalele atribuții ale Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare se numără gestionarea Registrului Naţional de Boli Rare, diagnosticarea clinică şi prin investigaţii performante de specialitate, iniţierea de tratament şi elaborarea de indicaţii privind urmărirea şi tratamentul pacienţilor în centrele de competenţă,  colaborarea la elaborarea ghidurilor clinice, monitorizarea pacienţilor cu o anumită boală. Iar colaborarea cu rețelele europene de referință aduce beneficii, pacienții cu aceste afecțiuni rare putând beneficia de finanțarea tratamentului prin intermediul rețelelor europene în domeniu, banii provenind de la Comisia Europeană. În România există, în prezent, nouă astfel de centre de expertiză.

Cum s-a ajuns la acreditarea Centrelor de Expertiză în România

În anul 2009 existau anumite recomandări ale Comisiei Europene pentru Bolile Rare, una dintre acestea viza existența, în fiecare stat membru al acestei comisii, a unor strategii și planuri naționale de boli rare. În România acestea erau demarate de Alianța Națională pentru Bolile Rare (ANBR) cu un an înainte, existând și un acord de parteneriat cu Ministerul Sănătății.

”Nu s-a întâmplat foarte mare lucru, dar a fost agreată ideea de Plan Național de Boli Rare într-o primă etapă, în anul 2008. Am reluat-o, ulterior, cu același ministru, în 2012, și, practic, Ministerul Sănătății și-a asumat această responsabilitate de a implementa în România un Plan Național al Bolilor Rare’, a declarat, pentru Ziar Medical, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare – Comisia Europeană), coordonator al centrului NoRo din Zalău, centru de referință în bolile rare.

Din 2014 acesta a fost integrat în Strategia Națională de Sănătate Publică. Practic, problema a fost abordată cu fiecare nou ministru al sănătății. Ulterior, s-a înființat Consiliul Național de Boli Rare cu care ANBR a organizat mereu întâlniri. Acestea nu erau organizate de Ministerul Sănătății, dar, prin diverse proiecte, Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au organizat întâlniri intersectoriale la care au luat parte și membrii Consiliului Național de Boli Rare.

’’Împreună am lucrat la armonizarea criteriilor deoarece, Comitetul de Experți ai Comisiei Europene pentru Boli Rare a fost înființat de Comisia Europeană tocmai pentru a a sprijini comisia în implementarea acestor măsuri, a recomandărilor pentru statele membre și acest comitet de experți a elaborat criterii și recomandări pentru centrele de expertiză. Una dintre recomandările elaborate și agreate de către toate statele membre ale Comitetului de Experți au fost criteriile de acreditare a centrelor de expertiză. Consiliul Național de Boli Rare, cu sprijinul membrilor Consiliului Național de Boli Rare au reușit să armonizeze aceste criterii la nevoile din România. A fost elaborat un Ordin de Ministru în mai 2015 și am așteptat cu interes acreditarea Centrelor de Expertiză. Toate campaniile noastre s-au derulat în acest sens și am insistat mereu asupra necesității acreditării acestor centre de expertiză’’, a explicat Dorica Dan.

Printr-un proiect, Asociația Prader Willi a organizat întâlniri în cele opt regiuni cu diverși specialiști pentru a-i convinge cât de importante sunt aceste centre și ce documentație este necesară la acreditarea lor, respectiv ce presupune integrarea în Rețelele Europene de Referință.

”Cred că a existat multă neîncredere că nu vom ajunge să le avem acreditate, că Ministerul nu va demara procesul la timp și, într-adevăr, s-a întâmplat la în ultimul moment, dar s-a întâmplat în tip util, astfel încât cei care erau deja integrați în Rețelele Europene de Referință și aveau colaborări externe să poată face pasul către acestea. În anul 2016 am primit o scrisoare de recomandare de la ministrul precedent pentru a putea participa la Rețeaua Europeană de Referință. Elaborarea documentației a fost una foarte elaborată, iar cei care au reușit să parcurgă acest drum au reușit și sunt integrați în aceste rețele”, a adăugat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

O parte dintre centre au fost și evaluate în teren de către auditorii Comisiei Europene, așa cum este rețeaua din care face parte Centrul NoRo din Zalău, obținând un punctaj relativ mare, iar evaluarea a fost una amănunțită, realizată de persoane foarte bine pregătite, care cunoșteau foarte bine sistemul de sănătate.

”Procesul de acreditare a demarat anul acesta, s-a pornit cu acreditarea centrelor care deja sunt în rețelele europene de referință și care deja au fost, oarecum, certificate și extern. În acest moment procesul nu se încheie pentru că va continua; există peste 40 de cereri de acreditare pentru centre de expertiză și va exista oportunitatea, pentru cei care vor dori și vor proba că au capacitatea să participe în continuare la rețelele europene de referință. Va exista un nou ”call” în decembrie sau ianuarie și va fi deschis până în iunie, timp în care vor putea pregăti documentele”, a mai explicat Dorica Dan .

Centrele de Expertiză pentru Bolile Rare în România:

1.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală  structură a Spitalului Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” Oradea;

2.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformații congenitale asociate cu retard mental din cadrul  Centrului Regional de Genetică Medicală Timis structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Dr. Louis Turcanu” Timișoara;

3.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor congenitale din cadrul Centrului de Expertiză în Prevenția, Diagnosticul Genetic și Managementul Managementul Congenitale structură a Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova;

4.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare și boli din spectrul  autist a Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo Zalău.

5.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor/anomaliilor de dezvoltare și dizabilităților intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală,  structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Sf.Maria Iași;

6.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologie Pediatrică structură  a Spitalului Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia București;

7.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare din cadrul  Secției Clinice Pediatrie II, structură a  Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj Napoca;

8.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare rare din cadrul Secției Cardiologie III, structură a Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu București;

9.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene și tumorilor neuroendocrine din cadrul Laboratorului de medicină nucleară și Cabinetului de endocrinologie, structură a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here